astrcytome anaplasique

Bonjour,
Je m'appele Nathalie,j'ai trois enfants,Aurelie(15ans),Theo(8ans)et Romain(6ans).
Si je me suis inscrite,c'est pour vous parler de mon fils Romain.
Le vendredi 20 juin, nous avons appris que Romain avait un astrocytome anaplasique de grade 3.
Comme l operation n'est pas possible,on nous laisse peux d'espoir.
On va commencer le Temodal jeudi 3 juillet et la radiotherapie le 9 juillet.
Tout en sachant que même avec le traitement on ne sais pas detruire la tumeur mais juste la ralentir,en esperant qu'il n'y a pas de recidive.
Je dois dire aussi que je ne suis pas rassurer de commencer le Temodal seul a la maison,c'est pour sa que j'ai dit que Romain et moi allons rester hospitaliser du 7 juillet au 11 juillet.
Comme sa si Romain est trop fatigue avec la chimio plus les rayons,je vais moin paniquer que seul a la maison le perssonel de l'hopital sera la pour tout expliquer.
Voila le debut de l'histoire de Romain.
Merci

bonjour nathalie,

c'est pas juste se qui arrive a ses bout de choux la vie est injuste je suis maman de 5 enfants et parmie eux ma puce lauren qui a un astrocytome pilocytique + glioblastome et sa va faire 3 ans le 2 septembre mais elle a pu se faire opérer puis la radiotérapie et chimio la premiere chimio etait natulant et n'a rien servie puis la 2 etait aussi témodale en gélulue les médecin mon aussi dit quil n'y avait plus rien a faire et que sont esperance de vie etait un n'an je n'est pas voulue y croire je me suis battue de tout mes force avec ma puce et la voila en rémition depuis plus de un n'ans mais bon on n'est jamais a l'habrie avec cette maladie de m;;;;; alors il faut vous battre c'est vrai c'est plus facille a dire cas faire mais je vous soutien et vous envoie plein de pensées possitive et croise les doigt pour votre bout de choux courrage

tania

bonjour Nathalie,
c'est toujours un choc quand on apprend sur ce forum qu'un enfant de plus est touché par cette terrible maladie.Je suis la maman de Valentine,2 ans et demi,qui a un nephroblastome (tumeur du rein).
Je tiens a te dire que tu pourras trouver ici l'aide dont tu as besoin si tu as envie de discuter,nous sommes tous concernés et il y aura toujours quelqu'un pour te repondre.
Je te souhaite beaucoup de courage et espere que ca se passera bien pour Romain.
flo

Merci pour ces messages qui donnent du courage,merci pour Romain.
Nous habitons a Comines(Belgique)

un petit message pour Nathalie,moi j'habite a Tourcoing !!
bisous a Romain
flo

nathalie ,ou est suivi Romain,en France ou en Belgique?
flo

coucou flo,
Romain est suivi a l'UZ de Gand en belgique
bisous a vous

bonjour nathalie je suis navré et triste de lire encore une fois qu un enfant est touché par une de ces maladies au nom barbare MAIS C EST PAS POSSIBLE ..... SA ME REVOLTE ; en tt cas sachez que chacun et chacune nous sommes là si vous avez besoin ;je vous souhaite bcp de courage.

Bonjour Nathalie,

Comme tous les autres parents, ça me rend folle de lire qu'un enfant de plus est touché par cette s.... de maladie, Je suis Patricia la maman de Chloé nous habitons en Suisse, elle se bat depuis plus de 2 ans contre un médulloblastome, elle est aussi en traitement de témodal depuis janvier et va continuer son traitement pendant encore longtemps....car c'est une chimio de comfort et de maintien. Si tu as besoin de parler il y aura toujours qqu'un pour te répondre, prend soin de tes enfants et de toi,

Bisous

Pat.

Bonjour Nathalie,

que dire de plus ...

Je suis la maman de Jade (décédée suite à un médulloblastome) et la présidente de l'association [voilà pour les petites présentations]

J'espère que tu pourras trouver du réconfort avec Nous , ainsi que des réponses à tes questions.

tu as bien fait de rester à l'hôpital durant la chimio et radiothérapie de Romain, car même si c'est un environnement difficile, c'est rassurant. S'il y a un problème, ou si tu as des questions tu es sur place.

Je te propose la même chose qu'à tous : si tu veux je peux créer une page pour Romain. Il suffit que tu m'envoies une ou plusieurs photos par mail, ainsi qu'un petit texte.

Je t'embrasse très fort ainsi que ton bonhomme.
à bientôt
Virginie

Bonjour
C'est aujourd'hui que je dois commencer le temodal.
J'espere que sa ira bien.
Courage a tout les petits lou occuper de se battre.
Merci à Virginie pour ce message de courage et de reconfort.

