astrcytome anaplasique

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Re: astrcytome anaplasique

Message par flotche le Jeu 31 Juil - 7:29

Nathalie,je suis vraiement contente pour vous que vous ayez pu partir un peu,il faut savoir et pouvoir le faire,car ce n'est pas tjs possible.Je pense qu'a un moment on a bezsoin de se ressourcer,alors profitez en.
Bisous et courage a vous.
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Jeu 31 Juil - 8:58

Nathalie,

je suis heureuse pour vous de ces quelques moments de bonheur et de détente.
Cela nous a tellemnt manqué pendant la maladie de Jade !
Il faut en profiter quand ça se présente.

Je croise les doigts afin que tout se passe bien pour Romain.
Je vous embrasse.

Virginie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Dim 10 Aoû - 6:01

Bonjour a tous
Voici quelques nouvelles,on a du arreter le temodal pour l'instant car Romain a eu une baisse de plaquettes,mais sa va sa remonte doucement. Quand a moi j'ai eu quelques souci de sante,avec l'accumulation de stress mon estomac a pris un coup,mais bon c pas grave,quelques medicaments contre le stress et tout va bien.
Encore 13 sceances de radiotherapie pour Romain et apres l'attente de 3 a 4 semaines pour un nouveau IRM et voir ce que sa a donner. Mercredi quand je vois le medecin,je poserais la question de la rentree scolaire pour savoir si sa sera a l'ecole ou des cours a la maison.
bisous et courage a tous
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Dim 10 Aoû - 9:10

Bonjour Nathalie,

merci pour les nouvelles de Romain. Je croise les doigts pour la suite de la radiothérapie et surtout pour le prochain IRM
plein de courage à vous .
On pense bien à vous

Virginie
bisous mon Ange...tu nous manques terriblement...

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Re: astrcytome anaplasique

Message par fabienne(maman de Damien) le Jeu 14 Aoû - 21:00

[url]

La première fois que j'ai vu Romain, il m'a tout de suite fat penser à mon Damien. Cette photo de nous 3, a été prise le jour de son hospitalisation en mai 2004, il avait alors 5 ans et demi.

Je vous laisse juge de la ressemblance...

bises à tous
Fabienne
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Ven 15 Aoû - 6:12

Bonjour a tous,
Mercredi quand nous avons vu le medecin,j'ai demander comment aller se passer la rentree scolaire de Romain,car pour lui c'est important car il rentre en premiere primaire(cp),elle nous a dit qu'il pouvait y aller mais le matin seulement.
Pour l'instant le temodal est encore stopper,car les plaquettes ne sont pas encore asser remonter,mais sa ne demande pas encore de lui faire une transfusion de plaquettes on verra avec la prise de sang de mercredi.
Pour la radiotherapie,on commence a decompter les sceances il en reste encore 9.
Fabienne,je comprend se que vous devais resentir en voyant la photo de Romain.
bisous a tous le monde.
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Re: astrcytome anaplasique

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 15 Aoû - 6:37

Je comprend ce besoin d'une vie la plus normale possible, ce besoin d'aller à l'école. j'ai moi-même fait tout pour que Damien puisse y retourner à l'époque. Aujourd'hui, ça serait à refaire, je ne ferai pas cette erreur. Le risque avec l'école, c'est d'attraper un tas de microbes, du fait du contact avec les autres enfants et de la fragilité de Romain avec la chimio. et la radio. Même si il n'est pas en aplasie, il sera plus fatigable. je me souviens d'un jour où le médecin nos avait dit: votre enfant ne peut pas tout faire en même temps, combattre la maladie et se donner pour le reste. j'étais dans la même situation que toi. cette année du cp , nous l'avons fait à la maison, avec une institutrice à la maison, et même cela le fatiguait énormément. il avait du mal à se concentrer longtemps, la cause : les rayons et la chimio.

l'année suivante, il a rattrapé la varicelle (l'ayant déjà eu petit) à cause d'enfants contaminant à l'école et alors ce fut les complications.
faite juste bien attention en faisant ce choix de le remettre à l'école à la rentrée.... vous verrez le matin, il aura peut-être du mal à se lever, la fatigue va se faire sentir avec l'accumulation des traitements. Damien n'y allait jamais avant 10h du matin, il n'arrivait pas à se lever , pourtant je le couchais à 20h le soir mais tous ces traitements l'avait épuisé. en fait ça aurait été mieux qu'il y aille l'après-midi à l'époque. il avait une AVS (aide à la vie scolaire) particulière pour l'aider au quotidien à l'école, étant plus lent à faire les choses à cause de la radiothérapie.

