astrcytome anaplasique

Bonjour Nathalie
Les effets de la chimio sont vraiment difficile!je souhaite que Romain garde le moral magré tout!
Ence qui concerne les patch malheureusement les allergies sont frequentes mais il y a d'autre moyen pour que ton Loulou n'ait pas mal !Je ne sais pas si l'equipe qui le suit est à l'ecoute au niveau douleur ( on entend souvent dire qu' une piqure est une "petite "douleur ,oui ! mais une de plus pour des enfants qui en ont déjà bien assez !!)mais surtout insiste sur le fait qu'il ne DOIT pas avoir mal!d' autre moyen existe pour la douleur ,ils peuvent par exemple utilisé le masque qui le detendra .je suis IDE et je t'assure que des solutions existent pour limiter la douleur mais je sais que parfois il faut se battre aussi pour ça......
Je te souhaite plein de courage !
Bisous à Romain
Ombeline

Bonjour Nathalie,

je suis tout à fait d'accord sur le fait que Romain ne doit absolument pas souffrir !!! il en subit bien assez comme ça ! J'espère qu'ils vont trouver une solution confortable pour ce petit homme.
Je croise les doigts pour son prochain IRM !

Plein de gros bisous Romain (c'est le prénom de mon petit frère !!!!)

Virginie

pleins de bisous a romain et je croise les doigts pour le prochain irm aussi...

Merci Ombeline pour ces infots je n'esiterais pas a en parler aux medecins si cela est necessaire,sa me rassure de savoir qu'ils peut y avoir d'autre solution,merci encore.
Gros bisous

Bonjour a tous,
Voila on a les resultats de l'irm,le traitement avec temodal marche,la tumeur a diminuer de quelques milimetres,sa c'est la bonne nouvelle. Par contre on est a l'hopital depuis le 12 janvier,a cause des effets secondaire,les plaquettes sont toujours trop basse,il faut le transfuser tout les 4 jours et en plus il vomi,la on doit encore rester quelques jours pour faire des examens de l'estomac,car apparement il fait de la gastrite,ils ont prevu de faire une echographie de l'estomac,on lui donne des medicaments par perfusion et si il ni a pas de changement,une fois que les plaquettes seront remonter,on lui fera une gastroscopie.Le medecin nous a dit que a cause de la chimio sa moelle ne produit plus. Concernant son emiplegie,Romain aura besoin asser rapidement de kine tout les jours,ainsi qu'une attele pour le pied et le genou car ses tendon son devenu trop court,avec sa ils disent que sa sera plus confortable pour lui pour marcher.
Je vous souhaite a tous bon courage et bisous aux anges

Ombeline,

je suis contente que la chimio ait un effet sur la tumeur !
J'espère que les effets secondaires ne vont pas trop le gêner, pas trop longtemps en tout cas.

je vous embrasse très fort ... et on croise les doigts !

Virginie

Ombeline,
je suis contenet de lire la bonne nouvelle concernant la tumeur qui a diminué,ouf!
J'espere que les effets de la chimio vont vite partir,et que vous allez pouvoir soufflker un peu,sans transfusion...
Plein de courage et bisous a Romain,ainsi qu'a vous
flo

Bonjour Ombeline,
contente de lire que le traitement fonctionne.
plein de courage pour supporter les effets secondaires.
Bisoux à vous

Bonjour,
Suite aux effets secondaire de la chimio Romain fait de la gastrite,on lui donne un medicament pour l'estomac.Pour la prochaine chimio on va essayer de diminuer la dose pour voir si Romain ne sera pas moins malade,si ce n'est pas le cas,on va devoir passer a une autre chimio,sa sera que le temodal est trop lourd pour lui.Maintenant reste attendre la prochaine cure de chimio qui devrais commencer jeudi si le sang est bon.

Nathalie

Gros bisous Romain !
On croise les doigts afin que tu puisses avoir ta cure cette fin de semaine.

virginie

Hello,
Chloé avait eu les mêmes effets secondaires, le temodal lui avait détruit les parois de l'estomac, nous avions du lui donner une sorte de pansement gastrique sous forme de sirop pour colmater les parois de l'estomac, j'espère que tout ira bien pour Romain.
Vous envois pleins de bisous.
Pat.

bonjour
Juste un petit mot pour dire combien nous pensons à Romain la tumeur n'evolue pas c'est déjà une bonne chose ,pourvu qu'il trouve vite le bon traitament !Fait lui de gros bisous !
A bientot
Ombeline

Bonsoir a tous,
La prise de sang de Romain n'est pas encore assez bonne pour pouvoir recommencer le temodal aujourd'hui.
Nouvelle prise de sang jeudi prochain et la si sa va on reprend la 4eme cure de temodal,en diminuant la dose a 120mg/jour,et normalement Romain devrais etre moins malade,si ce n'est pas la cas,on va devoir changer de chimio.

Nathalie

Un gros bisous et une montagne de courage pour ton bonhomme ! Je souhaite trés fort qu'il trouve le traitement adapté à son âge ..

