mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Bonsoir,
De douces pensées pour ton p'tit bout, et cette chanson pour le bercer

"Une chanson douce
Que me chantait ma maman,
En suçant mon pouce
J'écoutais en m'endormant.
Cette chanson douce,
Je veux la chanter pour toi
Car ta peau est douce
Comme la mousse des bois.

La petite biche est aux abois.
Dans le bois, se cache le loup,
Ouh, ouh, ouh ouh !
Mais le brave chevalier passa.
Il prit la biche dans ses bras.
La, la, la, la.

La petite biche,
Ce sera toi, si tu veux.
Le loup, on s'en fiche.
Contre lui, nous serons deux.
Une chanson douce
Que me chantait ma maman,
Une chanson douce
Pour tous les petits enfants.

O le joli conte que voilà,
La biche, en femme, se changea,
La, la, la, la
Et dans les bras du beau chevalier,
Belle princesse elle est restée,
eh, eh, eh, eh

La jolie princesse
Avait tes jolis cheveux,
La même caresse
Se lit au fond de tes yeux.
Cette chanson douce
Je veux la chanter aussi,
Pour toi, ô ma douce,
Jusqu'à la fin de ma vie,
Jusqu'à la fin de ma vie."


Grosses bises
Marie

comment va petit Tym? comment s'est deroulée l'intervention? peut-etre as-tu besoin d'un peu de temps pour venir nous raconter mais sache que nous pensons tous très fort à vous! courage petite homme!!!
courage à vous sa famille!plein de baisers à tym et à vous tous. sylvette

bonjour à tous,

J'ai eu Vanessa par téléphone, Tyméo a dû mal à se remettre de cette lourde opération. Il est toujours en neurologie. Sa maman partage la chambre avec lui. Demain, normalement Tyméo retourne au service d'oncologie. Ainsi, elle aura de nouveau accès à internet et pourra de nouveau donner plus de nouvelles. voilà pour l'instant; j'en sais pas plus...

dur dur de revivre tout ça!

bises à tous

Fabienne(maman de Damien)

Plein de courage a toi,Petit Tym,continue de te battre comme un chef.
Je vous envoie plein de bisous et de pensées positives du nord
flo

Tyméo vient de rentrer en service d'oncologie; il est très fatigue; se remet difficilement de son opération. Vanessa à un petit moral! ils ont enlevé seulement 50% de la tumeur qui avait repoussé; trop de risque à aller plus loin. il faut attendre que Tyméo reprenne des forces pour peut-être envisager une nouvelle chimio. des questions demeurent en suspend; seul le temps permettra d'y répondre...

voilà pour les dernières nouvelles

pour ce qui veulent appeler Vanessa dans la chambre de Tyméo, faire le numéro 03 83 15 46 31 et demander la chambre de Tyméo, c'est le service d'accueil du service d'oncologie pédiatrique, là où était aussi mon Damien entre octobre 2004 et avril 2007.

ça m'a fait tout bizarre de recomposer ce numéro; je ne l'avais plus fait depuis 2ans. j'avais peur qu'on me demande qui je suis; mais non, on m'a passer la chambre sans questions; ouf! pour moi; pas envie de réexpliquer, où de parle de moi.

bises à tous

fabienne

merci pour les nouvelles Fabienne !
J'imagine à quel point ça doit etre difficile pour toi de reprendre contact avec ce service .....
Vanessa je souhaite de tout mon coeur que ton petit Tyméo se remette au mieux de cette nouvelle intervention .
Je pense bien à vous
Bises
Ombeline

Merci Fabienne,

chaque jour je vais sur son blog voir s'il y a des nouvelles.
Je crois les doigts.
Hier je suis allée donner mon sang, et j'ai été émue car les personnes de l'équipe (médecins et infirmières) ont tout de suite fait la relation avec Couleur Jade. Un médecin m'a même dit "merci", ce qui m'a surpris !
J'en ai profité pour reparler de tous nos loulous !

Gros bisous petit Tym, je pense fort à toi !

