tata qui n a plus de force!!

je crois que tu as raison de ne pas lui dire "ça va aller".
Pour Jade, je ne supportais pas les gens qui disaient "ça va aller" car j'avais l'impression qu'ils ne comprenaient pas la gravité de la situation. Mais chacun réagit différemment.
Pour ma part, je trouve plus juste de dire "je suis avec toi. Dis moi quand tu as besoin. Je peux venir quand tu veux ..." des petites choses concrètes et réelles face à ces situations de crise.
Mais d'autres personnes auront peut-être un autre discours.
Je me répète peut-être mais le PLUS important c'est d'être auprès de Léa; de lui dire combien tu l'aimes, combien elle est importante à tes yeux et pour toujours. Même si elle le sait, il faut lui dire et lui redire ... et aussi combien elle est belle ! Même si petit , les enfants comprennent qu'ils sont affaiblis et le vivent mal. C'est à nous adultes de les rassurer avec nos bras, avec des mots simples et doux qui respirent l'amour, le vrai !
Je n'ai malheureusement rien de plus à dire ... je ne peux rien faire de miraculeux ... mais je reste là et je pense à Léa !

je t'embrasse

virginie

BONJOUR ALEX .
je suis nouvelle sur le forum
je viens de vous lire je trouve tout ceci terrible et injuste
j ' ai perdue une petite fille a l ' age de 6 mois lorsque je vous est lut tout mes revenues en memoire.
je ne vous connais pas je vous presente tous mon soutien ansi qu ' aux parents fite beaucoup de calins a votre petite niece .de gros bisous beaucoup de courage .guenievre

CE SOIR LE VERDICT EST TOMBE!
lea a un medulloblastome mais le pire !
il repousse vite et meme la chimio c pas sur qu il la guerrisse !!!
les docteurs l ont dits a ma soeur (elle le sentait) ils ont peu d espoir!!!!
ils vont tenter le tout !!! mais voila quoi!! je suis fatiguee !! g les jambes coupees

je n'ai rien à dire de plus que virginie ou guenievre!!!! ça fait si mal!
e ntourée la de votre amour et de tout l'amour que chacun de nous vous envoie!!!!!
 
petite Léa je t'envoie des milliers de baisers.
 
chere Alex, ta seule presence est surement le plus sur des soutiens pour les parents de Léa. je vous embrasse tous du fond de mon coeur. sylvette

Bonsoir ALEX .
je suis terriblement triste je pense beaucoup a vous autres .
je ne peus rien dire de plus j partage votre douleur ........
plein de bisous a ce petit ange .ne perder pas espoir .
GUENIEVRE .

Alex,

verdict terrible ... tellement de similitude avec ce qu'a vécu ma Jadou ...
saloperie de maladie (désolée pour la vulgarité mais pas d'autres
termes !!!)
je suis de tout coeur avec toi, avec les parents de Léa.
ce que je t'ai dit au dessus est d'autant plus important aujourd'hui ! chaque jour, chaque heure, chaque minute est importante. De l'amour, de l'amour et encore de l'amour...
Je ne vais pas te dire "ça va aller" (même si je l'espère). Force et courage ! Cela va être difficile, je le sais oh combien ... mais il faut penser à Léa.

tiens nous au courant

je t'embrasse

amitiés

virginie

Tata ALEX
Je rejoins tout à fait Virginie dans son message et ne trouvant pas les mots je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage et vous envoyer à vous et votre famille tout mon soutien pour les douloureux moments que vous traversez ........essayez de rester aussi présente que vous l'avez été jusqu'à maintenant, votre petite "puce" à besoin de votre amour et son papa et sa maman de votre soutien.C'est tellement précieux!
je vous embrasse et je pense très fort à vous

Maryline (Mamie de Jade et maman de Virginie)

AH ce verdict, tellement dur à entendre, on ne veut pas que ça arrive, pas à nous!!!!
Que vous dire de plus que faites comme vous avez toujours fait le maximum pour être à ses côtés et au côté de votre soeur, car malheureusement les moments les plus durs vont arriver.
Dites lui que vous l'aimez très fort, quoique qu'il arrive.....

Je suis avec vous et ces souvenirs ressassent tellement de choses que je ne peux en dire plus...
Embrassez Léa très fort.
Et courage
Titèle

gros bisous à Léa ! je pense très fort à toi petite puce;

virginie

bonjour a vous !
tout d abord merci a tous pour vos messages!
samedi je suis alle voir lea !! elle fait des petits sons !!
c encourageant!!! malgre qu elle a une bonne mine ! elle est tres fatiguee!!
c est une vrai petite lionne ! elle se bats!
elle mange bien c deja ca !
aujourd hui elle change d hopital pour faire par la suite la chimio!!!
g repris le boulot c etait dur la reprise mais il fallait !!
mon autre soeur a accouche d un petit garcon! il se prenome sylvain il fait 43 cm et 2,9984 kg
il est magnifique!! !! il est arrive au bon moment!! hier pendant une journee on etait aux anges!!
mais on est vite retombe au chemin du retour!!
ma soeur qui vient d avoir le bb ne le sait pas de lea!!
quand elle sera prete !! on lui dira !! j espere que ce moment sera le plus tard possible!
a bientot

Surtout ne pas perdre l ' espoir .courage .a vous tous de gros bisous a LEA .une mamie .qui pense a vous .GUENIEVRE .

bienvenue petit Sylvain!!! une onde de bonheur dans votre grande detresse, mais aussi un peu d'espoir du fait que Léa se nourrit, il faut garder l'espoir et on le repète sans cesse mais nous savons tous que c'est ce que vous faites, l'entourer de toute la force de votre amour.
 
ce soir encore dans ma prière Léa sera presente comme tous nos petits guerriers.
 