J'espère que tout se passera bien pour votre Romain. je vous le souhaite!
bon courage pour la fin des rayons. comment se sent Romain en ce moment?

amicalement
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Ven 15 Aoû - 7:06

Bonjour à toutes et à tous,

je comprends, Fabienne, ce que tu as pu ressentir face aux photos. Nous avons resenti la même chose avec Arnaud et Sophie (les parents d'Enzo) quand nous avons décoçuvert les photos de nos "bébés" : blonds aux yeux bleus...

Vanessa, je suis un peu du même avis que Fabienne quant à l'école. Chaque situation est différente, mais est-ce que cela ne rissque pas de le fatiguer plus ? Je suis professeur des écoles. Je pense que le fait d'aller à l'école peut lui apporter des choses positives... mais également l'inverse. L'année de CP est assez difficile. Il ne faudrait pas qu'il se sente dévalorisé par le fait de ne pas aller à l'école toute la journée. Il voudra rattraper les jours d'absences... Cependant il faut voir avec l'inspection académique et la MDPH , car il pourrait avoir un enseignant(e) qui pourrait venir à domicile. De même il pourrait peut-être aller à l'école à son rythme, en fonction des jours de traitement et pas forcément avec une régularité de "chaque matin" qui -comme le dit Fabienne- risque d'être plus néfaste lorsqu'il sera fatigué.
Mais tou ceci ne représente que mon point de vue. Tu es la maman et c'est à toi de voir et de sentir ce qui est le meilleur pour Romain.
N'hésite pas à me poser des questions sur le domaine scolaire !

Je vous embrasse toutes et tous, en particulier les Enfants.
Virginie

(je t'aime mon petit Ange...tu me manques !!!!!)

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Re: astrcytome anaplasique

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 15 Aoû - 7:23

Je suis d'accord avec Virginie, pour l'avoir vécu avec Damien. mettre en place un emploi du temps stricte n'est pas l'idéal. il faut qu'il soit souple, en fonction de l'état de Romain. il pourrai arrivé parfois à l'ouverture de l'école, parfois une heure plus tard , voire même deux heures. il faut que l'école soit souple, sinon cela va devenir pesant pour tous. il ne faut pas que Romain ait l'impression de toujours devoir rattraper son retard, car il y en aura ne pouvant venir toute la journée. je l'ai vécu avec Damien. il n'assistait pas toute la journée; il avait l'impression d'avoir toujours un train de retard. c'est devenu une corvée pour lui l'école, et plus aucun plaisir. il s'est senti très vite différend des autres à cause de cette saleté de maladie. je me prenait la tête tout le temps avec l'enseignant, car il voulait le meilleur pour Damien mais ne comprenait pas ce qu'il vivait à côté. c'est devenu un vrai calvaire! c'était plus facile à gérer à la maison!

Bises à tous
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Ven 15 Aoû - 14:49

Merci pour vos conseil,la semaine prochaine je vais aller voir le directeur de l'ecole et je vais lui expliquer la situation qu'il comprendra etant lui meme en periode de remission.On va toujours essayer et si je vois que cela est trop fatiguant pour Romain je passerais a la deuxieme solution,l'ecole a domicile.Mais pour le moment j'ai envie de penser que sa ira(au moin un certain temps).
Merci pour votre soutien
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Re: astrcytome anaplasique

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 15 Aoû - 14:59

je comprend Nathalie! c'est normal de vouloir souhaiter une vie la plus normale possible pour son enfant. oui je comprend, je suis passer par là! c'est une façon aussi de se dire que la maladie est là juste pour un temps et que malgré tout, la vie prend le dessus.

tenez-nous au courant de la suite....

à bientôt
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Re: astrcytome anaplasique

Message par fabienne(maman de Damien) le Mer 10 Sep - 19:46

bonsoir Nathalie,

je voulais prendre des nouvelles de Romain. où en est-il dans son traitement? comment va-t-il?

gros bisous

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Re: astrcytome anaplasique

Message par ritzenthaler le Jeu 11 Sep - 6:32

patrick va bien
il areussi a manger un kinder beno il s est ammuse il bouge super bien
il a meme u le droit de sortire une demie heure dans le pazrc car ill on debranche le rebranche le soire a 18h pour l alimente la nuit avec les traitement s est plus facile pour lui la journee il es mois fatigue super

grosse pensses a chloé et milles bisous a nos anges et plein de courage a se qui se batte comme des chef
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Jeu 11 Sep - 9:23

Bonjour a tous,
Romain va tres bien pour l'instant il na plus de traitement,il va a l'ecole et en est tres heureux.
On reprend le temodal le 24 septembre et l'IRM cerebrale de controle le 08 octobre.

