mon petit tym a une tumeur au cerveau...

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mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Lun 4 Aoû - 20:38

bonjour,

je voulais déjà remercier les filles d'infobb qui m'on fait connaitre se site !!
sa fait plusieurs jour que je viens lire les différentes histoires, que d'émotion, s'est très dur !!
Nous avons appris que mon petit bébé de 8 mois, Tyméo, a une tumeur au cerveau, elle est a priori bégnine mais pour le savoir il faudrait faire une biopsie a crane ouvert qui est impossible, on ne sait pas si notre petit bout y survivrait...
Le professeur qui le suit, nous a dit qu'il connaissait vraiment les symptomes, la tumeur est situé au milieu de cerveau (qui est très rare) entre l'hypophise et l'hypotalamus, elle est a l'origine du syndrome Silver Russel (maladie très rare). On l'a découvert car tyméo mangeait de moins en moins et du coup perdait du poids, au départ on pensait a un RGO, il a été opéré d'ailleurs après avoir subit plein d'examens.
le 8 juillet, scanner cérébral, j'étais loin d'imaginer que mon petit était gravement malade, s'est dur et j'ai très peur de le perdre.
Il est hospitalisé a l'hopital d'enfant de brabois (nancy), depuis bientot 3 semaines, mais sa faisait déjà plusieurs semaine qu'il était en clinique a dijon. Pour moi sa fait 2 mois et demie que je suis pas rentré a la maison, actuellement je suis logé dans une maison de parent, juste a coté de l'hopital.
Tyméo a commencé la chimio, il a eu sa 3ème aujourd'hui, elle dure entre 5min à 1h !! il va en avoir pendant 18 mois environ puis si la tumeur s'est aplati dans un bon endroit du cerveau, ils l'enlèvent sinon la laisse, si elle est bégnine, il peut vivre avec sinon, ben j'imagine pas...

un gros bisous a vous tous pour tout votre courage, bisous aux petits qui se battent chaque jour et une énorme pensé a tout ses petits anges qui ne souffrent plus...
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par patouchon le Lun 4 Aoû - 21:34

Hello Vanessa,

Je suis Patricia, la maman de Chloé on s'est parlé sur infobb.....

Contente que tu nous ai rejoins sur ce forum....j'ai une amie en Suisse, son fils doit avoir la même tumeur que ton bb, je la vois demain et je lui demande, il a une tumeur begnine mais ne l'on pas enlevé car mal placée, il a aussi fait de la chimio et je te rassure, ça fait 12 ans qu'il vit avec, il se porte bien, a toute sa tête même très malin....et Chloé l'adore....seul soucis c'est sa croissance, il fait des cures d'ormones pour l'aider à grandir, je te redis exactement le nom de sa tumeur en fin de semaine, car nous partons faire un camp avec une association pour les familles qui ont des enfants atteints d'un cancer.

Je te souhaite pleins de courage et t'envois un camion d'ondes positives, à bientôt.

Pat. sunny
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Mar 5 Aoû - 9:51

coucou,
oh oui j'aimerais bien savoir !! par contre j'ai pas le nom de la tumeur car le médecin m'a dit que sa m'avancerai a rien. elle est tellement rare que j'ai encore trouvé personne...alors là se serait vraiment cool, par rapport a se que tu me décrit sa pourrait etre sa car le syndrome silver russel touche la croissance et les enfants qui l'ont doivent prendre des hormones, par contre pour mon petit s'est plus le syndrome de russel, car lui sa croissance n'ai pas touché, en gros s'est quand meme la meme maladie !!

merci !!
bisous vanessa
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bienvenue

Message par Invité le Mar 5 Aoû - 10:06

bonjour vanessa ,
tout d abord bien venue.

je viens de vous lire et je suis desolée pour vous , je suis la maman de clélie trois ans , tumeur cerebrale , deux operations mais tout na pas etait enlevé ,donc chimio pour deux ans , il en reste jusqu en decembre , et ces seulement apres que l on saura.tout sa pour vous dire que moi aussi il m avit dit une operation et on en parle plus clélie a recidivé et il m on mise sous chimio .aujourd hui la chimio reagi bien , mais ces de la chimio de maintien, car les traitement pour les tumeurs surtout begnine comme clélie , aussi , les taitements sont pas au point.mais faut etre confiant , car ce sont des battants ,je me doute que sa doit etre dure , le combat et infernale , mais on se bat avec toute notre energie , car on en a , d ou elle viens l amour pour nos petits etre.
je vous souhaite beaucoup de courage et jamais baisser les bras , peter un plomb comme on dit , jamais contenir , toujours evacuer , et ne pas culpabiliser.je vous embrassse et pleins de gros poutous a votre petit amour
delphine et clélie.

ps:gros bisous et pensée a romain et patrick.bisous tous le monde

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oubli

Message par Invité le Mar 5 Aoû - 10:10

j ai oublié de marquer que moi aussi il m avait dit que c etait tres rare ce qu a clélie et il m on par contre toujours dis que les tumeurs BEGNINE de l enfant , ne sont pas agressive,.donc courage vanessa, et soyez confiante .gros bisous.

