Ma Jade de 5ans et demi

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Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Lun 5 Jan - 13:02

Bonjour à tous et toutes et à Virginie,

Comme un indiqué dans mon court témoignage il y a 3 mois, nous avons appris que Jade a un médulloblastome qui s'est un peu infiltré. Depuis, Jade a subi une opération "presque complète" c'est à dire qu'il ne restait pas grand-chose de la tumeur. Ensuite, une 2ème opération afin de mettre une dérivation pour que le liquide céphalo rachidien s'écoule correctement (il devra rester toute sa vie et est sous cutané). Après cela Jade a subi des semaines de radiothérapie combinées à de la chimio. En ce moment, nous sommes en "pause" et une autre série de chimio reprendra durant 3 jours par mois sur 6 mois. En ce moment, tout semble aller bien, les médecins sont contents de comme elle a récupéré et ses résultats sont bons. On a une 2ème ponction ainsi qu'une IRM le 19 janvier 09 et je suis morte de peur. Peur que cela revienne, peur que même si maintenant tout va bien on ne peut s'appuyer sur rien! Je suis si triste!!!! J'aimerai avoir des témoignages de personnes ayant vécu également le cancer d'un enfant avec un médulloblastome... J'ai besoin de soutien car je suis totalement désemparée! Je ne veux pas perdre ma fille! Je l'aime trop tout comme vous tous qui aimez vos enfants. Nous vivons à Lausanne en Suisse et Jade est suivie au CHUV également à Lausanne.
merci à tous.
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par CouleurJade le Lun 5 Jan - 14:45

Odette,

bienvenue à toi (si je puis dire...). On aimerait tous être ici et discuter pour d'autres raisons ! Mais la Vie en a décidé autrement !
Je ne savais pas comment te contacter, c'est pour cela que j'ai mis un message dans les témoignages.
Je pense qu'ici tu pourras trouver du soutien, ou tout au moins des personnes qui t'écouteront !
Pour ma part, je suis prête à répondre à tes questions si tu en as.
N'hésite pas à venir ici tant que tu veux pour nous faire part de l'évolution de Jade, mais aussi pour venir déverser toute ta colère, ta rage ... tout ce qu'on ne peut pas faire devant nos enfants !

Il y a d'autres parents, ici, qui ont un enfant ayant eu un médulloblastome ... malheureusement un bon nombre ont rejoint les Anges ... J'espère qu'ils auront la force pour venir discuter avec toi.
J'essaierai de le faire dès que je le peux.

Je te propose, comme je le fais pour chaque enfant, de créer une page pour Jade. Pour cela il faudrait que tu m'envoies par mail, une ou plusieurs photos de Jade ainsi que quelques lignes expliquant sa situation ( comme tu as pu le voir pour les autres loulous). Ce n'est pas une obligation.

Je t'embrasse très fort, et sache que désormais nous penserons à Jade très fort et allons croiser les doigts !!!

à très bientôt
Virginie

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par lili182008 le Lun 5 Jan - 19:43

Bonsoir Odette!
Que c'est difficile de lire qu'encore une fois cette s...de maladie touche un petit bout!
Nous sommes les parents de Titouan ,qui c'est envolé il y a 4 ans et 5 jours et de Jade qui, du haut de ses 16 mois ,nous réapprend à vivre....
Titouan n'avait pas de medulloblastome mais une leucémie ,nous partageons ta détresse devant la maladie de ta puce ,comme te l'ecris Virginie ,ici tu pourras échanger ,dialoguer et surtout déposer tout ce que tu as sur le coeur ...
NOUS te souhaitons plein de courage et envoyons plein de pensées positive pour ta petite Jade!
A bientot
Ombeline et Mathias
Gros gros bisous à vous ,petits anges..........
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par flotche le Mar 6 Jan - 21:28

bonsoir Odette,
je suis une fois de plus,comme nous tous sur ce forum,effarée de voir que cette fichue maladie touche encore un de nos enfants.Je ne sais quoi te dire.
Je suis la maman de Valentine ,a qui on adecouvert une tumeur sur le rein en juillet 2007 et qui est en remission depuis maintenant un peu plus de 6 mois.
Ne perds pas espoir ni courage,nos bouts de choux sont pleins de ressources,et meme quand tout nous parait sombre,ils ont la force et le courage de nous faire avancer avec et pour eux.
Je suis sur qu'ici tu trouveras des amis a qui parler et avec qui echanger,et qui te soutiendront comme nous le faisont tous si bien entre nous.
Je te souhaite plein de courage et je t'envoie des milleirs de bisous a ta petite JADE.
a tres bientot
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Colaline le Mar 6 Jan - 21:33

