tata qui n a plus de force!!

bonsoir je suis la maman de deux petites filles 10 et 6 ans ! et tata de deux petites filles aussi 29 mois et 13mois et bientot mon autre soeur va m offrir un petit neveu!! enfin un garcon!!!
on est trois soeurs est tres fusionelles et j 'ai la chance d etre l ainee!
je sais pas pourquoi je vous dis tout ca !! je suis perdue !!!!
je vais abrege!! ma petite niece lea 29 mois ne marchait pas bien mais sans plus juste un petit gene le pediatre disait a ma soeur s'est rien apres plusieurs examens orl, radio des hanches!!
un jour betement mon beau frere prends ma niece au generaliste et juste en la voyant marcher il lui dit c neurologique!!
le rendez vous est pris avec le neurologue!!
apres tout c ecroule!! elle rentre a l hopital le 10 aout 2010
excusez moi de ne pas etre precise avec les mots medicaux !! j avale juste toute les paroles de ma soeur!!
ca a commence par de l eau dans le cerveau!! hop on l opere tout va bien mais ne marche plus comme avant!! elle suit quand meme les pigeons dans le parc!! entre ils voyent une tumeur vers le cervelet!! ils disent que l operation est delicate! mais on y croit la premiere c bien passe !!
de longues heures a attendre!! mais tout c bien passe!!
soulagee !! deux jours apres je vais la voir!! je retrouve ma petite lea dans la chambre quand je rentre je n entends pas son crie :TATA!!!!!!!
j avance vers son lit et je vois ma soeur la tete decomposee!! et je vois ma niece les yeux en l air avec tout son corp raide!! amaigri , cernee!! paralise d un cote! on l a nourrie par sachet et ne parle plus bref elle est dans un etat vegetatif!!
ma soeur me l avait dit mais j avais fait la sourde!! ou est ma niece pleine de vie qui animee le service avec ses caprices !!' (on faisait du velo dans les couloirs)
les jours passent le verdict tombe c un cancer! medullo blastome !! le chirugien dit que c pas la plus forte ! mais c pas la plus petite non plus!!
lea commence a bouge la tete et ses membres !! on a espoir !! elle recommence a mange c dur car sa tete defois part en avant! mais on y arrive!!
depuis la semaine derniere l etat de lea bouge plus !au contraire elle bouge plus ses jambes ou tres legers!! elle nous capte plus !! son flop revient constament a sa premiere cicatrice !! l ophotalmo lui fait des examens et dis a ma soeur qu'elle a un oedeme derriere l oeil ou les yeux !! il faut lui mettre un drain a la tete un tuyau qui part de la tete jusque dans le ventre pour que l eau s evacue !! l eau compresse tout!!
lea depuis trois jours!se mord les doigts a se faire des bleus !! on est oblige lui mettre des chaussettes aux mains!!
elle se tire les cheveux et les mets devant ses yeux !! je la caresse , elle se calme deux minutes puis recommence !! hier lea s est fait opere a 17 h et depuis le matin son etat se degrade les vaisseaux de ses yeux petes et ses manies s'accelleres !!a 23 h ils l ont ramenes dans la chambre soulagee que cette eau l ennuie plus!! mais ses manies sont revenues de plus belles et aujourd hui ma soeur me disait que les vaisseaux de ses yeux continuer a pete
et que sa tension montee ! ils lui on donnait un traitement!!
quand neurologiquement elle ira mieux elle doit attaquer la chimio pendant 6 mois et ensuite la radiotherapie et de la reeducation auusi !
un programme chargee pour ma poupee hein?
je voudrai savoir si il y a une personne ici qui a eu le meme probleme apres l operation!! (neurologiquement)
je me sens inutile!! je vis plus sauf quand je suis aupres de niece !! ou que je suis au tel avec ma soeur !!
on s appelle dix fois par jour comme el dit je suis son psy!! je fais la forte mais quand je raccroche je suis dechiree ! jamais de ma vie g eu une souffrance pareille !! g mal pour ma niece !! mal pour ma soeur , mon beau frere et mon autre petite niece qui du coup est garde par un peu par tout le monde!! merci a ceux qui auront eu la patience de me lire! je sais si c bien coordonner !! mais c pas grave ! ca m a fait du bien!

bonjour je suis Rachel maman d'Annabelle opérée d'un medulloblastome en novembre 2009!!
je suis attristée de cette nouvelle vous passez par une période difficile,ma fille est restée paralyser et elle ne parlais pas non plus apres l'opération elle a gardé le drain pendant environ 3 semaines.Si vous avez des questions n'hésitez surtout pas je serais là.
Ou ce trouve votre niece?
je suis vraiment désolée pour votre petite nièce.

