Mon fils Ethan contre la leucémie

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Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Mer 15 Avr - 14:19

Bonjour à tous.
Je viens de découvrir l'association, et le forum, et j'ai découvert une petite fille, Jade très courageuse, ainsi que sa famille, votre histoire me touche beaucoup.
Plus le temps passe, plus j'ai besoin de parler.
Le 14 juin 2008, on a diagnostiqué une leucémie à mon fils de 10 mois, je n'y croyais pas, la terre s'écroulait sous nos pieds. J'ai appris plus tard que mon fils étais un miraculé, car il était a 2.4g d'hémoglobine, il est resté 24h en réanimation, il s'est battu dès le début. Pendant les 8 mois de traitement lourd, il m'a surpris par son courage, je suis tellement fier de lui, il a toujours eu le sourire. Nous sommes enfin rentré à la maison depuis le 25 janvier 2009, il est en rémission, et on continue de se battre, encore un traitement pendant 1an1/2 et il pourra aller à l'école avec les autres enfants pour ses 3 ans. Je suis heureuse mais j'ai souvent peur, angoissé, que cela recommence, pressée que les 5 ans passent et fêter sa guérison.
Actuellement, je n'ai toujours pas repris le travail, et je souhaite continuer à m'occuper de lui jusqu'à qu'il aille à l'école. Il a 20 mois et marche depuis plus d'1 mois, je suis heureuse car il progresse comme les autres enfants, mais ne voit pas beaucoup d'enfants et moi pas de beaucoup de gens. En tout cas la vie normale commence à reprendre son cours, même si on ne fais pas tout. Et puis tout ça laisse des traces, et ce n'est pas toujours facile.
Enfin aujourd'hui Ethan va bien et c'est le principal.
Je souhaite bon courage à ceux qui se battent contre la maladie.

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par patouchon le Mer 15 Avr - 14:47

Bienvenue sur ce forum, on preferait tous faire connaissance ailleurs que là, mais heureusement que Virginie et son mari l'on créer.
Je suis Patricia mamange de Chloé décédée il y a presque 6 mois d'une tumeur cérébrale.

Je suis heureuse de lire que Ethan est en rémission des bonnes nouvelles comme celle là font toujours plaisir à lire.

Au plaisir de te lire.

A bientôt
Pat
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Mer 15 Avr - 14:53

Merci de me répondre, ça me réchauffe le coeur.
Je suis désolée pour Chloé.
J'espère que l'on pourra communiquer ensemble de temps en temps si vous pouvez.

Merci encore
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par lili182008 le Mer 15 Avr - 17:09

Bonjour
Et" bienvenue ", nous sommes les parents de Titouan emporté par une leucemie foudroyante le 31 decembre 2004,il avait 4ans .
Ethan à gagné un premier combat ,il va continuer de se battre !
Tu trouveras ici un espace d' echange ou tu pourras venir deposer tes craintes ,mais aussi des bonnes nouvelles et on souhaite qu'il y en ait plein pour ton petit bonhomme !!!
Nous te souhaitons plein de courage ,de gros bisous à Ethan
A bientot
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Jeu 16 Avr - 16:55

Merci pour les messages de bienvenue.
Merci de me lire, je donnerais des nouvelles d'Ethan de temps en temps. cela me fait du bien d'avoir des contacts, surtoout que depuis que nous rentrés de l'hôpital on se sent un peu seule et abandonné.
La semaine prochaine on va à l'hôpital pour faire un bilan de sang complet et la consultation mensuelle. Actuellemnt on fait des prises de sang toutes les 2 semaines, et il est très courageux. Je vais pouvoir voir s'il a pris du poids, les dietéticiennes sont sympas car elles suivent toutes les semaines ce qu'il mange, pour voir si cela est suffisant pour lui. en tout cas il est en pleine forme, et commence à manger des petits morceaux.
J'espère à bientôt, et encore merci.

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Marie le Jeu 16 Avr - 17:43

Bonsoir petite maman,

je suis une amie de Virginie et Christophe et je viens à mon tour te souhaiter que ton bonhomme continue d'aller mieux, chaque jour qui passe est une victoire ! n'hésites pas à nous faire un petit coucou et nous donner des nouvelles d'Ethan et si le blues ou l'angoisse reprennent le dessus tu trouveras toujours ici du soutien

amicalement et grosses bises à ton p'tit bout

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 17 Avr - 14:59

Bonjour,

à mon tour de me présenter, je suis la maman de Damien, partie le 30 juin 2007, d'un médulloblastome, comme Chloé et Jade, après 3 années de dur combat.