Hello Odette,
Je m'associe aux messages précédents. Il y a Patouchon qui vient de Suisse et a passer par le Chuv avec Chloé. Chloé a rejoint les étoiles le 26 octobre dernier.

Je vous envoie pleins de courage et bises à Jade.

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Mer 7 Jan - 11:50

Merci à toutes pour vos messages! Plus ça va bien, plus je crains les mauvaises nouvelles et n'arrive pas à profiter de ces supers moments... On va y arriver!! Ca ne peut être autrement! Merci à toutes d'être là!

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Mer 7 Jan - 11:56

Y a-t-il des personnes sur le forum pour qui leur enfant a guérit d'un médulloblsatome? C'est tellement dur de voir toutes ces histoires qui finissent mal Crying or Very sad
Y a personne qui a de l'espoir à nous donner? J'ai envie de pleurer!!!!!!!!!!
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par CouleurJade le Mer 7 Jan - 15:27

Odette,

je suis désolée mais je ne peux malheureusement pas t'aider ! Je sais que ça fait peur; c'est une S**** de tumeur chez le tout petit ! (d'où l'existence de l'asso d'ailleurs)
Mais tu sais, chaque cas est unique et différent, alors on va croiser les doigts très fort (et prier pour les personnes croyantes).
Ma Jade est partie... mais ta Jade va combattre cette S**** de tumeur, on y croit !!!

je t'embrasse très fort
à bientôt
virginie

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par lili182008 le Mer 7 Jan - 16:02

bonjour
Je comprend ta peur en lisant tous ces temoignages ,je suis infirmier anesthesiste en rea pediatrique et je sais qu'il y a des enfants qui ont vaincu le medulloblastome chaque cas est different ,l' evolution se fait en fonction du stade de la maladie ,je suis certain que tu pourras trouver des personnes qui sont passé par là et dont leur loulou sont aujourd'hui en remission ou guérit!
70%des enfants atteints d'un cancer en guerissent !je pense que l'asso "couleurjade" est là pour parler ,malheureusement des 30% qui ne s'en sortent pas et qu'on oublie trop souvent....(pardon Virginie si je me trompe!)d'ou les temoignages qui se terminent mal!!( il y a aussi des bonnes nouvelles ,hein ,Valentine!!)
Tout ça pour te dire , Odette ,qu'il faut y croire ,de toute tes forces ,ta petite JADE va avoir besoin de toutes votre NRJ pour se battre ,meme si tu verras ,elle aura une force qui va vous dépasser ,les enfants ont cette force qui leur vient d'on ne sait ou!
Je te souhaite plein ,plein de courage ,embrasse ta puce
Amicalement
Mathias
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Colaline le Mer 7 Jan - 17:33

Sur internet il y a des témoignages de médulloblastome qui finissent bien
http://www.tumeur-enfant.medicalistes.org/medulloblastome-Tori.html

Ta peur est légitime ainsi que tes questions. Qui ne le serait pas pour son enfant.
Il faut vivre le jour le jour et garder espoir malgré le pessimisme de la maladie. Toujours laisser cette porte ouverte car on ne sait jamais ce que la vie nous réserve, de quoi l'avenir sera fait.
Courage et on est là si tu as besoin d'en parler ;-).