Nathalie

Bonjour Nathalie,

Je suis Arnaud le papa d'Enzo, disparu le 11 mai 2007 d'un médulloblastome.
Par ce message, je vous acompagne de tout mon coeur par ce jour pluvieux.Je vous souhaite énormément de courage pour affronter cette épreuve.

bonjour,

je suis la maman de Damien parti le 30 juin 2007, aussi d'un médulloblastome. c'est vrai qu'au début, on découvre la maladie, les traitements, les soins et donc il faut bien s'entourer. Par la suite, on prend confiance en soi et ainsi le maximum de soin et de traitement peuvent se faire à la maison, pour limiter les hospitalisations et profiter au maximum de la maison et d'une vie la plus normale possible. pas facile de s'adapter à tous ces chamboulements. mais vous y arriverez, courage!

Bonjour,
Hier mon ptit bout'chou a avaler les premieres gelules de Temodal,sans rien dire et fier d'avoir su avaler ces medicaments. Quelques heures aprés je me suis legerement inquieter car il a eu des douleurs dans le bras,nous esperons son papa et moi que c'est la connection qui revient legerement.
Bisous et courage

bravo petit homme tu est un battend tes fort comme un lion bisous et encore courage a vous maman et papa jes suis maman de 7 enfant et patrick a une tumeur un rabdomysarcome des tissus moue il on du lui enlever le muscle fessier gauche et a de la chimio et de la radioterapie voila alors courage


milles penses a nos anges qui son la haut et veille sur nous et courage a nos petit malade qui se battent

courage ,petit bonhomme,ce combat est long mais on peut y arriver,la preuve avec ma petite Valentine.
on vous envoie plein de courage et de bisous
flo et Valentine

bonsoir nathalie,

bravo romain tu es un champion
ma fille lauren prenait aussi ses gelules de témodale et tout comme votre bout de choux elle etait fier
ne manquait jamais ses gelules et oui c'est eux les plus forrent je ne sais pas si nous les parents si on tiendrais le cout si on n'aurrait cette maladie de m,,,,, je hait cette maladie

amicalement tania

ps comment valentine et chloe ainsi que clélie

bisous au petits anges qui nous regardes de tout la haut

Bonjour tania,
Tu as raison en disant que les enfants sont plus courageux que nous,je le vois avec Romain avant sa je ne pouvais pas imaginer que des ptits bouts pouvais se battre comme sa face a une maladie comme sa.
Malgre ces difficulter a employer son cote droit Romain n'as jamais baisser les bras.
Bravo et mille bisous a tous ces bout'chou courageux.

Nathalie

bonojur a tous
vous avez bien raison en disant que nos enfants sont vraiment tres forts,ils sont epatants de force et de courage,et nous pouvons etre tres fiers d'eux.Je le suis,en tout cas,car ma petite Valentine s'est battue avec une rage et une force incroyable du haut de ses deux petites années de vie,sans se plaindre ni raler ,elle a accepeté le traitement,les hospitalisations...et elle y est arrivée !!!
Pour repondre a Tania,Valentnie va tres bien,ses cheveux repoussent bien (2 mm !!! ),et elle a retrouvé la peche d'un enfant en pleine santé.C'est du bonheur; chaque jour qui passe et nous partons en vacances demain dimanche pour 10 jours.
Je vous souhaite a tous tout le courage dont vous avez besoin,pour Chloé,Romain,Patrick,Clelie,ainsi qu'a vous tous ,Parents de tous ces courageux petits bouts de choux.
A dans 10 jours
bises a vous tous
tendres pensées a tous nos petits Anges qui nous accompagnent en pensées tous les jours.
flo

bonne vacances flo et amuser vous croque la vie a pleinne dent bisous a dans 10 jours ma belle

Bonne vacances a vous amusez vous bien et profitez bien
Plein de bisous a vous et bravo a Valentine amuse toi bien ma grande
Nathalie

BONNES VACANCES !!! vous le méritez !!!

Nathalie, c'est vrai que nos enfants ont un courage et une volonté de se battre, Chloé est aussi sous témodal, mais comme elle ne prend rien par la bouche même pas la nourriture elle a une sonde gastrique (PEG) alors le temodal est mélangé avec du jus de pomme et après je le lui passe par la sonde ainsi que le VP16 autre chimio qu'elle prend,je ne vais pas te cacher que les effets de la radiothérapie ne sont au premier abord pas visible, mais au bout d'une semaine de rayons, Chloé commenceait a perdre ses cheveux et était très fatiguée, les médecins vous ont ils prévenus des effets secondaires ??

Je vous souhaite beaucoup de courage pour ce début de traitement et vous envois pleins de bisous, ainsi qu'à tout les parents et enfants du forum.

Pat.

Bonjour Pat,
Nous avons ete tres bien imformer des effets secondaire des rayons et de la chimio,les medecins ont tout expliquer a nous et a Romain,nous sommes tres soutenu a l'hôpital.
Courage a toi et a Chloé gros bisous

Bonjour a tous,
Voila c'est aujourd'hui que nous rentrons a l'hôpital jusque vendredi.
Au programme aujourd'hui a 14h simulation des rayons et mercredi debut des rayons,nous croisons les doigts pour que tout se passe bien.
Ensuite nous ferons le deplacement tout les jours jusque l'hôpital pour faire les rayons.
bonne journée et courage a tous les ptits bout'choux et leur famille.
Nathalie

plein de courage et plein de bisous vers toi, Romain

Virginie