ça fait du bien de pouvoir évacuer son ressenti du moment, que ce soit triste ou joyeux. alors j'espère que tu trouveras ici, ce que tu cherches et moins de solitude face à la maladie de son enfant et l'incompréhension de l'entourage...

pour ma part, je suis en colère en ce moment; car en 8 jours, on m'a saccagé par 2 fois les compositions florales que j'avais faite tout spécialement pour mon Damien et que j'avais déposé au cimetière.

j'ai déposé plainte au poste de police, averti le gardien du cimetière et la mairie. même si je sais qu'il ne vont pas jouer à "zorro", je voulais qu'ils le sachent. après ils vont passer à quoi? aux plaques? au monument? le pire, c'est que, seulement celle de Damien a été touchée. je suis en pétard!!!!!

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par flotche le Ven 17 Avr - 16:36

Bonjour Alijay,
bienvenue sur ce forum,je suis la maman de Valentine,a qui on a decouvert un nephroblastome en juillet 2007,et qui est en remission depuis 10 mois maintenant.
Je suis sur que tu trouvera ici l'e"coute et l'amitie dont tu peux avoir besoin.en tout cas,c'est mon cas et je pense qu'on est presque comme une grande famille avec laquelle on peux partager nos peines,nos joies,nos angoisses,nos victoires,surtout celles de nos enfants.
Tu trouveras toujours quelqu'un vaec qui discuter quand tu en as envie.
Ethan a du etre bien courageux du haut de ses tous petits mois de vie,et je suis vraiment heureuse de voir qu'il est en remmission,c'est une grande nouvelle et ca fait chaud au coeur.
Plein de bisous a ton petit bonhomme et a tres bientot
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par CouleurJade le Ven 17 Avr - 17:17

Bonjour Alijay,

Bravo petit Ethan !
Comme toutes et tous ici, j'espère que tu trouveras un peu d'écoute et d'échange. L'échange par mail ne vaut pas une bonne discussion autour d'un café entre amis ... mais c'est toujours mieux que rien !
Peut-être trouveras-tu des parents de ta région, on ne sait jamais.
Si tu as besoin d'échanger, il existe peut-être près de chez toi des groupes de paroles ? Nous, nous n'en avons pas et c'est bien dommage.

Je vais m'arrêter là pour aujourd'hui, car je n'ai pas le moral en ce moment, et je ne voudrais pas "plomber" le tien.

Je t'embrasse très fort ainsi qu'Ethan.

Virginie

ps : Comme je le fais à tous les "nouveaux" parents : si tu veux consacrer une page à ton bonhomme, n'hésite pas !

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Sylvette le Sam 18 Avr - 6:26

bonjour Alijay!
elles ont raison toutes ces mamans! elles savent de quoi elles parlent! pour ma part j'essaie juste d'aider de mon mieux! maisje sais à quel point nos loulous sont des battants! et Ethan , bien que petit a compris qu'il devait se battre contre cette S.......de maladie!
nous nous allons continuer le combat à notre façon!
garde courage et espoir !et c'est sur que tu trouveras toujours ici quelqu'un pour t'écouter.
si tu as envie de hurler ta colère nous t'écouterons.
amitiés et pleins de gros bisous à Ethan. sylvette

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Sylvette le Sam 18 Avr - 6:26

bonjour Alijay!
elles ont raison toutes ces mamans! elles savent de quoi elles parlent! pour ma part j'essaie juste d'aider de mon mieux! maisje sais à quel point nos loulous sont des battants! et Ethan , bien que petit a compris qu'il devait se battre contre cette S.......de maladie!
nous nous allons continuer le combat à notre façon!
garde courage et espoir !et c'est sur que tu trouveras toujours ici quelqu'un pour t'écouter.
si tu as envie de hurler ta colère nous t'écouterons.
amitiés et pleins de gros bisous à Ethan. sylvette

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par lili182008 le Sam 18 Avr - 12:23

Bonjour
Juste un petit pour vous souhaiter un" bon week end ",les coeurs sont un peu lourd me semble t il ........
Fabiennne ,je comprend ta colère ,comment des gens peuvent oser deterioré la tombe d' un enfant ???!!!!!Si on touchait à celle de Titi ça me rendrait dingue !
Virginie j' espere que le moral n' est pas trop bas n' hésite pas à venir dévérsé tout ça ....
Aller je vous laisse ,
Titouan ,Jade ,Chloé ,Damien ,Sarah ,Enzo ......aider nous à continuer !on vous aime très très fort!
Mathias
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Sam 18 Avr - 14:04

Merci pour tous vos messages.
Je ne comprends pas non plus comment on peut faire cela sur la tombe d'un enfant, c'est quelque chose qui me met hors de moi.
Je souhaite bon courage aussi à tous le monde, à ceux qui ont perdu un enfant et ceux qui se battent encore contre la maladie. J'ai une amie de l'hôpital qui a perdu son fils en février qui s'appelle aussi Ethan, un peu plus jeune que le mien, et je lui envoie mes tendres pensées à ce petit ange (je vois encore son sourire).
Gros bisous à tout le monde et bon courage.
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Jeu 23 Avr - 14:27

bonjour,
On a vu le médecin hier pour sa consultation mensuelle. Ethan va bien, il a pris du poids et a grandit. Ses globules ont remonté, je suis rassuré, car ils étaient un peu bas. Hier il a pu voir 2 de ses cousins, qu'il n'avait pas vu depuis 1 an. Mais ce matin un peu inquiète car l'un d'eux avait de la fièvre, apparemment ce n'est qu'un rhume et un peu de fatigue, mais bon je vérifie sa température au cas où, et puis hier soir j'avais déjà nettoyé tous ses jouets après leur passage, je me demande si défois je n'en fais pas trop. Enfin, à l'instant il va bien et est en pleine forme.
Voilà, à bientôt.
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par CouleurJade le Jeu 23 Avr - 15:43

