des nouvelles d'Annabelle

Hier j'ai fait convoquée une réunion pédagogique à l'école je vois qu'Annabelle a de grosse difficultées en maths.
Je me demande même si elle n'aurais pas régressée?????
Il y avait a cette réunion l'instit référente la psychologue scolaire mme Lyard neuropsychologue la directrice de l'école son maitre son AVS et j'avais demandé a son orthophoniste de venir elle aide beaucoup Annabelle en logico mathématiques et elle aurais mis le doigt sur un autre syndrome d'on souffrirais Annabelle suite a l'opération.
Ce serais du a ca paralysie et a son mutisme akinétique.
sa s'appel le syndrome de gerstmann.
http://psychologie-m-fouchey.psyblogs.net/?post/420-Le-syndrome-de-Gerstmann
Voilà je suis un peu désemparée face a cette nouvelle annonce des ravages de cette maladie et des suites.
Va t'elle finir par vivre tranquilllement???
C'est très dur a vivre les suites de cette maladie.Je sais vous allez me dire elle est en vie!!!!
Oui mais les sequelles sont là INDELEBILES et on en découvre encore aujourd'hui!!!
Qu'elle vit va t'elle pouvoir avoir?
Est ce qu'elle sera toujours dépendante de nous?
Beaucoup de questions se bouscule dans ma tête.

chere Rachel!
 
tant de desarroi dans ton message!!!! je comprends que tu te sentes desemparée,  mais tu as raison de venir exprimer tout ça sur le forum,. si on peut t'aider de quelque façon que ce soit tu sais que tu trouveras toujours sur le forum l'ecoute et l'aide.
n'hesite pas à demander de l'aide, et si nous pouvons nous t'aiderons;
*en attendant je te souhaite beaucoup de courage, car il en faut pour traverser toutes ces epreuves!
je vous embrasse très fort toutes les 2. sylvette

Rachel,
Je vous envoie plein de courage.
Grosses bises à Annabelle.
Marjorie (des torocinelles)

BONSOIR a vous que d injustice je ne viens pas souvent sur le forum car tout ceci ceci me fait souffrir .je pense malgres
tout a tous ss petits anges et leurs entourages surtout ne pas perde espoir .
je sais que tout ceci est invivables .je ne sais que dire ,j ' ai vecu la méme chose alors je comprend .je vous fais de gros gros bisous et je suis avec vous autres dans mes pensees .courage .une mamie .guenievre .

Bonjour nous avons rdv ce lundi a 14h45 pour un nouvel IRM..............
Je vous remercie de prendre de ses nouvelles..............

Rachel,

nous serons de tout cœur avec vous deux ce lundi !!!
Bien sûr ... on attend de bonnes nouvelles !!!

gros bisous

virginie

je suis tout coeur avec vous!!! et je suis degoutee!!! pu.... on sera jamais tranquille!!! (comme tu dis)
je te fais de gros bisous mon ange!!

bonjour a tous
IRM bon!!!!!
La réunion avec tous les docs est pour le 14 février...........
On attend la suite maintenant!!
Merci a vous tous
a bientot

Et bien ,encore une bonne nouvelle en ce debut d'année !! Bravo !! Je suis super heureuse que ce soit bon !!
Je vous embrasse tres fort
flo

Comme le dit Flo, encore une bonne nouvelle et ça fait vraiment du bien au moral.....
Tout de bon à bientôt
Pat

Coucou je vais vous rajoutez encore de bonne nouvelle nous avons été chez l'ophtalmo et Annabelle n'a plus besoin de faire de séances d'orthoptiste sa vue n'est pas vraiment ce qu'elle était mais elle est vraiment pas mal elle a super bien récupérer elle va finalement garder ses lunettes que pour se soulager!!!!
C'est super encore une victoire!!!!
reste encore la psychomotricité et l'orthophoniste......

que de bonnes nouvelles !!!!
Super !

gros bisous
virginie

Quelle bonne nouvelle, allez courage, je pense fort à vous...
Bisous
Pat

bonsoir rachel et annabelle!
je vois que peu à peu annabelle avance , tu dois etre fière de ta fille rachel, une vraie petite guerrière, et fière de toi qui chaque jour la porte de tout ton amour.
gros bisous les filles.

super!!!!!!!!!!!!!! trop contente!!!!!!