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Lun 12 Jan - 17:37

Merci à tous pour ces messages... on se sent si seul et on envie presque les autres chez qui les enfants sont en pleine forme... J'arrive toujours pas à accepter ce qui arrive et ce qui vous ai également arrivé.... Désolée mais en ce moment j'ai beaucoup de chagrin... Crying or Very sad
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par CouleurJade le Lun 12 Jan - 21:08

Odette,

tes sentiments sont légitimes !
Plus de deux ans après le décès (que ce mot est dur a prononcé) de ma Jadou, je me dis toujours "Pourquoi Elle ???".
Et puis quelle maman n'a pas de chagrin a voir son enfant malade et souffrir ? on aimerait tellement prendre leur place ! Mais la Vie en a décidé autrement ! Nous sommes obligées de mettre notre chagrin entre parenthèses pour pouvoir nous battre à fond à leurs côtés.
Continue de venir ici déverser tout ce trop plein de ras-le-bol de cett S***** de maladie; nous sommes là.

Sinon comment ta petite Jade en ce moment?

Je pense très souvent à vous.

Je t'embrasse très fort
Virginie

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par lili182008 le Mar 13 Jan - 0:35

Ne t'excuse pas Odette!
C'est normal ce que tu ressents,c'est tellement sur-realiste d'apprendre que son enfant est gravement malade !!
Viens déverser ta colere dès que tu en ressentira le besoin ,ne baisse pas les bras ,ta puce va se battre!!
Et Jade comment vit elle tout ça ?Donne nous des nouvelles (si tu en as envie..)
Je vous envoie un grand courant d' air de courage...
Plein de bisous
Ombeline
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courage! vous n'étes pas seuls!

Message par Sylvette le Mar 13 Jan - 14:18

bonjour Odette

encore une petite princesse qui souffre! je vais prier pour elle et pour toute votre famille!
Mon Dieu qu'il est dificile de trouver les mots justes pour vous dire notre impuissance devant de tels drames!
je suis sure que tout comme Nanou et Chhristophe vous saurez entourer votre petite fille!
et je sais que vous trouverez sur ce forum des personnes qui sauront vous soutenir et vous écouter!
je les connais ce sont des battants! tout comme nos petits qui affrontent la maladie avec tant de courage
et de force malgré leur jeune age!

embrassez fort votre petite puce pour moi.

Sylvette

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par CouleurJade le Mar 13 Jan - 14:48

Merci de nous avoir rejoint Sylvette !
Ton soutien sera très précieux (tout comme ton aide au sein de l'association !!)

grosses bises à tous

virginie

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par flotche le Mar 13 Jan - 18:30

Chere Odette,
oh oui,ta colere est legitime !! Moi, en apprenant le cancer de Valentine,j'en voulais a tous les enfants de la terre qui etaient en bonne santé,ce qui est terriblement injuste,ils n'y pouvaient absolument rien,mais c'est tellement dur de voir son enfant souffrir,j'aurais tellement voulu prendre pour moi tout ce mal...
Mais aie confiance et espor,pour te battre aupres de ta puce,vous en aurez tous besoin.
Je t'embrasse tres fort
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par patouchon le Jeu 15 Jan - 12:36

Bonjour Odette,

Ce n'est seulement que maintenant que j'arrive à t'écrire, je sais que trop bien ce que tu rescents, car j'ai passé par là....
D'abord, la grosse claque dans la figure, ensuite la descente aux enfers, puis l'espoir qui remonte....j'était incapable de venir te soutenir après le ravage que cette tumeur
a fait chez Chloé,décédée le 26 octobre 2008, alors je m'en excuse encore une fois...
Toute fois, chaque enfant est différent, j'espère vraiment que tout ira bien pour ta petite Jade, l'équipe du CHUV est formidable, pour Chloé s'était le Dr. Won der Weid et le Dr. Diesi qui s'occupaient d'elle !

Si tu veux discuter ou crier ta colère, nous sommes là...

Je t'envoi ainsi qu'à toute ta famille pleins de pensées positives.