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connaissance

Message par fabienne(maman de Damien) le Mar 5 Aoû - 13:13

Bonjour Vanessa,

je viens de lire votre récit; mon fils Damien était aussi suivi à Nancy-brabois par le prof. Chastagner. j'y ai passé 2 ans et demi. j'habite pas très loin de chez vous . je suis en Alsace. Si la tumeur n'est pas cancéreuse, c'est déjà une bonne chose. je suis certaine que vous êtes entre de bonnes mains et que tout sera fait dans l'intérêt de votre bout de chou;

courage, il en faut pour supporter tout ça!

amicalement sunny
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Mar 5 Aoû - 17:15

Vanessa,

que dire ... c'est ma crainte chaque fois que je viens sur le forum, découvrir un nouvel enfant malade!

Cela n'a pas du être facile de venir sur le site. Beaucoup de personnes de mon entourage n'en ont toujours pas eu le courage (depuis un an que le site existe).

N'hésite pas à venir y déverser tes colères, tes angoisses, ta tristesse aussi . En tant que parents nous nous devons d'être forts pour nos Trésors, mais nous sommes humains, et nous avons aussi besoin de moments pour se vider.

Quant à la tumeur de ton bonhomme, je ne peux malheureusement rien te dire. Par contre si tu veux connaître le nom exact de sa maladie, n'hésite pas à le demander avec insistance; même si le médecin te dit que "ça ne servira à rien". Il n'a pas tort; mais certains parents (comme moi) ont besoin de tout connaître; c'est un droit qu'on ne peut te refuser.

Si tu veux que ton petit Tym ait sa place sur le site, pas de problème. Il te suffit de m'envoyer une ou plusieurs photos de ton choix, et éventuellemnt un petit texte à mettre avec.

Je t'embrasse très fort et te souhaite plein de courage car il en faut pour accompagner nos loulous avec un max de punch !

à bientôt

Virginie mamange de Jade qui MANQUE tellement ...

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Sam 9 Aoû - 16:52

Bonjour Vanessa

Comment va ton petit Tym?

Virginie

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Dim 10 Aoû - 14:40

bonjour,

merci pour tout vos messages de gentillesses !! sa fait du bien de parler avec des personnes qui ont vécu ou vivent de tel moment !!
nous aussi Tyméo est suivi par le professeur Chastagner !!

VIRGINIE et bien mon petit tym pour le moment va bien à part que la chimio est trop forte du coup il est s'en arrêt en aplasie. sa 4ème cure doit avoir lieu demain mais si toujours en aplasie du coup se sera louper....encore une fois.
Il nous parle de sortir, mais il aura toujours sa sonde de gavage car il refuse de manger, s'est très dur, et moi sa me stresse de voir qu'il veut pas prendre une cuillère. Les médecins m'ont prévenu que souvent les enfants qui vivent un peu la même chose auront toujours du mal avec le repas et aura un appétit d'oiseau...
pour l'aider a grossir, il a la sonde mais aussi une poche intracave jaune, qui en se moment essaie de diminuer progressivement pour lui enlever la semaine qui arrive, du coup il reperd du poids. Si son corps réagit bien, on pourra rentrer, biensûr on va avoir infirmière ou tout le tralala, ils vont m'apprendre a me servir de la sonde.
demain on va lui faire sa visite des 9 mois, car il les a eu hier, j'aurais jamais cru 9 mois en arrière qu'a cette heure ci, on n'en sera là...
je vais envoyer une photo pour la mettre sur le site, merci

je vous souhaite plein de courage a vous tous !!!

bisous flower
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par fabienne(maman de Damien) le Dim 10 Aoû - 15:18