Virginie

Oui moi aussi Virginie ce matin j ai envie de te dire merci !!!
Dans nos metiers nous sommes sensibilisé au besoin de donner son sang ,ses plaquettes ....Mais depuis la leucemie de Titi c' est devenue mon cheval de bataille !!!!!Tous c' est petits malades en on tellement besoin ,c'est vital....
Bonne journée à vous
De gros bisous à Tyméo ,Elisa qui se battent si fort !
Tendres pensées à nos Anges......
Mathias

J'espère que Tym va se remettre vite. Je ne poste pas beaucoup sur le forum mais je viens vous lire régulièrement. Courage courage CHRISTOPHE

bonjour, nous voilà rentré de l'hopital depuis hier !!

je tenais a vous remerciez pour votre soutien et merci Fabienne d'avoir eu le courage d'appeler dans le service, sa me fait chaud au coeur !

donc en effet l'intervention a été plus dur que les fois précédentes, on ne savait pas si tyméo allait se réveiller, s'était dur de voir tyméo respirer à l'aide d'une machine !! de le voir brancher de partout....pendant l'intervention il a perdu beaucoup de liquide céphalo rachidien se qui fait que le réveil se fait plus dur et a perdu beaucoup de sang, il a été transfusé...
il a été ouvert d'oreille a oreille, en tout 56 points....
Je me dit qu'on n'a 5 mois devant nous pour trouver une solution, même si tyméo et tout nos petits combattants ont une forçe incroyable je me dit qu'une nouvelle intervention serait plus à risque...

pour le moment il a chimio tout les mercredi, s'est des injections de vinblastine (velbé) en septembre il aura un IRM de controle...la suite on verra bien...

sinon tym est encore fatigué mais rejoue et fait ses bêtises comme avant, d'ailleurs il va mieux qu'avant l'opération et sa fait du bien...

gros bisous à vous tous et plein de pensés aux petits anges !

Bonjour Vanessa,

je viens de lire ton résumé sur ton blog; merci de prendre le temps de nous donner des nouvelles de Tyméo. impressionnante la cicatrice! je suis triste aussi d'apprendre que la maladie lui ai déjà causé des dégats (perte de la vue à l'oeil gauche).

à bientôt de te lire et comme je te l'ai dit au téléphone, on est là pour toi!

bises

fabienne

ps: aider les autres aide à ne pas penser à sa propre tristesse et donne un sens à sa vie.

Vanessa,

merci pour ses nouvelles.
Je pense que nous sommes nombreux ici à comprendre ton angoisse quant à la vue des machines auxquelles ont été branchés nos loulous c'est impressionnant, surtout la première fois !
J'espère de tout coeur qu'il n'aura pas besoin d'autres interventions de ce type, pauvre chéri.

Fabienne : j'aime beaucoup ta phrase "ps" et adhère entièrement !
Demain je retourne dans le service à Bordeaux car le professeur "en chef" a le désir de mettre en place une asso de parents avec des missions bien précises. Je m'y rends en tant que mamange de JAde, mais aussi bien entendu au titre de Couleur JAde. Le combat continue !

Je vous embrasse tous.
Une pensée pour petite Elisa à qui nous pensons tous très fort en ce moment et ses parents.

Virginie

merci !!

Fabienne oui elle fait de sacré dégâts, en plus de la chimio qui n'aide pas....

Virginie s'est vrai que sa a été très impressionnant !! je revoie toujours son petit ventre se gonfler grâce à la machine....

bonjour,

quelques nouvelles, pour le moment tyméo va bien, il re-boit, sa faisait un an qu'il avait arrêté !! les cures se passent bien...
mardi prochain, un scanner est prévu, le neuro veut s'assurer que le liquide céphalo rachidien s'écoule bien.

je voulais aussi vous annoncez une nouvelle, Kyllian et Tyméo vont avoir un tit frère ou tite sœur... s'était pas prévu...on n'était tellement ailleurs que voilà.. bon j'ai un peu de mal à l'accepter, mais bon peut être que la vie veut nous offrir un petit cadeau...s'est pour le mois de janvier, peut être une nouvelle année qui commence bien avec de bonnes nouvelles ???

bisous à vous tous !!

Félicitations pour bb qui va arriver et oui pourquoi pas une nouvelle année qui commence avec des bonnes nouvelles, bravo à Tyméo continue de te battre.
Bisous à tous.
Pat.

Félicitations pour BB !
J'espère que ça ne va pas être trop dur pour toi, en fatigue.
Prends bien soin de toi !

Plein de gros bisous à petit Tym.



Virginie

Bisous Tym ! Félicitation à tes parents pour ce bébé. CHRISTOPHE

merci !!