A bientôt

Patricia mamange de Chloé.
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Lun 9 Fév - 12:48

Bonjour à tous et toutes,

Je ne suis pas revenue ces derniers temps... Le moral en bas, la tristesse... Pourtant, les médecins sont plutôt content de l'état général de Jade. Elle a subi une ponction lombaire, il y a 2 semaines environ et il n'y avait pas de cellules cancéreures. Pour ce qui est de l'IRM, il y a toujours ce résidu qui est en partie nécrosé mais on ne peut savoir s'il l'est totalement. Pour cela, il faudrait pouvoir prélever du tissu et l'analyser mais comme il se trouve dans une zone délicate il n'est pas possible de l'atteindre. Jade continue d'aller à l'école et à la garderie et suit réguliérement la physio et l'ergo. J'ai tellement envie d'y croire!! J'ai si peur!! C'est une torture de vivre avec cette peur au ventre! Je veux qu'elle guérisse!! Qu'on puisse enfin retrouver une vie pleine de joie!! J'en ai marre qu'elle vive ça! Ca me fait tellement de peine de la voir vomir tous les jours, ne plus manger, être toute maigre avec sa petite tête sans cheveux, ça petite main qui tremble et sa démarche peu sûre... Rendez-moi mon bébé!! Je vous en supplie que vous croyez ou non en Dieu, priez pour elle! Je ne supporte plus ce cauchemard! Je l'aime plus que tout!!
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par CouleurJade le Lun 9 Fév - 13:53

Chère Odette,

quoi te dire ... que faire pour toi ... à part te dire que nous sommes là pour t'écouter. Je comprends ton envie de retrouver ta petite Jade "normale" .
C'est un peu le mot d'ordre de l'association "Vivre une enfance heureuse, entière, normale..."
Pour ma part, je ne sais pas si un jour je pourrais dire que la Vie est Belle... je ne pense pas. Tant qu'il y aura des enfants innocents en souffrance ... c'est tellement rageant.
Je ne suis pas croyante, donc je ne prierai pas, mais je vais espérer de TOUT mon coeur de maman - et de mamange- que ta petite Jade soit plus forte que cette S******.
Je t'embrasse très fort ainsi que ta puce

Virginie

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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par lili182008 le Lun 9 Fév - 16:57

Bonjour
Ta révolte est légitime Odette quoi de pire que de voir son enfant souffrir !C'est important que tu puisses venir dire tout ce que tu as sur le coeur mais j' espère qu'au quotidien tu arrives a dépasser tes craintes et a mettre toute ton NRJ dans le combat de Jade ,c'est important pour elle !Je sais que c'est difficile mais je crois que quand son enfant est gravement malade il faut apprendre à vivre au jour le jour ,faire avec l'instant présent et profiter des petits bonheurs quotidien !
La ponction lombaire est bonne ,tant mieux c'est déjà une victoire ,accroche toi a toutes ces petites notes positives :"de batailles en batailles on finit par gagner la guerre...."
Donner un sens à tous ça ,c'est toute la difficuté ,n'est ce pas?!
Je ne sais plus si je suis encore croyante ou pas mais je vais penser très fort à ta puce ,je t'embrasse .
Ombeline maman de Titouan et de Jade pour toujours...
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Lun 9 Fév - 21:39

patouchon a écrit:Bonjour Odette,

Ce n'est seulement que maintenant que j'arrive à t'écrire, je sais que trop bien ce que tu rescents, car j'ai passé par là....
D'abord, la grosse claque dans la figure, ensuite la descente aux enfers, puis l'espoir qui remonte....j'était incapable de venir te soutenir après le ravage que cette tumeur
a fait chez Chloé,décédée le 26 octobre 2008, alors je m'en excuse encore une fois...
Toute fois, chaque enfant est différent, j'espère vraiment que tout ira bien pour ta petite Jade, l'équipe du CHUV est formidable, pour Chloé s'était le Dr. Won der Weid et le Dr. Diesi qui s'occupaient d'elle !

Si tu veux discuter ou crier ta colère, nous sommes là...

Je t'envoi ainsi qu'à toute ta famille pleins de pensées positives.

A bientôt

Patricia mamange de Chloé.