Bonjour Alijay,

Merci pour ces nouvelles ! Cela fait plaisir de savoir que ton petit homme se porte "bien". Ca a du lui faire du bien de jouer avec ses petits cousins.
J'espère que toi tu vas bien également.
"En faire trop ...", c'est difficile de faire autrement. C'est compréhensible que tu essaies de protéger un maximum ton petit Ethan.

Gros bisous à ton petit chéri (j'espère que tu nous permettra de le voir un de ces jours en photo)

je t'embrasse

Virginie

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continue petit bonhomme!

Message par Sylvette le Sam 25 Avr - 18:49

tu es sur la bonne voie petit Ethan!!! continue bonhomme !! nous sommes tous avec toi!!!
tu sais Alijay tu n'en feras jamais trop pour protéger ton petit!! nous sommes des louves nous les mamans avec nos petits! il vaut mieux etre trop prudent que pas assez!!!

bon WE ; pleins de bisous à Ethan. amities . sylvette

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Jeu 14 Mai - 14:02

bonjour,
Ethan a eu une ponction lombaire lundi, et je trouve que cela c'est mieux passé que les deux dernières fois, donc je suis soulagée.
Tout va bien, on continue le traitement actuel, on ne change rien.
Mon petit bout n'arrête pas de grandir et d'évoluer, je suis fière de lui.
Il pourra être avec nous pour fêter mes 30 ans samedi, il va voir enfin une partie de la famille qui n'avait pas vu depuis longtemps.
Enfin voilà, cela évolue dans le bon sens.
Et encore merci pour vos messages, à bientôt.
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par fabienne(maman de Damien) le Jeu 14 Mai - 14:04

hello,

contente de ces nouvelles; gros bisous à Ethan

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par patouchon le Jeu 14 Mai - 16:36

Je suis heureuse de ses bonnes nouvelles...et bon anniversaire pour samedi.
Bisous à Ethan et à toi.
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Jeu 14 Mai - 18:05

Merci beaucoup pour vos messages et de votre gentillesse.
Bisous et à bientôt
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par CouleurJade le Jeu 14 Mai - 19:16

Gros bisous Ethan ! Continue Bonhomme !
Bon Anniversaire (un peu en avance ...)

Bises
Virginie

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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Jeu 14 Mai - 19:23

Merci beaucoup.
En fait mon anniversaire était le 8 mai, on pouvait le fêter que le 16 mai, question de salle.
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par lili182008 le Ven 15 Mai - 12:19

Bonjour Aline
Nous sommes ,nous aussi très heureux de voir qu Ethan continue d' aller bien !C'est une très bonne nouvelle !
Ce week end nous participons à la marche contre la leucemie avec l' association" Laurette Fugain"elle se deroule dimanche ,meme jour que la marche organisé par "couleur jade" Alors bien sur nous aurons dans nos coeurs tous nos petits anges: Titouan ,Jade ,Damien ,Enzo,Chloé ,Sarah ...et tout les petits battants :Ethan,Patrick,Valentine ,Romain et tout les autres ....
Nous vous souhaitons à tous un bon Week end ,en esperant une grande mobilisation pour que le combat puisse continuer..... sunny sunny sunny
Amitiés
Mathias et Lili
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par Alijay le Ven 5 Juin - 14:28

Bonjour tout le monde,
Cette semaine Ethan a eu sa visite mensuelle, et tout va bien , et même mieux car il y a deux semaines ses enzimes du foie étaient un peu élevés, et maintenant c'est revenu à la normal.
Et comme d'habitude il continue de grandir.
Nous n'avons pas pu être là pour la marche contre la leucémie, mais nous étions là par la pensée, j'ai pu voir quelques images de la marche sur des blogs que je suis régulièrement.
Le 14 juin cela fera 1 an que nous savons qu'il a une leucémie, d'un coté c'est dur, et d'un autre coté je me dit que ce jour là il a échappé à la mort, c'était le début du combat, une bataille de gagné pour la vie.

A bientôt. Bisous.
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Re: Mon fils Ethan contre la leucémie

Message par patouchon le Ven 5 Juin - 19:36

Hello,
Je suis très heureuse de ses bonnes nouvelles, allez Ethan continu à te battre contre cette sal.... BRAVO
Tout de bon pour la suite.
Bisous
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