astrcytome anaplasique

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Re: astrcytome anaplasique

Message par patouchon le Ven 3 Oct - 10:58

De l'espoir, tant mieux c'est ce qu'il te fallait, je connais aussi dans mon entourage en ado de 15 ans qui a la même tumeur que Romain et qui vit avec depuis plus de 12 ans, je suis avec vous, garder toujours espoir....

Bisous.

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Re: astrcytome anaplasique

Message par ritzenthaler le Ven 3 Oct - 14:26

un debut de rayon de soleil je suis contente de voire que cela vous rende de l espoire je suis avec vous dans mes penses milles bisous
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Mar 21 Oct - 7:29

bonjour a tous,
voici quelques nouvelles de Romain. Nous avons repris le Temodal depuis le 13/10, on lui donne 160mg/jour pendant 5 jours avec un arret de 4 semaines entre les cures. Apres la deuxieme cure on va refaire un IRM pour voir ce qui ce passe au niveau de l'oedeme. A part la fatigue Romain se porte bien,esperons que sa continue comme sa,il est juste deçu de ne pas pouvoir aller a l'ecole.
Milles pensee a nos anges et nos battant.
A bientot
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Re: astrcytome anaplasique

Message par flotche le Mer 22 Oct - 12:37

Les nouvelles sont bonnes,tant mieyx.Romain suit -il ds cours a la maison?
Bises
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Jeu 23 Oct - 7:27

Pour l'instant nous n'avons pas encore trouver un prof pour venir a la maison,et il faut dire que je ne pousse pas non plus,je crois que pour l'instant c'est mieux pour lui de se reposer et quand il veut travailler pour l'ecole je le fait avec lui.Normallement la semaine prochaine on va aller voir une institutrice en retraite pour lui demander si elle serait d'accord de venir de temps en temps pour aider Romain.
Bises et courage a tous
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Re: astrcytome anaplasique

Message par lili182008 le Jeu 23 Oct - 8:38

Bonjour Nathalie
Tu as raison de ne pas trop t'en faire pour l'ecole , je suis IDE et avant la maladie de Titouan je travaillais en pediatrie ,les enfants qui avaient de lourd traitement comme Romain voyaient leurs cours qd ils en avaient envie et je crois vraiment que c'est mieux ainsi , ton petit bonhomme à une autre bataille a livrer et il aura tout le temps après de rattraper les copains!!
Bon courage bisous à Romain
de gros calins à nos anges et à toi merveilleuse petite Chloé!
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Jeu 23 Oct - 12:12

Bonjour,

le sujet de l'éducation nationale me tient à coeur, car je suis instit !
Après le décès de Jade, j'ai demandé à mon inspection s'il existait ds postes spécifiques (détachement) pour travailler avec les enfants malades (chez eux, les accompagner à l'école quand ils le peuvent ...), élaborer des projets individuels avec l'enfant, les parents, les médecins éventuellement. On m'a répondu que "non" cela n'existait pas ! Je vous avoue que j'ai été très déçue de la réponse ! Je me proposais, mais non ... trop spécial sans doute.
C'est un point sur lequel je compte travailler dans les années à venir en profitant du fait d'être éducation nationale. Le souci c'est que tout est question de politique ! et qu'en ce moment l'éducation spécialisée n'intéresse pas vraiment, n'est pas une priorité pour le gouvernement actuel !
Voilà . Je n'en n'avais jamais parlé ici encore; seulement à mon entourage.

gros bisous à tous
Virginie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Jeu 23 Oct - 13:04

Virginie,
Je suis d'accord avec vous,nous en Belgique on a la wallonie et la flandre,en flandre il y a des structure specialiser pour avoir un instit a domicile pour les enfants malade,par contre en wallonie(la où nous habitons) sa n'exciste pas,il faut trouver des instit qui veule bien venir en benevole soit apres les heures de cours soit des instit en retraite.Je trouve sa aberant a croire que nos petits bouts n'on pas la chance de pouvoir continuer a apprendre quand ils sont malade.
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Re: astrcytome anaplasique