Bonjour nous avons rdv ce lundi 14 février pour la réunion pluridisciplinaire a Bordeaux!!!!
Ils nous ont demander de faire faire une prise de sang pour vérifier la thyroïde et la croissance.........
Voilà merci de nous suivre......

cheres rachel et Annabelle!
 
je serai avec vous par la pensée lundi!!courage je suis sure que ça va aller.
gros bisous.  sylvette

Il y a bien longtemps que je ne suis plus venue ici ... Depuis le départ de ma petite Elisa. J'espère que vous vous portez bien

Manue

Bonjour Manue merci de venir prendre des nouvelles d'Annabelle!!!!
Merci aussi Sylvette.

Bonjour Rachel,
Je viens d'aller sur le blog d'Annabelle. C'est une petite fille très courageuse.
Je t'envoie plein de courage à toi et ta famille.
Saches que mes amis Torocinelles et moi continuerons le combat avec vous contre cette maladie.
Bises
Marjo

Merci de ta visite sur notre blog.....
C'est une petite fille super courageuse oui merci.......
Merci beaucoup de votre combat pour nos enfants!!!
Amicalement

Coucou Rachel,
moi aussi ,mes pensées seront tournées vers chez toi demain !!
Plein de gros bisous a toi et a ta petite famille !
Biszzzz
flo

coucou Rachel!
j'ai bien pensé à vous hier, alors quelles sont les nouvelles????
peut-etre nous verrons-nous vendredi soir à l'AG, en attendant je vous fais de gros bisous. sylvette

Bonjour à vous tous enfin j'ai un peu de temps pour vous relater cette entrevue avec les médecins............
Ca c'est bien passé Ils ont pesés et mesurés Annabelle(elle a bien repris en poids) et fait les tests pour le reste .............
Pour eux elle récupère encore donc c'est encourageant elle a déjà pas mal récupéré me disent ils!!!
Alors arrive le moment que je pose mes questions a commencer par a t'elle vraiment besoin de ses hormones ????
Pourquoi me dit on qu'elle recréée un BEUGUE?????
Alors on me répond que pour le moment elle en a pas besoin donc il vont juste vérifier sa courbe et faire faire 1 prise de sang par an pour vérifier la croissance des os et le thyroïde aussi..........
Je leur demande qu'elle est pour eux le pronostic pour Annabelle comment est ce qu'il voit l'avenir??????
Ils me répondent que plus les années passent plus on échappe à la récidive!!!
Alors là je leur dit mais je connais un jeune homme 4 an et demi de rémission et récidive pourquoi???
Après il faut aussi connaitre toutes les données du début...
Annabelle a eue le plus FREQUENT des médulloblastome avec une exères on va dire complète et juste un traitement de radiothérapie toutes les chances son de son coter puisque les IRM se suivent et sont tous les MEMES...........
Je reste vigilante et je demende au radiothérapeute si elle a eue sa DOSE de rayons il me dit qu'elle en a vraiment eue une bonne dose pour mettre toutes les chances de son coter............
Ils veulent me rassurer mais voit que je connais la maladie et que je me renseigne aussi!!!!!!!!!
Je crois qu'en fait ils en savent pas plus que nous et qu'ils attendent de voir..........
Il faut croire en ANNABELLE en NOUS et croire qu'on peut s'en sortir et se battre tous les jours!!!
Merci à tous de venir prendre de nos nouvelles.......

Moi ,j'y crois !!! C'est comme pour Valentine,je n'y croyait pas au debut ,et puis on avance,on voit nos enfants tres forts,se battre avec courage et remporter des victoires !! Et puis on arrive en remission, et on compte les mois,puis on commence a compter les années...et ON Y CROIT !!! Alors ,on va y croire ensemble et Annabelle va y arriver !!
Bisous
flo