Virginie j'ai été beaucoup fatigué surtout avec l'opération de tym et ses mauvaises nouvelles, maintenant j'attaque le 2ème trimestre du coup sa va beaucoup mieux, j'appréhende plus la naissance et la suite....

bisous à vous tous
vanessa

Vanessa,
je suis ravie des bonnes nouvelles que je lis !!
Pour Tym,c'est une tres bonne nouvelle et pour ce petit bout a venir,dis toi que c'est comme un cadeau,en tout cas nous c'est ce qu'on s'est dit avec mon mari car le bébé en route n'etait pas prevu non plus mais c'est un cadeau que la vie nous fait et on le prend les bras ouvert,surtout apres etre passé par des moments tellement difficiles.Et mes filles ont vraiment enchantées et attendent la naissance avec une grande impatience.
Bien sur ,les questions, les craintes et les peurs sont souvent au rendez vous,dans cette fameus petite voix dans un coin de ma tete,mais des que je la sens bouger,je me dis que tout ira bien ...et tout ira bien !!!
Felicitations en tout cas et grox bisous a Tym.
Tendres pensées pour nos petits Anges
a tres bientot

flo

merci flo !! et félicitation à toi aussi, je crois que je ne te l'avais pas encore dit!!

Mardi tym a passé un scanner cérébral, ils voulaient seulement regardé comment s'évacuait le liquide céphalo rachidien par rapport à l'opération du mois dernier. Donc le liquide a encore du mal à s'écouler, le ventricule reste assez dilater, mais il n'y a pas besoin de reposer une valve de dérivation, surveillance en septembre en même temps que les prises de mesures de la tumeur !!
Le neuro a aussi reçu les résultats d'analyses de la tumeur, sa confirme que s'est bien un astrocytomes pilocytiques de grade un, il est a 7% se qui signifie qu'il est plus agressif que la normal dans se type de tumeur là...

pour le moment l'été s'annonce bien, on profites !!

sinon je voulais vous informez que j'allais peut être fermé mon blog mais j'aimerais transférer vers un autre...car des personnes de la famille a mon mari, nous ont laissé tomber, nous ont dit que s'est nos histoires mais ils vont le lire, et ça j'ai du mal a l'accepté, de plus règle aussi leur compte dessus alors que se blog n'ai pas fait pour cela....
quand j'aurais pris ma décision, je vous redonnerai la nouvelle adresse !

Pensée à petit Tym et à toi Vanessa. CHRISTOPHE

bonjour Vanessa,

n'ayant pu de tes nouvelles par ton blog, ce que je comprend au vu de ce qu'il engendrait... j'aimerai savoir si tu pourrais donner des nouvelles de Tyméo sur le forum de couleur Jade? je pense souvent à toi et à ton Tyméo.

à bientôt de te lire; je l'espère...

gros bisous

fabienne

Bonsoir, Quelqu'un a des nouvelles de Tym ?? J'avais laissé un message à Vanessa mais pas de réponses. Merci d'avance. CHRISTOPHE

Bonjour Christophe,

j'ai aussi laissé plusieurs messages à Vanessa sans retour; je n'ai aucune nouvelles et ça ne me rassure pas! Alors Vanessa, si tu nous lis, peux-tu prendre quelques minutes pour nous donner des nouvelles de Tyméo et de ta petite famille?

gros bisous à tous

fabienne

coucou

merci pour tous vos messages, je suis désolé de pas avoir répondu mais j'ai pas trouvé le temps...

tout va bien !! mais la vie suit son court, et entre l'hôpital toute les semaines, l'infirmier, la préparation de l'école pour kyllian, ma grossesse, je suis bien occupé !!

alors j'ai créé un autre blog, pour le moment j'ai simplement tout transféré de l'ancien mais bientôt je mettrai quelques nouvelles
http://tymeo.medicalistes.org/ par contre il est accès sécurisé, si vous voulez le nom d'utilisateur et le code, demander moi par mp !!

pour les nouvelles, on n'a une date pour l'irm, elle aura lieu le 25 septembre...sa m'angoisse un peu, car jusqu'a maintenant s'était que des mauvaises nouvelles...on verra bien...

Lundi je passe ma 2ème écho, et nous allons emmener tym, il va être content !! et on va savoir si s'est une fille ou un petit mec, j'ai hâte !!

plein de bisous a vous tous !!