mon bebe se bat contre sa tumeur

moi ce matin je suis a l hopitale a 9 h30 de toute facon je sais qu on deverras y rester car cette nuit il fessais38.3 et je sais qu il le mettrons automatiquement sous perf avec antibio quelle poise dure dure il a parle toute la nuit il disait enlever machine touche pas au cate ect... je croit que la il en a marre il commece a le sentire il faiblli sur les jambes dure dure je suis en colere avec cette m********* de maladies je vie plus je survie pour etre la avec lui milles bisous et desole de mon hummeur
milles bisous a valentine et chloe est ce que tu va bien et tout nos anges je ai une ennorme penses pour vous en ce temps de fetes un joyeux paque a vous tous

Un grand courage à Patrick, à toi et toute ta famille, as tu trouvé un peu d'aide autour de toi pour arriver à tout gérer, allez courage et gardes espoir, pleins de gros bisous à tous les anges qui se battent, Valentine, Patrick, Chloé, et pleins de courage et d'espoir pour Matis et ses parents.

Pleins de pensées et de gros bisous à Jadou et à tous les petits anges....

courage ,Sandra,courage,garde espoir,meme si c'est tres dur et je te comprends,crois moi.Patrick comprends aussi ce qu'il lui arrive et il reagit et c'est bon signe,il va se battre ,nos enfants sonttres forts et ils ont de merveilleux petits anges qui les aident dans ce combat tellement difficicle.
Bisous a toi et a Patrick

salut Sandra,

je crois que chaque enfant atteint par cette "s....." de maladie passe par cette phase.
Jadou nous l'avait fait, à plusieurs reprises : lorsqu'elle s'est rendue compte pour ses cheveux, elle me tirait violemment les miens : alors je lui expliquait que je la comprenait mais que je n'y étais pour rien.
Elle nous a fait une grosse crise à PAris au moment de sa cytaphérèse : je pense que la douleur, les brassages, les trajets Bordeaux-Paris, le fait de lui demander d'être calme tout le temps...c'était trop !
Alors ne t'inquiètes pas ! par contre il ne faut pas hésiter à parler avec lui calmement droit dans les yeux en lui expliquant que ce n'est pas juste ce qui lui arrive et qu'il a le droit d'être en colère.
N'hésite pas à parler, ou demander de l'aide au pédopsychiatre du service; il peut t'aider à comprendre et te donner des éléments pour aborder plus "sereinement" son comportement.

Voilà, j'espère que ça peut te rassurer !

je t'embrasse très fort ainsi que ton petit bonhomme; COURAGE

Bisous Valentine, Chloé, Kilian, Matis...

Tendres pensées à nos Anges
Virginie

merci les fille je suis rentrer mais patrick est a l hopital il on du lui mettre du calcium et potasium car il a chute trop bas son petit coeur s embale a nouveau il est de nouveau sous monitoring et oxygene je suis rentre car s est trop on est rentrer jeudi et la il y ai de nouveau mais merci les filles pour vaut encouragement heureusement que je vous ai milles bisous a nos ange
courage et force a chloé valentine emilie et grosse pense a nos adorable ange bonne fete de paque a vous tous

bonjour et beaucoup de courage a patrick et a sa maman et toute la famille et virginie a raison n hesite pas a contacter le pedopsy du service d'exprimer ton ressentie ta colere ...... nous aussi pour coline nous avions vu la pedo psy et nous continuons a la voir bisous et nous sommes là a ton ecoute

merci beaucoup du conseil s est vrais que sa ferrais du bien d en parle milles bisous a vous nos petit ange et gros calin a nos malades

voila il l on laisez rentrer mais mardi doit retourne a hautepierre pour le bilan car ses globule son bas 900 c est pas assez donc demain je suis a hautepierre pour deux patrick et coralyne car je recoit les resultat du scariotipe de coralyne pour voir si c est une maladie genetique dite orpheline on verras jespere que se n est rien car a suffit bref j en saurrais plus demain et je vous tienderrais au courant mes amies et encore milles merci a vous d etre present dans mes pensees et jouyeux paque a vous tous

Courage Sandra, tu en as déjà beaucoup mais ton petit Patrick et tous tes autres enfants ont besoin de leur maman : n'hésites pas à te faire aider à l'hopital ou ailleurs
Je souhaite que tes petits loulous remontent vite la pente, je leur envoie ainsi qu'à toi de gros bisous et tout plein d'ondes positives !
Courage aussi à Valentine, Chloé et tous les autres
Tendres pensées à Jade, Enzo et tous ces petits bouts partis bien trop vite..