Bonjour Alex

que dire ... tous tes mots me parlent tellement !
même moi qui ne connait pas ta petite Léa (doux prénom), je suis emplie de tristesse , de colère car j'imagine trop bien malheureusement ce qu'elle est entrain de vivre. Je revois ma petite Jade dans tes propos.
N'hésite pas à venir nous donner des nouvelles au fur et à mesure et à poser d'éventuelles questions.
Pour ma part je te répondrais en tant que maman, mais peut-être qu'une tata pourra te répondre, car il y en a sur ce forum.

je t'embrasse
je te souhaite d'avoir plein de courage car ta soeur va avoir besoin de toi (je sais ce que je dis) !

bisous à ta petite Léa.
Je croise fort les doigts !!!!!

virginie, mamange de Jade (médulloblastome métastatique) et maman de Maëlle

g eu ma soeur au tel ce matin! l aiguille qu on lui a mis dans la tete a bouge le liquide s'est propage dans tout les sens et elle a un cote du visage tout gonfle !! l hypertension est revenue dans les yeux!!!
on doit lui refaire cet apres midi!!
j en peus plus qu on charcute ma niece !! oh ! que j aimerai etre a sa place!!!
tant qu elle est dans cet etat on peut pas attaque la chimio !!! et ca risque de repousse !! pfffff!
voila les nouvelles!! c un cauchemar !!
je vous embrasse bien fort a vous tous !!

tellement désolée pour Léa ....
Cette P***** de maladie est tellement sournoise.
Courage, Courage ! Il en faut pour épauler Léa et ses parents.

amitiés

Virginie

merci beaucoup!!

tata alex a écrit:merci beaucoup!!

oui mais c dur defois !! surtout que ya rien qui s arrange !! au contraire!!
mais je crois en ma niece !! c 'est une battante !! et c est elle qui me fait tenir!!!
ca va aller !
il le faut !car ca retarde pour faire la chimio!!! et la reeducation !!et la radiotherapie!!
bisous avec affection alex

Votre message m'a mis les larmes aux yeux tata alex, car je me revois quelques années en arrière pour Jade. Nous n'avons pas pu malheureusement aller la voir aussi souvent que vous à l'hôpital et je le regrette souvent. Mais cet état qui se dégrade, le fait de ne pas reconnaitre l'enfant qu'on a connu plein de vie, je m'en souviens encore....comme si c'était hier.
Même si ça vous fait mal n'hésitez pas à aller la voir, lui parler, la caresser comme vous le faîtes si bien j'en suis sure. Soyez là pour votre soeur et toute sa famille mais la dessus vous êtes à priori très proches et c bien. Car c bête et cette P.... de maladie détruit aussi des fois les familles.
Je suis de tout coeur avec vous et votre famille. Embrassez très fort Léa et on attend de vos nouvelles.
Titèle, tata de coeur à jamais de Jade

bonjour!
ya de bonnes nouvelles!!
la derivation remarche !! l eau s ecoule a nouveau!!
lea hier soir a fait un petit son!
el a dormie toute la nuit et a dix heures ! el dormait encore!!
c pas cooll tout ca ?
cela faisait trois jours quel dormait pas!
el va reprendre des forces j y crois!!

bonjour,
je m'appelle Sylvette, je suis membre de l'assos "couleurjade", et lorsque j'ai lu votre recit, j'avais l'impression de relire le recit de Nanou( mamange de Jade). mon Dieu que c'est dure et injuste tout ça!!! mais continuez de vous soutenir, d'aller voir votre puce, et gardez espoir , nos petits malades sont de vrais petits guerriers!!
comme vous mème si j'ai le grand bonheur d'avoir des petits-enfants en bonne sant", j'ai envie d'hurler ma rage et ma colère!!!! alors je mets cette energie dans le combat de l'assos.
 
je suis croyante et parfois on me demande comment je peux croire avec tout ce qui se passe. mais c'est ainsi cela ne s'explique pas et ce soir encore je prierai pour nos loulous et je penserai très fort à Léa.
 grosses bises petite puce.
 
 

merci sylvette

Bonsoir,
2 jours sans venir sur le forum et je tombe sur votre histoire,Tata Alex,et je suis completement retournée.
Pourquoi cette p.... de maladie fait elle tant souffrir nos enfants !!!!!!!
Je suis sans mot ,mais je suis vraiment de tout coeur avec vous,Lea est sans doute trs forte et je suis vraiment persuadée que c'est une battante.Il vous faudra beaucoup de courage et de patience.Vous avez l'air d'etre tres unies et c'est enomre car vous aurez besoin des unes ,des autres,les moments ne seront pas faciles ,mais il faut y croire.plusieurs fois,j'ai cru perdre ma petite Valentine,je n'y croyais plus,et pourtant elle a toujours ete plus forte,meme dans les moments les plus difficiles...c'etait elle qui nous a toujours fait tenir la tete hors de l'eau et aller de l'avant,avancer avec et pour elle. !!!
Je vous envoie du courage et pense tres fort a Léa.
Avc toute mon amitié
flo (maman de Valentine,nephroblastome ,en remission)

ca ca s arrange pas pour lea !! au moment que je vous parle!! j en ai des nausees !! sa tension arterielle s 'arrange pas! ils lui ont donne une dose de medicament d adulte ! ( la plus forte) ils baissent , ils remontent ! ils font que ca!!
cet apres midi ils vont lui mettre des electrodes a la tete!!
ils savent pas d ou ca vient!!!
et il ya 0,,,,,00000009 de resultat qui manque pour la tumeur!
maintenant ils savent plus si c un medullo blastome!!
pfffffffff! je sais pas quoi faire!!!!!!