Message par lili182008 le Ven 24 Oct - 7:28

Bonjour je suis Mathias ,le papa de Titouan , Virginie as tu demarché les hopitaux pour savoir s'il y avait besoin d'enseignants?Je sais que c'est encore des demarche à faire...Dans l' hopital ou je travail au depart il y avait des benevoles puis en recapitulant les besoins et à force de ténacité (il faut bien le dire) il y a eu deux postes de creer ces enseignants interviennent à l'hopital mais st tjrs salariés de l'education nationale et ils travaillent en collaboration avec l'equipe medical .Voilà je ne sais pas si ça pourra te servir car je vois que tu t'orientais plus vers le domicile mais je souhaitais te faire part de ce qui peut se faire.
bon courage à tous
Mathias
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Ven 24 Oct - 10:08

Bonjour Mathias,
ravie de te lire.
C'est gentil de me donner ces infos. En effet, je sais qu'il existe des postes d'enseignant dans certains hôpitaux, mais comme tu l'as compris je voulais m'orienter plus sur le domicile pour les enfants qui sont chez eux et qui ne peuvent aller à l'école.
Je te remercie d'avoir répondu, car comme je l'ai dit c'est important ... pas primordial, mais important pour certains enfants.

à bientôt
Bises à Toutes et à tous, à tous nos loulous ... sans oublier nos Anges !

Virginie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par Marie le Mar 28 Oct - 20:52

Bonsoir Nathalie,

de grosses bises à Romain, en espérant que vous aurez trouvé une personne pour lui donner des cours à son rythme, même si la priorité reste la guérison, l'enseignement peut lui changer les idées et le distraire de ses traitements
en attendant je lui envoie des tonnes de courage ainsi qu'à vous

Marie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Mer 5 Nov - 6:33

Romain aura bientot un proffesseur a la maison, je ne peus pas encore dire quand, j'attend qu'on me telephone,on ma dit qu'il allait faire au plus vite,en fait cela vient d'une association qui a ete creer l'an passer et que personne ne connaissait. Romain est tres content et attend le proffesseur avec impatience.
Bisous a tous
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Re: astrcytome anaplasique

Message par flotche le Mer 5 Nov - 8:00

Bonjour Nahalie,
je suis ravie que Romain pourra beneficier d'un prof a la maison,je crois que ca lui fera du bien et que ca lui changera les idées.
Je reste tout de meme etonnée que rien ne soit prevue par l'hopital,car Valentine est suivie eu chr de Lille,et au centre de cancerologie,il y a des enseignants qui interviennent pratiquement tous les jours a l'hopital,quelque soit l'age de l'enfant,et ils vont aussi a domicile.(ca s'appelle "l'ecole a l"hopital",je crois).
Voila,je ne sais pas si ca poura te servir mais en tout cas ,je suis contenet que Romain aille bien.
Bisous
flo
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Re: astrcytome anaplasique

Message par fabienne(maman de Damien) le Mer 5 Nov - 8:02

Oui c'est une bonne nouvelle! surtout si c'est le souhait de Romain. ne pas prendre trop de retard, avoir une petite vie la plus normale possible.

gros bisous à Romain.

fabienne
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Mer 19 Nov - 7:13

Bonjour a tous,
Voici quelques nouvelles de Romain,sa fait deux semaines que sa maitresse vient a la maison et sa se passe tres bien. Au niveau du traitement sa suit son cour,a part que aujourd'hui on doit refaire un IRM car il a toujours mal a la tete,on a fait un examen des yeux pour verifier la pression mais sa na rien donner,donc le neurochirurgien veut faire un IRM pour etre sur que c'est un probleme de pression.On espere que sa sera bien un probleme de pression et pas autre chose.
Bisous a tous et courage
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Re: astrcytome anaplasique

Message par flotche le Mer 19 Nov - 7:30

Je croise les doigts pour vous et j'espere que tout ira bien.
bisous
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Mer 19 Nov - 9:30

on croise les doigts !!!
à très vite pour les nouvelles de l'IRM.

biz
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Re: astrcytome anaplasique

Message par patouchon le Mer 19 Nov - 14:37

Je croise aussi les doigts et pense fort à vous..
Courage.
Bisous
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Re: astrcytome anaplasique

Message par lili182008 le Mer 19 Nov - 19:02

Pleins de pensées positives !!!! courage petit bonhomme
Bises
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Jeu 20 Nov - 7:09