Grosse pensee et plein de bisous a Chloe.
A bientot
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Jeu 11 Sep - 11:18

Bonjour Nathalie,

merci pour ces nouvelles ! On s'inquiétait un petit peu ; peut-être du fait de l'état de santé de Chloé.

Grosses bises à ton bonhomme. Courage.

Virginie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Mar 30 Sep - 18:05

bonsoir,
Voici quelques nouvelles de Romain.
Demain,mercredi on fait l'IRM de contrôle,la motricite du cote droit a tres fort diminuer,nous craignons une evolution de la tumeur,les medecins n'ont pas l'air de notre avis,mais comme je leur est dit c'est nous qui vivons avec et qui voyons le changement.En plus de la diminution de la motricite,c'est des maux de tête et des vomissement de plus en plus souvent.Nous serons enfin fixer demain.
Et jeudi nous allons voir dans un autre hôpital a Bruxelles pour avoir un deuxieme avis.
La semaine derniere il a ete hospitaliser pour un zona.
Malgre tout Romain garde un super moral.
A bientôt et courage a tous.
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Mar 30 Sep - 18:56

merci Nathalie de nous donner des nouvelles de ton bonhomme.
Tu as raison de tenir tête aux médecins ... par expérience, tout ne se voit pas aux examens, même avec de très bons médecins.

Tiens nous au courant

Je penserai bien à vous demain

Virginie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par flotche le Mer 1 Oct - 6:53

Courage ,Nathalie,j'espere que tout se passera bien a Bruxelles,et je suis contenet de voir que Romain garde le moral,c'est deja une tres bonne chose
tout mon courage avec toi.
flo
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Re: astrcytome anaplasique

Message par Colaline le Mer 1 Oct - 10:22

Je croise tout de même les doigts pour les résultats. Courage.

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Re: astrcytome anaplasique

Message par patouchon le Mer 1 Oct - 20:54

Nathalie,

J'espère que ça c'est bien passé et que les résultats seront bons.

Je vous embrasse fort.

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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Jeu 2 Oct - 4:46

Bonjour a tous,
L'IRM c'est tres bien passer,pour les resultat on nous a dit que c'ete gonfler mais qu'il fallait encore attendre pour voir si c'est vraiment une evolution ou une reaction du a la radiotherapie.
Donc maintenant on attend d'aller a Bruxelles pour voir ce que le medecin aura comme opinion. On nous a donner une copie du dossier ainsi que les cd rom des examens que Romain a passer. Voila pour hier,on aura peut etre d'autres nouvelles aujourd'hui.
Bonne journee et courage a tous.
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Jeu 2 Oct - 8:50

Merci Nathalie pour les nouvelles.
Quand devez-vous aller à Bruxelles ?

je vous embrasse
Virginie

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Re: astrcytome anaplasique

Message par ritzenthaler le Jeu 2 Oct - 13:31

je croise les doigte pour toi donne des nouvelles de bruxecelle merci bonne journee et milles bisous a ton anges
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Re: astrcytome anaplasique

Message par nathalie le Ven 3 Oct - 5:06

Bonjour,
Hier nous sommes aller a Bruxelles,le medecin nous a expliquer que le traitement que Romain avait,il n'y avait pas mieux ailleurs,meme a Paris ils donnent le meme traitement.Donc maintenant le traitement de Romain sera Temodal et cortisone(pour l'oedeme),il nous a dit aussi que si l'oedeme ne se resorber pas asser vite il y avait possibiliter de lui faire une derivation.Et que si le temodal ne marchait plus apres un certain temps sa sera de la chimio en intraveineuse qui va necessite une hospitalisation de 1 ou 2 jours par mois.
Mais en tout cas je revient pleine d'espoir,car il nous a expliquer qu'il suivait quelqu'un avec la meme tumeur et meme localisation que Romain et........cela fait maintenant 20 ans que cet personne vit tres bien avec sa tumeur.
Voila les nouvelles pour le moment,comme quoi il ne faut jamais baisser les bras on peu toujours avoir une lueur d'espoir quelque part.
Bonne journee et courage a nos battant. sunny
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Re: astrcytome anaplasique

Message par CouleurJade le Ven 3 Oct - 8:25

Nathalie,

je suis heureuse de voir que ce RDV t'a redonné espoir. Tant mieux.
Je vous souhaite tout plein de courage !!!

grosses bises
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