Le professeur Chastagner est quelqu'un de bien. Il est sensible à la communication, si vous lui faite comprendre l'importance que cela a pour vous, d'être le mieux informer. Il appréciait qu'on lui pose des questions et ne nous l'as jamais reproché. bien au contraire. il avait compris qu'on voulait travailler en partenariat; et que les parent sont leur rôle à jouer. On prenait toujours rendez-vous avec lui à chaque consultation ou hospitalisation. il prenait toujours le temps de nous écouter respectueusement. n'hésitez pas à demander à le rencontrer en privé. le seul conseil que je peux vous donner, c'est de toujours être 2 aux rendez-vous, car avec l'émotion , on entend pas tout ou ne comprend pas tout. n'hésitez pas à prendre des notes ou quand des question trottent dans votre tête , notez-les car après, face au professeur, on oublie ou on perd ses moyens. on a toujours fait ainsi et ça c'est toujours bien passé. il nous appréciait beaucoup et c'était réciproque, il le savait. on sait qu'il a tout fait pour Damien.

Si vous avez envie de parler, donnez-moi un numéro où je peux vous joindre en dehors d'un portable.

bon courage

flower sunny
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Lun 11 Aoû - 9:34

merci Fabienne, on voit le professeur une fois par semaine, il vient nous donner des nouvelles, pour le moment pour lui tout va bien, bon à part qu'il pense que la chimio est un peu forte. Sinon bien souvent je pose mes questions au docteur mansuy, il explique très bien, comme tu dis sur le coup de l'émotion, on n'entends pas tout, alors un mois après qu'on n'a su qu'il avait une tumeur, j'ai commencé a me poser des questions, d'ailleurs tout les jours j'en n'ai une nouvelle, lol. Il prévoit bientot la sortie, enfin si tout va bien, en se moment se qui m'inquiète s'est de trouver une infirmière libérale et dans le coin ben il y en n'a pas beaucoup qui se déplace pour un bb....du coup je confie mes soucis au personnel qui sont toujours a l'écoute.

Aujourd'hui il a sa chimio !! sa 4ème, sa fait déjà 4 semaines qu'il a commencé encore 77 semaines....

bisous
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Lun 11 Aoû - 11:47

Vanessa,

j'ai bien reçu ton message et la photo de petit Tym. Je m'en occupe au plus vite.

Je te souhaite plein de bonnes choses, et t'envoie du courage !

grosses bises
Virginie

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Lun 11 Aoû - 14:46

Juste un petit mot pour dire que petit Tym a sa page (page 58).
Bats-toi petit bonhomme ! Nous sommes derrière toi, et pensons beaucoup à Toi !

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par fabienne(maman de Damien) le Lun 11 Aoû - 16:50

Je viens d'aller voir sur le site et je n'ai pas trouvé sa page.

bon courage vanessa
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Lun 11 Aoû - 17:54

On peut trouver la page de Tyméo dans la partie "nos petits malades" après Kilian ( page cinquante-huit)

bonne soirée à toutes et à tous

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par fabienne(maman de Damien) le Lun 11 Aoû - 18:42

j'ai essayé , ça ne fonctionne pas.je suis obligé de mettre la page 58 manuellement. c'est quand même bizarre ça!

sinon il est très mignon ce p'tit bout... rendeer
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par patouchon le Lun 11 Aoû - 20:05

Coucou Vanessa,

Tym est très beau et c'est vrai il va se battre et s'en sortir...le chemin va être long et sinueux, mais on sera toujours là pour vous soutenir.... je pense fort à vous.

Pat. sunny
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Lun 11 Aoû - 20:11

merci !! Rolling Eyes

j'ai été voir, et la page est superbe !! j'ai l'impression de me tromper dans la maladie car les médecins n'en parle pas du tout, eux s'est surtout la tumeur.

sinon on n'a appris aujourd'hui qu'on n'allait peut être sortir jeudi pour un grand week end et voir comment je vais m'en sortir, puis nous retournerons lundi pour sa chimio et faire le point avec les médecins. Si il a un bilan sanguin mauvais, il le garde et aussi si le week end s'est mal passé. Car il a son gavage qui dure de 19h à 10h le matin, s'est à moi de le brancher, débrancher mettre les médocs, etc...du coup j'apprends...
j'appréhende cette sortie, mais en même temps j'ai hâte, vous me comprenez Laughing
bref aujourd'hui il a sa chimio, se soir il était un peu fatigué et nauséeux malgré le médoc.

bisous a vous tous
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par fabienne(maman de Damien) le Mar 12 Aoû - 13:52

Merci Vanessa pour ton message et ton passage sur mon blog. ça me touche énormément!

plein de force et de courage pour la suite de ton combat aux côtés de ton tyméo.

