Emmanuelle et Elisa

Je viens de lire ton message, et je suis vraiment désolée pour ta puce et pour ta famille.

Je suis Patricia, maman de Laura 10ans et de Chloé décédée il y a presque 8 mois d'un medulloblastome à l'âge de 5 ans et demi, la maladie de nos enfants n'est déjà pas facile à gérer mais quand les mauvaises nouvelles s'accumulent s'est pire...j'espère que tu es bien entourée, nous (les parents du forum) seront là pour t'écouter et te parler si tu en as besoin.

Ma nièce s'appelle aussi Elisa et s'est mon rayon de soleil depuis que Chloé est partie rejoindre les anges, alors j'aurais une pensée toute particulière quand je serais avec ma nièce pour ta puce.

De tout coeur avec toi et ta famille.

Pat.

Chère Patouchon
Votre mot me touche beaucoup. quel a été le traitement de votre petite ? Elisa fait de la radiothérapie car la tumeur grossit tellement et cela l'a fait souffrir. nous espérons l'avoir avec nous quelques semaines encore. Les médecins ne pensent pas plus de 2 mois. Soyez certaine de mon soutien je pense à vous je n'ose imaginer votre douleur . emmanuelle maman de Elisa (médulloblastome depuis le 7septembre 2008)

Emmanuelle,

je viens de répondre sur l'autre post:

C'est la gorge serrée et les larmes aux yeux que je t'envoie ce message.
Et toujours cette question "Pourquoi, pourquoi ?"

Petite Elisa ... petite lionne, comme ma Jadou; je note qu'elles ont 4 jours de différence !

Où est-elle soignée ?
N'hésite pas à venir nous en dire plus, si tu le veux bien et pourquoi pas nous envoyer une petite photo de ta princesse?

Je t'embrasse, toi, ta famille et bien sûr Elisa !

à bientôt

Virginie (mamange de Jade, maman de Maëlle 7 mois, et Présidente de Couleur Jade)

Emmanuelle,
Cela me révolte toujours autant quand j'apprends qu'un enfant encore un de plus est touché par cette sal...de maladie...
Chloé a eu quasi tous les traitements possible, opération pour enlever la tumeur, puis radiothérapie et ensuite chimio, tout allait dans le bon sens et après une année et demi dont 8 mois de rémission, la maladie s'est propagée dans son cerveau et dans sa moelle épinière...enfin je vais te passer les détails, car je ne suis pas sure que cela t'aiderais....
C'est très dur quand les médecins pronostics plus que qques mois voir qques semaines, ce jour là le ciel s'est effondré sous mes pieds, surtout que cela faisait déjà plusieurs semaines que je disais à son encologue que je ne la sentais pas bien...
Je suis de tout coeur avec toi et ta puce.....
Amitiés
Patricia

Avec plaisir, je mettrai une photo de ma puce
cette question effectivement, pourquoi... ma puce est soignée à Lille. mais aussi à necker. elle a été opérée en urgence quelques jours après l'annonce de ce cauchemar. Puis elle a fait de la chimio. et rayon maintenant pour la maintenir. c'est affreux de me dire qu'elle me quittera, mais pour elle je ne veux pas baisser les bras je ne veux pas pleurer devant elle. elle qui garde toujours son magnifique sourire. depuis quelques jours c'est plus dur, car elle fait une très forte fièvre, avec vomissement, et diarhées.

Il y'a une semaine elle a fait une crise d'épilepsie, on a reussi à stopper cela pour le moment. demain, deux mois qu'elle est à l'hôpital sans jamais pouvoir sortir, on devait normalement sortir le week-end qui arrive mais si elle est comme cela, on ne pourra pas. alors je croise les doigts pour qu'elle aille mieux d'ici samedi. Mon mari et moi lui avons préparé une petite surprise pour ce week end.

j'aimerais lui faire une belle fête pour ses 3 ans, son dernier anniversaire. . . c'est terrible pour une maman de se dire ça.

Chère Patricia; et Virginie permettez moi de vous embrasser

Emmanuelle

Chère Emmanuelle et petite Elisa
Comme c' est difficile de vous accueillir ici ......Nous sommes Mathias et Ombeline ,les parents de Titouan emporté en l espace de 6 mois par une leucémie et de Jade qui à 21 mois.
Nous avons mis beaucoup de temps avant de nous rapproché de parents ayant vécu le meme drame que nous ,c' est à chaque fois très dure de lire la souffrance d' autres petits bouts ,le depart de nouveau petits anges mais c' est aussi important de savoir que l on est pas seuls ,que d' autres parents comprennent notre si grande souffrance !!!
Tu trouveras ici du soutien ,un espace pour venir partager ta revolte ,tes souffrances ....
Nous te souhaitons beaucoup de courage ,embrasse bien ta puce !
A bientot
Math' et Lili