Merci pour tous vos messages!
Je viens de voir celui de Patouchon à l'instant alors qu'il a été publié il y a un mois environ... Ne t'excuse pas! Comme je te comprends, j'admire le fait que tu puisses encore venir ici et me réconforter. C'est terrible mais du coup je réalise que l'on a dû se croiser au CHUV! Jade est soignée également par la même équipe de médecins et bien évidement le Dr. Von Der Weid est son médecin référant.
Si un jour tu en as la force, pourras-tu me raconter votre histoire? On se sent si seule, le besoin de rencontrer des parents qui vivent la même chose que nous ou qui savent ce que l'on ressent est essentiel pour moi! J'ai le sentiment que personne ne peut comprendre notre douleur! J'arrête pas de pleurer, je ne comprends pas pourquoi!!!!!!????? Pourquoi mon bébé, pourquoi nos bébés?!!! Je sais je me répète mais tous les jours j'ai cette haine en moi! Je regarde les photos de cet été, les beaux cheveux de ma fille, son sourire, son petit corps tout plein d'énérgie et maintenant plus rien n'est pareil et sûrement qu'à l'époque de ces photos, cette horrible tumeur était déjà là... J'arrive pas à m'y faire! Nous les mamans, on doit être forte, condamnée à se battre et à ne pas baisser les bras, obligée d'être celles qui doivent tirer tout l'monde en avant! Mais si tout l'monde savait comme je souffre! Comme j'ai mal jusque dans mes entrailles!! Rien ne pouvait arriver de pire, qu'on s'attaque à mon bébé et que je ne puisse pas faire grand-chose à part semblant que tout va bien, que je tiens l'coup, que je suis positive!! Aucune mère n'a à subir un tel cauchemar!!! J'en peux plus!!!! Mon chagrin est immense! No
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Lun 9 Fév - 21:58

Patouchon,

Je viens de trouver un de tes témoignages sur un autre forum en 2006... Ca me fait si peur! Jade a exactement le même traitement! 7 semaines de chimio avec les rayons et maintenant on vient de commencer la chimio sur 6 mois à raison de 3-4 jours dans le mois...
Tu écris que tout s'est bien déroulé et pour Jade pour l'instant ça va assez bien... Mais tu expliques que 8 mois après elle a eu une autre tumeur apparue au-dessus de l'oeil...
Comment ne pas perdre espoir quand on lit ton témoignage... Ma puce se fait soigner au même endroit et a le même traitement, les mêmes médecins.... Je suis totalement brisée.... On va me dire que chaque enfant est différent mais j'ai peur, j'ai peur!!!!!!!!!! J'ai plus envie de vivre! Si il lui arrive la même chose, je ne pourrais le supporter!
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par patouchon le Lun 9 Fév - 21:59

Je te comprend très bien....On ne sait jamais croisé au CHUV, car on y allait plus que pour les IRM et les derniers ont été fait à Sion, nous habitons à Saxon en Valais, par contre tu as du voir Thérèse des Pinceaux magiques une femme formidable qui nous a toujours soutenu et le fais encore maintenant.
Je n'étais pas une personne qui pleurait, j'étais toujours de bonne humeur et les infirmières ou les Drs pourrons te le dire, ça nous a beaucoup aidés Chloé était comme moi toujours en train de faire le clown même les dernières semaines de sa courte vie....je ne dis pas ça pour que tu culpabilises, mais juste pour te dire que chaque personne est différente...je préférais affronter ça avec le sourire c'était plus facile pour nous tous....tu dois connaître une infirmière qui se prénomme Martine, elle est blonde les cheveux courts des lunettes et un accent belge..elle est au chuv depuis qques mois, c'est elle qui s'est occupée de ma puce le plus souvent.
Pour connaître notre histoire tu peux aller lire le blog que j'avais fait pour Chloé....
Voilà, je t'envoie pleins de courage et vous fais de gros bisous.
A bientôt
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par patouchon le Lun 9 Fév - 22:02

Oui le même traitement les mêmes docteurs, mais ça ne veux rien dire, la tumeur de Chloé avait été diagnostiquée trop tard...c'était presque foutu d'avance, alors ne baisse pas les bras, bats toi à ces côtés vous avez une chance il ne faut pas la laisser passée.....
Courage.
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Re: Ma Jade de 5ans et demi

Message par Odette le Lun 9 Fév - 22:40

Patouchon,

Je viens de regarder ton blog page après page.... Tu es si courageuse! Je viendrai écrire ces prochains jours car là je ne fais que pleurer, m'effondrer.... Il faut qu'on y arrive, que l'on gagne cette bataille! Merci encore pour tout
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