Bonjour,
Voici quelques nouvelles de Romain,il va bien,le week end passer nous avons passer 3 jours a eurodisney,grace a une association.
Le mercredi 29 avril,on refait un IRM de controle,j'espere que tout ira bien,car nous avons remarquer depuis quelques semaines que c'est les yeux qui commence a deconner aussi,et on ma dit soit c'est a cause de la radiotherapie,soit la tumeur qui grossi.Donc voila on attend le 29.
Milles bisous et courage a tous

Bonjour Nathalie,

merci pour les nouvelles; la radiothérapie peut en effet donner ces effets secondaires; nous l'avions constaté pour Damien; aussi un contrôle chez un ophtalmologiste réputé (dr lebihan à Vire)a été effectué. Je t'encourage aussi à en demander un. la radiothérapie peut causer des lésions aux yeux mais il y a des choses à faire pour aider;

c'est chouette que Romain ait pu s'évader un peu... gros bisous

tiens nous au courant pour l'Irm, j'espère que vous aurez de bonnes nouvelles.

fabienne

Coucou,

Je suis heureuse que Romain ait pu passer un bon week-end ! J'espère qu'il a pu penser à autre chose.

Plein de gros bisous en attendant des nouvelles de l'IRM (on croise les doigts très fort)

Virginie

chére Nathalie!
heureusement qu'il existe des associations changer les idées de nos loulous et de leurs parents!

quel bonheur cela a du etre pour Romain de sortir du milieu médical!

dimanche prochain je vais faire un vide-grenier avec une jeune femme qui reverse une partie de ses recettes
à "arc-en-ciel"! nous allons continuer tous ensemble pour aider nos petits!

courage Romain!!! nous pensons tous très fort à vous. bisous bonhomme!! Sylvette

Bonjour a tous,
Voila l'IRM de Romain a ete fait,les resultats sont les suivant:pas vraiment de changement dans la tumeur,son oncologue ma dit que la chimio provoquer des petites trombose dans la tumeur et que de ce fait la pour ces yeux c'est que les cellules saine sont endomager par celle qui se necrose et que les information ne passe pas bien,donc maintenant il faut lui faire un examen du fond de l'oeil,pour voir ce qu'on peut faire pour que sa vue s'ammeliore. On a repris le temodal hier soir,en diminuant la dose a 100mg/jour au lieu de 120,car comme il a toujours des probleme avec son sang 1 a 2 semaines avant la date de reprise,sa fait que l'on arrive pas a faire des cures de 5/28,on depasse toujours,et elle dit que se n'est pas bon non plus. Normallement on lui donne encore 2 cures et son oncologue veut stopper la chimio pour voir ce que sa va donner,car sa va faire 1 an que Romain en prend.
Donc voila,si quelqu'un parmi vous a des info supplementaire pour avoir vecu la meme situation,s'il vous plait dite le moi,car moi je ne sais plus quoi penser,par moment je me demande si sa vaut vraiment la peine de continuer surtout quand on sait que de toute facon on ne va pas vaire une guerison.Je commence a avoir du mal a supporter la situation(rdv chez un neuropsychiatre le 6 mai)je commence a perdre le gout a la bataille,heureusement que Romain va a l'ecole le matin lui il esr heureux de voir ces copains et moi sa me fait souffler un peu meme si je ne quite pas mon telephone de peur que l'ecole m'appele.
Merci de votre soutien sa fait vraiment plaisir.

Nathalie

Bonjour Nathalie
Je comprend que ce ne soit pas les nouvelles que tu aurais aimé entendre ,mais dit toi que Romain ,lui ne vit pas ça trop mal ,il semble heureux d' aller à l ecole !
Moi aussi je me suis souvent demander pendant la maladie de Titouan si on ne lui faisait pas tout ça pour rien avec le recul je pense que si on ne l avait pas fait , on aurait toujours eu se doute de se dire "si on avait fait ça ,peut etre .."Il faut tellement d' NRJ pour affronter cette saleté de maladie que tes moments de fatigue sont bien legitime ...Je t envoie tout plein de courage et de gros bisous à Romain
Amitiés

Bonjour Nathalie,

je viens de te lire; je dois partir et je vais rentrer tard... mais, je prendrai le temps de t'écrire ce soir ou demain. courage à toi, je comprend ton ressenti et ton désarroi.

bises

fabienne

Bonjour Nathalie,

je viens de te relire! désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais je suis malade; ho rien de grave, un état grippal mais qui me met k.o. quand même.C'est une situation difficile que tu vis là. en même temps d'après ce que je comprend la tumeur est stabilisé avec le traitement mais ne régresse pas. peut-être faudrait-il demandé à l'oncologue s'il ne peut pas envisager un autre traitement... J'ai bien peur, de par mon expérience, que si le témodal est arrêté, que la tumeur redémarre. pourquoi ne pas demandé sinon l'avis d'un autre oncologue. Le professeur Chastagner à une très bonne connaissance des tumeurs cérébrales, il est à Nancy. pourquoi ne pas lui écrire par mail? il répond toujours très vite. c'est lui qui a suivit notre fils Damien, il ne nous jamais caché la réalité, mais n'a jamais baissé les bras.

ces phases de haut et bas sont normales, je les ai connu. c'est dur d'être toujours au top! et puis pour trouver la force de se battre il faut être convaincu de l'efficacité de ce que l'on va nous proposer et avoir tous les paramètres. pour ma part j'étais comme ça. j'avais besoin de tout savoir et comprendre et surtout savoir où cela allait nous mener. pouvoir s'accrocher à une bouée, c'est ça qui aide...


si tu veux plus de renseignement je peux te donner mon tél en perso. n'hésite pas à m'écrire...

bon courage Nathalie et un gros bisous à Romain qui me rappelle beaucoup mon Damien.

fabienne