Chere Emmmanuelle,
Comme c'esqt dur de te lire, de voir que nos enfants ne seront donc jamais epargnés.
Je m'appelle Florence et je suis la maman d'Apolline,6 ans et demi,et de Valentine ,3 ans et demi,soigné a l'age de 21 mois pour une tumeur au rein et qui est en remission depuis un an maintenant,et d'une future petite puce prevue pour septembre.
Je suis de la region lilloise aussi et Valentine a été soignée et est encore suivie au COL.
Tu as une grande force en toi pour te battre encore et toujours,et il le faut ,meme si c'est tres dur,car Elisa a besoin de te voir sourire malgré tout.Je suis sur qu'elle se bat comme un chef.
J'espere de tout coeur que vous pourrez sortir ce we et feter comme il se doit ses 3 ans,elle lemerite tant.
En tout cas,je suis certaine que tu trouveras sur ce forum l'aide dont tu pourrais avoir besoin,comme moi je l'ai trouvé,cette solide amitié que nous avons tous ,cette solidarité et cette ecoute,si importante.
Je te souhaite tout l courage possible et je t'embrasse biene fort ainsi que ta petite Elisa.
A tres bientot
flo

Bonjour à tous
J’ai enfin réussi à mettre une photo de ma puce. Flochte où êtes vous dans le nord ? je ne pense pas que l’on réussira à sortir samedi, Elisa est trop fatiguée, trop faible. Cela me fait peur quand je vois son état s’aggraver comme ça. elle a pleuré toute la nuit en me montrant son ventre et cette fièvre qui ne la quitte pas. Je n’en peux plus de cette saleté de maladie qui nous fait tant de mal. Bisous aux enfants du forum et vos anges aussi. Manue

Tiens bon, Manue ,meme si je sais que ces paroles ne sont que des paroles,mais continue de te battre avec elle,elle sait que vous etes la.
J'habite Halluin,et toi?Ta puce est -elle soignée au COL?
Je t'envoie tout mon courage possible et saches qu'on est tous avec toi,ayant malheureusement vecu le meme combat
flo

bonjour chére Manu!
que dire de plus que tous ces parents si courageux qui vous ont déja écrit!! peut-etre qu'encore une fois on réalise à quel point nos petits soucis sont dérisoires!! et une chose est sure c'est que nous allons continuer le combat encore et toujours!!!
c'est tellement cruel tout ça!! je suis une mamou aussi je vous embrasse très fort vous, votre petite puce et toute votre famille. sylvette

je suis du côté de valenciennes Flochte. tous vos messages me vont droit au coeur Manue et Elisa

Bonsoir,
je suis une amie de Virginie et je suis tellement peinée d'apprendre qu'un enfant est encore touché par cette maladie...juste quelques petits mots pour te dire que tu n'es pas seule et que toutes nos pensées t'accompagnent ..je sais que pour ta puce, vous ses parents vous allez tout donner et même plus encore , que votre amour soit le plus fort

Marie

bonjour Manue,
je venais prendre des nouvelles de ta petite puce.Comment va-t-elle aujourd'hui?
Et toi?
Je t'embrasse et t'envoie plein de courage
flo

Bonjour à tous,

je viens de découvrir tous vos messages...en ce moment, je fais un peu de répit avec internet, les blogs et les forums.

Pour me présenter à Emmanuelle, je suis la maman de Damien, parti à l'âge de 8ans et demi, d'un médulloblastome aussi, après 3 années de dur combat; je raconte celui-ci dans un blog: http://damien.m.medicalistes.org

en ce moment, c'est pas trop le top pour moi; bientôt 2ans que Damien nous a quitté (le 30 juin) et le manque est toujours aussi pesant.

aujourd'hui est un jour particulier; le 18 juin 2007, est le jour où nous avons ramené Damien à la maison de Paris, en ambulance(soit plus de 5 h de route), dans un état de coma stade 2, où il restera durant 12 jours jusqu'à son départ. mais le ramener à la maison fut la meilleure chose que l'on ait pu faire aux vues des circonstances; jamais il n'aurait voulu nous dire au-revoir dans un hôpital. il était les dernières heures, dans notre lit entre nous deux.

je sais, ce n'est pas très gai...mais j'avais besoin de le partager avec vous parce que vous pouvez comprendre mon ressenti.

bises à tous

et plein de force pour affronter chacun son combat

de douces pensées à tous nos enfants

fabienne

Bonsoir,

j'apprte des nouvelles d'Elisa de la part d'Emmanuelle. Elles ne sont pas bonnes. Elle a du mal à rester consciente et pleure beaucoup. Elle passe une IRM demain.
Merde ! Y'en a marre de cette S***** de maladie !!!! Désolée d'être vulgaire mais c'est ce que je ressens.

Je vous embrasse tous

à bientôt

Virginie

Comme je te rejoins ,Virginie, ça donne envie d' hurler de voir que cette saleté s' attaque encore et toujours à des petits bouts !!!!
Emmanuelle ,je suis tellement triste de lire ces mauvaises nouvelles je te souhaite plein de courage ,sache que nous pensons bien fort à ta puce .
Amicalement
Ombeline

Bonjour à tous ... que c'est dure de vous lire, j'ai si mal ..
pourquoi ???
je ne connais pas cette maladie mais accompagne flo et Notre petite valentine dans son combat ..Petit Tyméo et a accompagné notre petite Chloé et pat .. et plein d'autre maintenant depuis plus de 1 an et 1/2
Lorsque on est maman et que l'on entend ça et surtous s't maladie qui fais peur, nous fais prendre conscience que l'on peut se retrouver dans cette situation, que se soit pour nous ou nos enfants ..
Quoi dire appart gardé confiance et battez-vous pour votre puce ...Ne baissé pas les bras ...gardez le sourire pour elle ...je sais pas facil ... mais essayez ...
J'éspère que les nouvelles seront bonnes suite à l'IRM ...