enormes bisous pour toi petite Léa et toute ta famille. sylvette

merci a vous toute pour votre soutien!! et vos messages me donnent du baume au coeur!!
lea a change d etablissement ! du coup ma soeur aujourd hui avait (la peche!)
on a enleve tout les tuyaus a lea du coup ma soeur en profite pour lui faire plein plein de calin!!
la chambre ou on les a mis sa petite soeur lana pourra venir la voir c cool hein?
on lui encore preleve des tissus sur la tumeur pour les faire a nouveau analyse ! je sais pas pourquoi (ca fait 3 fois)
elle attaquera la chimio d ici fin a debut de la semaine prochaine (il me tarde pas)
je vous embrasse bien fort a vous toutes !!
c vrai sur ce forum il y a des liens tres forts et j en remercies les createurs !!!
car grace a vous j avance malgre tout ! (pas tout les jours mais j avance!!)
bisous

je suis heureuse (même si ce n'est pas le terme juste) que ce forum te permette d'avancer.
J'aurais aimé n'avoir jamais eu besoin de l'ouvrir ... mais la Vie est ainsi faite, Injuste, mais c'est ainsi.
Alors continue de venir nous donner des nouvelles, déverser ta colère, nous faire part de bonnes nouvelles (félicitations pour la naissance de ton neveu).
Une écoute, un soutien ... nous sommes là.

je t'embrasse

à bientôt

Virginie

Bonjour Alex,
garde ton courage et ton espoir.Lea mange et c'est deja beaucoup.Je suis persuadée que c'est une vraie battante,une Lionne comme tu le dis.COURAGE !!
Bienvenue a Sylvain et felicitations pour cette bonne nouvelle
Je t'envoie plein de bisous
flo

Des nouvelles de Léa ?

non ! pas de nouvelles. J'espère que tout se passe "bien".

bonsoir tout le monde!
lea fait des petits progres !! elle se tourne sur le cote!! essaye de se soulever ! et a fait deux cris !!
le nouvel hopital ou elle est ! et vraiment bien les parents mangent ensemble dans une salle et du coup ma soeur voit (du monde)
lea est toujours tres fatiguee , est tres pale! mais elle est (moins dans son monde ) , elle ecoute et elle est tres attentive!
normalement elle attaquerai la chimio demain ou mardi ! mais le docteur a convoque les deux parents demain (j espere qu il y aura pas encore quelque chose ) car lea a eu de la fievre et transpire toujours autant ( a la changer deux a trois fois plus les draps )!!
pour ma part avec ma soeur on a repris espoir !! on se dit si les miracles existent pourquoi pas pour nous !!!
aujourd hui nous sommes alles a la chapelle de l hopital ( on se raccroche a tout) et on lisait les prieres et a la fin du cahier il y avait une chansson et on s est mis a la chanter c etait beau !! il y avait aussi mes deux filles qui chantaient !
quand on a que l amour de jacques brel !!
ah oui !! g emmmener mes filles voir lea !! car lea est folle de ma petite tornade jade 6 ans!! avant elle riait de toute ses betises !! lea ecoutait ses cousines parler chanter et elle se laissait meme quicher ( c un mot de chez nous un gros calin) par les filles !!
aujourd hui ca etait tres emouvant mais ca a fait du bien a tout le monde !! meme a mes filles !! (g assure je les ai bien prepare )
voila pardon de vous avoir laisse sans nouvelle !! g repris le travail est c tres dur de passer un moment !
gros bisous a vous toutes

Coucou Alex,
Contente que les choses évolues,Léa est une battante!!
Et la visite de tes filles je suis sure lui a fait le plus grand bien.Je me rappelle que quand Annabelle avait vue ses soeurs quand elle était en neuro ça lui faisait beaucoup de bien c'est que du bohneur!!
Bon tiens nous au courant des suites.
Je t'embrasse ainsi que toute ta famille.
Bisous.
Rachel

lea a un artp au lieu du medullo!!
son drain de la tete marche plus ! elle a des flops partout !!
et son pac fonctionne plus
je suis degoutee !! hier on riait aujourd hui on pleure!!!
la vie est pourrie !! mais vraiment

Un ARTP ? qu'est-ce ?
Comment cela se fait que la biopsie dise que c'est un médullo, alors que ce n'est pas un médullo ? Les médecins sont nuls ?
COURAGE CHRISTOPHE

tata alex a écrit:lea a un artp au lieu du medullo!!
son drain de la tete marche plus ! elle a des flops partout !!
et son pac fonctionne plus
je suis degoutee !! hier on riait aujourd hui on pleure!!!
la vie est pourrie !! mais vraiment

je me suis trompee c est atrt! g vu ce soir elle etait vraiment fatiguee!l eau de la tete coule par un point de la cicatrice!
et elle a de la fievre!! demain g pris ma journee ! je la passe avec ma soeur et lea !!

Christophe(Anne et Sarah) a écrit:Un ARTP ? qu'est-ce ?
Comment cela se fait que la biopsie dise que c'est un médullo, alors que ce n'est pas un médullo ? Les médecins sont nuls ?
COURAGE CHRISTOPHE

bonsoir christophe!
ils ont plusieurs biopsie sur la tumeur ! et ils ont trouve ca au final !!
mais apparament c encore plus important !!
bon on verra!!
merci

Est-il possible d'envoyer un cadeau à l'hôpital pour Léa ? Mais il me faudrait savoir où la puce se trouve ? Dans quel hôpital ?
Ici, je suis allé à la renconte d'une petite fée décédée en juin 2009.

Mais comment un médecin peut annoncer un médulloblastome sur une biopsie, alors que ce n'est pas le cas ?
CHRISOPHE Papa de SARAH décédée d'une leucémie en mai 2008