Je t'embrasse

fabienne I love you
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Mer 13 Aoû - 8:43

merci Fabienne !! pour ton blog s'est normal, j'avais envie de te connaitre, connaitre ton petit bonhomme et les durs épreuvent que vous avez vécu !!
plein de bisous a toi, et merci d'être présente car je pense que sa doit pas être facile !!

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 15 Aoû - 9:15

Bonjour Vanessa,

alors cette sortie tant espérée, a-t-elle pu se faire? si oui, comment ça va?

je pense bien à toi et te souhaite le meilleur.

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Ven 29 Aoû - 13:13

bonjour,

désolé de pas beaucoup venir...

donc oui la sortie s'est faites, d'ailleurs on n'y retourne plus que pour la chimio les lundi, biensûr si les bilans sanguins sont mauvais, ils le garde.
La semaine prochaine, il est de nouveau hospitalisé pour lui poser une chambre, car la peau en dessous du cathé commence à creuser, puis vu qu'il ne veut pas du tout manger, ils vont lui faire une gastrostomie, ainsi il n'aura plus sa sonde. Se sera moins galère, a plusieurs reprise on n'a du appeler l'infirmière pour qu'elle lui repose la sonde...

hier, je l'ai emmener faire une prise de sang à l'hopital près de chez moi, je vous jure des incompétent !! et se qui est dure s'est qu'il va falloir que j'y aille au moins 2 fois par semaine !! Ils ne savent pas se servir du cathé ou de la chambre, du coup ils sont obligé de piquer, comme si il souffrait déjà pas assez Crying or Very sad je vais en parler à nancy, je verrais bien se qu'ils diront. Il y a aussi autre chose, vu que j'étais la bas pour une prise de sang, j'en n'ai profiter pour qu'elle vérifie la sonde, et là elle me sort sur un ton méchant mais faut qu'il passe une radio !! HEIN il jamais eu de radio, il vérifie avec un stétoscope et une seringue, du coup elle le fait, mais limite que je l'embête Mad heureusement que l'hopital d'enfant à nancy sont plus diplomate et super gentil...
bref la vie est déjà dur mais là avec des gens pareil, s'est décourageant !! maintenant je vais appréhender à chaque fois que je vais y aller....

bisous à vous tous, a nos petits malades et tous ses petits anges déjà partis

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Ven 29 Aoû - 14:16

bonjour Vanessa,

je suis contente que petit Tym soit sorti de l'hôpital.
Quant à l'incompétence de certaines personnes, je crois que nous, nos enfants ont tous connu ça malheureusement. Et c'est rageant ! Ils n'ont vraiment pas besoin de ça.

Je t'embrasse et te souhaite plein de courage !
à bientôt

Virginie

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Ven 5 Sep - 20:16

bonsoir,

merci Virginie, sinon pour l'incompétence de certaines personnes, s'est vrai que les petits et nous parents aimeraient bien évité se genre de personne, en tout cas une bonne chose, j'en n'ai parlé à Nancy, du coup j'irais plus là bas, ouf, une infirmière viendra à la maison !! le médecin me disait que souvent le cancer chez les petits faisaient peur du coup, ils réagissent pas comme il le faudrait No

bon sinon on n'ai arrivé mardi soir à l'hosto, mercredi, ils lui ont posé sa chambre, jeudi, il a eu sa chimio + changement de lait, encore plus calorique. Du coup avec tout sa, alors qu'on devait rentré aujourd'hui, tym était pas bien, sorti prévu si tout est bon mardi. Mon pauvre petit bout avait d'énorme nausée mais le hic s'est qu'il peut pas vomir car il a été opéré d'un nissen..alors s'est assez impressionnant. Puis il a pris trop de poids d'un seul coup alors que sont alimentation a été chamboulé. donc surveillance, ils ont arrêté l'alimentation pour le week end, et à la place il a une poche jaune qui lui apporte tout se que le corps a besoin en intracave.

moi en se moment pas trop le moral, depuis qu'on n'a su la maladie, je suis resté forte et là j'ai un relâchement, j'en n'ai marre de cette maladie, moi qui m'imaginait ses premières fois à la maison comme une famille normale, bien là tout se fait à l'hopital, tout les projets se font à la dernière minute, bon vous connaissez....

bisous à vous tous
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par Marie le Ven 5 Sep - 20:29

Bonsoir Vanessa,

ton petit Thym est à croquer , je t'envoie des tonnes de courage et d'espoir pour t'aider à surmonter toutes ces épreuves, et pleins de bisous à ton bout de choux !

Marie (une amie de Virginie)

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

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