flotche a écrit:Bonsoir,
2 jours sans venir sur le forum et je tombe sur votre histoire,Tata Alex,et je suis completement retournée.
Pourquoi cette p.... de maladie fait elle tant souffrir nos enfants !!!!!!!
Je suis sans mot ,mais je suis vraiment de tout coeur avec vous,Lea est sans doute trs forte et je suis vraiment persuadée que c'est une battante.Il vous faudra beaucoup de courage et de patience.Vous avez l'air d'etre tres unies et c'est enomre car vous aurez besoin des unes ,des autres,les moments ne seront pas faciles ,mais il faut y croire.plusieurs fois,j'ai cru perdre ma petite Valentine,je n'y croyais plus,et pourtant elle a toujours ete plus forte,meme dans les moments les plus difficiles...c'etait elle qui nous a toujours fait tenir la tete hors de l'eau et aller de l'avant,avancer avec et pour elle. !!!
Je vous envoie du courage et pense tres fort a Léa.
Avc toute mon amitié
flo (maman de Valentine,nephroblastome ,en remission)

merci flotche

très chère Alex!
 
quoi dire devant tant de souffrance???? je ne trouve pas les mots! seulement que je pense très fort à vous et que j'ai mal au coeur ! je vous embrasse de tout mon coeur; enormes bisous pour léa. sylvette

Pffff P***** de maladie. Un jour on avance, le lendemain on recule ...
Sache que je pense à ta petite Léa tous les jours, même si je sais bien que cela ne changera rien.
De l'Amour, de l'Amour, et encore de l'Amour ! voilà ce qu'il lui faut dans ces durs moments.

je t'embrasse

virginie

Courage ,courage !! Le chemin est long mais il faut y croire !! Je sais que c'est tres dur...
Léa est dans mes pensées chaque jours,et j'espere que les nouvelles seront meilleures.
Je t'embrasse et t'envoie tout mon soutien
flo

bon finalement on lui fait les electrodes aujourd hui et le cardiologue doit passe pour son petit coeur!!!( voir sa tenson)
biz a bientot

je croise les doigts, encore et toujours !!!!
Gros bisous à Léa

virginie

CouleurJade a écrit:je croise les doigts, encore et toujours !!!!
Gros bisous à Léa

virginie

merci virginie!!lea ce soir est fatiguee! on aura les resultats demain!!
a bientot et merci

Beaucoup de courage à toute votre famille. Léa, montres que tu es la plus forte ma grande!!!!!
Tendres pensées

Titèle

aujourd hui j attends le coup de fil de ma soeur !!! j aimerai tant qu elle me dit quelque chose de positif!! oh! que j aimerai!!
lea tu m as toujours dit : lea forte !! bats toi ma poupee pour nous tous qui t aimons du plus profond de notre chair ! lea baisse baisse pas les bras !! je t en suplies!! vois maman comme elle est triste !! vois papa et lana !! vois tata qui n arrive plus a faire le clown !! il y a tellement de personne qui t aime et qui te soutient meme des gens qui ne te connaissent pas!!! poupee va s y !!!

tata alex a écrit:aujourd hui j attends le coup de fil de ma soeur !!! j aimerai tant qu elle me dit quelque chose de positif!! oh! que j aimerai!!
lea tu m as toujours dit : lea forte !! bats toi ma poupee pour nous tous qui t aimons du plus profond de notre chair ! lea baisse baisse pas les bras !! je t en suplies!! vois maman comme elle est triste !! vois papa et lana !! vois tata qui n arrive plus a faire le clown !! il y a tellement de personne qui t aime et qui te soutient meme des gens qui ne te connaissent pas!!! poupee va s y !!!

merci a vous tous!! qui me soutenait !! qui ont une pensee pour lea!! merci

Bonjour tata alex,
Je m'appelle Patricia, je ne suis pas venue depuis qques jours et quand je viens je vois qu'une nouvelle petite puce est touchée par cette sal....de maladie, je suis de tout coeur avec toute ta famille et comme le dis Virginie il y a des hauts et des bas...mais il ne faut pas baisser les bras, tu trouveras toujours ici des parents à l'écoute alors n'hésites pas à venir y crier ta haine ou autre....
Tendres pensées à Léa......
Pat

ce soir j ai des nausees!! ils croyent qu il ya des cellules !!! cela fait deux jours que lea se laisse aller !! j en peus plus !!!
ma soeur m a dit qu on dirait que les docteurs n ont pas d espoir ! on doit avoir les resultats de la nouvelle biopsie!!! pfff!
quand on les aura !! il attaque la chimio malgre la fatigue!!
je suis malade !! j arrive plus a dire a ma soeur ca va aller!! encore aujourd hui cette mauvaise nouvelle ! c trop!!
bisous a vous tous