Tous mon soutien vous accomgne ...
plein de courrage ... bisous à tous

Bonjour à tous,

Les nouvelles ne se sont pas améliorées !
L'IRM est très mauvais : la tumeur est plus grosse et il y a d'autres "masses".
Elisa n'est pas bien du tout et les oncologues ont donné à Emmanuelle : 1 mois...
Que dire ???

Emmanuelle apprécie votre soutien, mais n'a pas beaucoup le temps en ce moment (ce qui se comprend !).
Elle passe la journée avec Elisa aujourd'hui.

Je vous transmettrai les prochaines nouvelles.

Elisa : Nous t'envoyons des millions de bisous et de gros câlins !

Virginie

de tout coeur avec vous! que ça fait mal!!

énormes bisous! Sylvette

Merci Virginie pour les nouvelles
Ce ne sont bien sur pas celles qu' on voulaient lire ....Que dire qd une autre puce va bientot rejoindre nos anges ,c'est tellement inhumain ,insupportable !!!
Emmanuelle ,je voudrais tellement ne jamais avoir à dire ça à d autres parents mais consacre tout le temps que tu peux à ta puce ,"l amour reste " ,la maladie va emporter ton bébé mais rien ne pourra enlever l amour que vous avez partagé avec Elisa !
Je pense bien fort à vous
Ombeline

Je suis sans voix,les mots me manquent ...La douleur de lire ces terribles nouvelles ...je ne sais quoi dire.
Tout mon soutien t'accompagne,Manue,et plein de bisous a ta chere Petite Elisa.
Je suis de tout mon coeur avec toi.
flo

Bonjour Emmanuelle et Elisa. je suis le papa de Sarah décédée d'une leucémie le 3 mai 2008, et le mari d'Anne qui a rejoint sa fille le 12 août 2008 à cause d'un cancer. j'ai parcouru l'histoire de ta petite quoi dire, je n'ai pas les mots non plus. Je vois qu'Elisa est soignée à Necker, je connais du personnel la bas en hématologie, car ma sarah a été soignée là aussi. je n'habite pas très loin de Necker, et vendredi et samedi je suis à Paris. Si je peux aider ou venir voir ta puce n'hésite pas. CHRISTOPHE

merci vraiment à vous tous pour vos messages de soutien et votre présence
je n'ai pas toujours beaucoup de tempspour venir donner des nouvelles ici, mais merci Virginie de le faire
Elisa a fait des convulsions hier midi, et cette nuit aussi. les crises sont vites arrêtées mais ma puce se remet très mal de ça, depuis hier midi elle n'a pas ouvert les yeux. puis ses globules sont trop bas alors des précautions à prendre en plus.
Tous les traitements pour Elisa sont arrêtés, je ne sais pas si c'est bien ou pas, car je m'en veux parfois
merci Christophe pour le petit mot, que de souffrances pour une même famille. Je t'envoie mes coordonnées par mail, Elisa est en oncologie pédiatrique
manue

Chère Manue,
J'ai aussi passé par les moments de doutes...est ce bien d'arrêter les traitements ou pas ! a-t-on vraiment tout tenté pour la guérir ! ces mêmes questions, je me les suis posées 1000x une chose était évidente pour moi enfin pour nous (mon mari et moi) on ne voulait pas d'acharnement thérapeutique c'est pour cela que c'est nous qui avions demandé aux médecins de stopper tous traitements ainsi que l'alimentation puisque que de tout façon cela la faisait vomir...les convulsions sont très impressionnantes surtout la 1ère quand on ne sait pas à quoi s'attendre, mais heureusement les médicaments arrivent à stopper ça rapidement...
Ce n'est pas grave, si tu n'arrives pas à venir donner des nouvelles, je, on le comprend pour avoir passé par là...reste auprès de ta puce et profite de vos derniers moments ensemble et dis lui tout ce que tu as sur le coeur......
Je suis en pensées avec vous...
Patricia

Chère Manue
C' est le moment le plus difficile( ,enfin pour nous c' etait celui là ),tout arreter ,faire en sorte qu' il ne souffre pas mais tjrs cette question" est ce que nous faisons le bon choix ?!!!" J ai envie de te dire que ,4 ans après le depart de Titouan, aujourd'hui nous nous disons que OUI nous avons fait ce qu'il fallait pour lui , c'est tellement inconcevable de voir son enfant partir ,que l important est de faire ce qui vous semble le mieux pour lui .
Pour le reste je rejoins Pat ,passe le plus de temps près d' Elisa ,ces moments là sont si précieux ......
Nous pensons très fort à vous
Amicalement
Mathias