Voila les nouvelles de l'IRM sont bonnes,l'oedeme est bien diminuer et la tumeur na pas evoluer. On peut continuer a diminuer la cortisone jusqua la stopper,on continue les cures de temodal mais au lieu d'arreter 4 semaines on va arreter 5 semaines. Romain doit faire une prise de sang toute les semaines pour verifier le taux de plaquettes car sa descend et remonte toujours tres vite.
Merci atous pour votre soutien.
Courage et bisous aux anges
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Re: astrcytome anaplasique

Message par lili182008 le Jeu 20 Nov - 8:42

SUPER!!!!!
Comme ça fait plaisir d'avoir de bonnes nouvelles!Tu dois etre fier de ton petit bout...
Embrasse le fort pour nous et souhaite lui encore plein de courage , le combat continue ...
Plein de bisous
Gros calin pour tous les petits anges en particulier pour toi mon Titou , je t'aime.
Ombeline
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Jeu 20 Nov - 9:17

OUF ! pas de mauvaise nouvelle !
Courage pour ce long combat. On est avec vous par la pensée et le coeur!

bisous et à nos loulous et leurs parents
tendres pensées à nos Anges et leurs paranges
Ma Jadou, tu nous manques tellement. J'aimerais tellement que tu sois là en ce moment à côté de ta petite soeur et de moi...aller te chercher à l'école avec Maëlle (plutôt que d'aller au cimetière...)

virginie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Lun 15 Déc - 6:05

Bonjour,
Voici des nouvelles de Romain. Nous avons passer une dur semaine a l'hopital,pour une fievre neutropinique,il n'avait pas asser de plaquettes,de globules blancs et de globules rouge,a sa viennent s'ajouter des vomissements et il ne veut pas manger. Et oui voila nous sommes dans les effets secondaires de la chimio. Dimanche 21 au soir,on rentre a l'hopital,pour que le 22 on puisse lui poser un cathetere sous cutane,se qui sera un confort pour lui,on devra plus chercher apres ses veines(car sa devient dur dans trouver des bonnes).Il a deja fait 3 transfusion de plaquettes et une de sang,et malgre sa le taux de plaquettes et de globules et juste se qu'il faut rien de trop.On doit lui faire une prise de sang toute les semaines.On reprend le temodal le 22 mais au lieu du lui donner 160 mg/jour sa sera 140 mg/jour,en esperant que le sang reste bien plus longtemps.
Bisous a tous et aux anges,courage. On na pas le droit de baisser les bras,si nos enfant se battent on doit le faire nous aussi,meme si c'est pas facile tout les jours.
A bientot
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Re: astrcytome anaplasique

Message par lili182008 le Lun 15 Déc - 12:53

Nathalie je suis navré de voir que les nouvelles de Romain sont mitigés..saleté d'effets secondaire ,comme ci nos loulous avaient besoin de ça en plus!!
Tu as raison ne baisse surtout pas les bras ,Romain à besoin de sentir que vous ne lacherez rien ,surtout en ce moment ou la chimio l' affaiblie !
Je sais combien c'est difficile de voir son enfant souffrir,ce sentiment d' impuissance devant la maladie ...
je te souhaite beaucoup de courage ,bisous à Romain !
Amicalement
Ombeline
Titouan, mon ange ,si tu savais comme c'est difficile de vivre sans toi......je taime!
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Ven 9 Jan - 6:35

Bonjour a tous,
le 22 decembre on a mit le portacat a Romain,tout c'est bien passer.Le 22 au soir nous avons redonner la chimio en esperant qu'il aurais ete moin malade en diminuant la dose,ben sa na pas marcher le quatrieme jour Romain a commencer a se sentir faible et la ben coucher pendant trois jours avec vomissement et mal de tete.La prise de sang de nouvel an ete bonne,mais celle de mercredi ne l'ete plus,hier nous avons du lui donner des plaquettes.En plus pour continuer dans les galeres Romain fait une reaction allergique a la pommade emla qu'on lui met avant de devoir piquer dans la portacat pour endormir la peau,donc pour la prise de sang de lundi on va essayer en mettant du dermovate sous emla pour voir si sa va,si malgre sa il reagit quand meme,on va devoir se passer d'endormir la peau avant(la j'ais peur car il a tres peur a chaque fois qu'on le pique). Le prochain IRM est prevu le 21 janvier.
Bisous a tous
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