Marie

merci marie cela me va droit au coeur milles bisous a nos ange partit trop tot et courage a valentine et chloe et les autres malades et un joyeux paques a tous se de la terre

bonsoir a tous
et voila,une cure de plus de terminée,un pas de plus vers le bout du tunnel,plus que 3 cures et on en verra le bout.Tout ca pour dire que Valentine va bien et que nos sommes rentrés hier soir a la maison et qu'elle a donc pu chercher ses oeufs de Paques avec Apolline ce matin au levé et c'etait la fete a la maison...Moment inoubliable de bonheur te de joie qu'on prend sans se poser dequestions...
Tout ca pour dire aussi a Sandra de ne pas baisser les bras et que le soleil finit par revenir meme s'il met du temps,beaucoup de temps parfois.Je suis de tout coeur avec toi,Sandra ,et j'espere que tout ira bien pour tes RV pour Patrick et Coralyne.
Pleins de bisous a Chloé egalement ,et aux autres petits bouts qui se battent
tendres pensées pour nos petits Anges tout la haut
bisous a vous tous
flo

Bonsoir,

Qques jours d'absence et tous ces messages de soutiens qui fusent c'est trop génial.

Sandra, je suis de tout coeur avec toi et ta famille, c'est des moments très dûrs, Chloé aussi avait de violentes crises à tout jeter par terre de rage et je lui disait très souvent que c'était normal qu'elle soit fâchée d'être malade, mais que je n'y était pour rien et que je l'aimais...d'ici qques temps tout sera oublié, enfin presque.

Nous avons aussi pu aller chercher les oeufs entre la neige et le soleil...Chloé et sa soeur Laura étaient heureuses comme tout.

J'attend le tél du pédiatre, qui doit me dire si il a réussi à obtenir un rdv d'urgence pour un IRM, Chloé se plaint de douleurs dans le dos, je veux être sûre que la tumeur qui est dans sa moëlle n'a pas grossit, si c'est le cas, il est prévu une séance de radiothérapie afin de la faire diminuer pour que Chloé puisse encore marcher, sinon elle risque la paralysie et ça c'est hors de question !!!

Flo, contente que tes puces aillent pût passer des bonnes fêtes quand on les voit rire et s'amuser c'est trop top.

Je vous envoi à tous de gros bisous et tendres pensées à tous vos anges partis trop tôt.

Pat.

coucou et merci de votre encouragement les fille je voit que valentine est heureuse et que vous voyer le bout et j en suis ravie et quand a ma chloe jespere que tout irras bien que sa ne grandit pas cete salte de maladie jespere quelle irras vite petit pediatre depeche vous vp prnnez le temps d avoir un irm rapidement
milles camion de courage a vou pat bisous a nos anges

Je croise les doigts pour Chloé : donne-nous vite des nouvelles !

alors toujours pas les resultat de coralyne du scariotipe rien elle fait 14.500 et 104 cm c est petit
mais en pleine santee ouf
patrick a u sont bilan et est a la maison on attend les resultats
chloe a u un rendez vous ???? je pense fort a elle bisous a tous et surtou nos anges

Hello,

Sandra, j'espère que tu va avoir de bonnes nouvelles pour tes 2 petits coeurs.

Toujours pas de date fixée pour l'IRM, mais son pédiatre y travaille, en Suisse c'est un peu compliqué, seul le CHUV de Lausanne côté francophone est équipé, tant avec les appareils IRM,scanner, médecins anésthésiste et autres, pour les enfants en bas âges, alors quand on a besoin d'un RDV il faut compter 3 à 4 semaines d'attente, sauf pour les extrêmes urgences, ce qui n'est pas le cas pour Chloé, alors il faut patienter.

Pour l'instant elle a la forme, pourvu que ça dure...

Je vous envoi pleins de gros bisous.

Pat.

pat je suis contente de voire qu elle est en forum comme tu dit pour vu que sa dure voila je te laisse ma belle et plein d bisous a nos ange et valentine ma puc sa va jespere chez toi milles bisous a tous

bonosir a tous
un petit mot pour faire plein de bisous a Patrick,coralyne et chloé
tendres pensées pour les petits Anges
flo

merci flo et bisous aussi a nons ange s et nos malade moi vendredi patrick retourne pour la cure de chimio et oui encore une et il est a la maison depuis dimanche soir et mardi bilan etait bon pour une fois je suis heureuse qu il est parmie nous si tout va bien sa ferras une semain qu il serras avec ses freres et soeur et sa fait depuis lontemps qu on etait pas aussi lontemps tout reunie ensemble bisou

Bonjour à tous,

Je viens de lire tous vos messages et j'ai la gorge super nouée. Toutes ces maladies, ça me révolte !!! Si seulement on pouvait arrêter tout ça ; si seulement ....

Cela fait environ 8 jours que je n'étais pas venue lire les messages sur le forum et je suis d'autant plus triste de voir qu'en 8 jours tant d'autres parents viennent témoigner de la maladie de leur enfant. Chaque nouveau membre, chaque nouveau prénom, chaque nouveau nom de maladie .... c'est pas croyable !!!!

Je vous souhaite du fond du coeur à toutes et tous énormément de courage pour traverser toutes ces épreuves, du courage à tous vos enfants qui se battent et du courage à tous les parents "désenfantés"......

De gros bisous à vous tous et pleins de pensées :à tous les petits anges.

Une pensée particulière à Virginie et Jessie.

Sandrine - Le Puy (43)

merci sand pour tes mot qui nous touche et oui comme tu dit il y en a beaucoup et on ne peut meme rien faire pour cela a par se battre contre c ettemaladiede m****** on vie au jour le jour mais merci pour votre soutien bisous anos anges et nos malade

Hello,

ça y est la date de l'IRM est fixée au lundi 31 mars....je commence a avoir la boule au ventre,pas envie de me prendre encore une claque, j'en ai marre et en plus ça fait mal...

En attendant, Chloé va bien, vous redonne des news bientôt.

Bisous à tous.

Pat.

je suis contente de savoire que tu a un rendez vous si vite je sais se que s est d attendre dure dure t inquiete on est tous avec toi moi aussi j ai la boule au ventre de savoire si elle na rien j attend avec toi ma belle et plein de gros bisous

bonjour a tous
Des nouvelles de Valentine qui se porte bien,elle a recommencé ses prises de sang tous les 2 jours ainsi que les injections pour eviter une aplasi trop forte.La prochaine cure est prevue au 10 avril si tout va bien.
pat,je me doute que l'aatente sera lonue malgre tout jusqu'au 31 mars mais tu as bien fait de demander l'examen,le moinre doute est important.Je suis vraiment de tout coeur avec toi et j'espere vraiment que Chloé ira bien.Tient le coup,je sais que c facile a dire mais pour Chloé ,il le faut en plus elle est en forme alors profite.Plein de bisous a toi et a Choé
Sandra,courage pour la nouvelle cure de Patrick,tiens le coup aussi,fait lui plein de bisous de ma part
Bisous a tous les petits combattants
pleins de tendres pensées pour Jade,Enzo et les autres petits Anges
a tres bientot
flo

une pensée pour vous tous
arnaud est en deplacement depuis deux semaines, d'où sont absence
on vous apporte tout notre soutien dans votre combat quotidien
1000 bisous à tous les loulous, soyez courageux
1000 pensées à nos anges
sophie

ps: notre romy se porte bien, c'est une marmotte, des nuits de 12h, qui a bien compris qu'on était mieux ds les bras de sa mère que n'importe où ailleur!