Un nouveau petit Ange ...

bonjour madame je m apelle sandra j ai 23 ans je viens de perdre ma
petite fille de 14 mois d une tumeur cerebrale le jour ou je l ai
appris on etais le 12 janvier elle faisait une crise d epilepsie
egalement et pareil on l as mise dans un coma dont elle n est jamais
revenue et j aimerai trouver la force de continuer mais je n y arrive
pas comment avez vous survécu a ceci ??

Nana,

quoi dire ?
tout d'abord, je suis très triste d'apprendre que la maladie a encore été plus forte ... 14 mois ...
Comment s'appelle ta petite fille (j'espère que le tutoiement ne te dérange pas; ici c'est plus facile et plus chaleureux)

Comment ai-je survécu au départ de Jade ? Je ne le sais toujours pas , 3ans et demi après...
Je
ne suis pas du tout croyante, et pourtant j'ai l'impression que c'est
mon petit Ange qui m'a empêché de faire une bêtise. Je ne peux
l'expliquer.

Aujourd'hui je continue à lui survivre , en continuant le Combat pour tous les Autres enfants. Il y a tant de choses à faire.
Mais tu sais, il m'a fallu du temps.

Je
n'ai jamais accepté et je n'accepterai jamais le décès de Jadou, mais
j'ai décidé de "vivre " avec. Je continue chaque jour à parler d'elle,
à lui rendre hommage ainsi qu'à tous les autres loulous qui se battent
au quotidien.

Nous avons essayé de combattre cette fichue
maladie avec Jadou pendant 4 mois et demi. Maintenant nous continuons ,
sans Elle malheureusement, mais je ne peux pas oublier tous les Autres.
J'aimerai tellement que tous les enfants aient un jour une chance de
s'en sortir, contrairement à nos petits Anges.

J'aimerai tellement te donner une recette miracle ... mais il n'y en a pas.
Tout
ce que je peux te conseiller, c'est de te faire aider, de t'entourer de
personnes qui sauront t'écouter et t'aider quand tu en auras besoin.
Même si nous n'habitons pas à côté, toutes les personnes de ce forum, et les membres de l'association seront pour t'écouter.

Je t'envoie en parallèle un mail, au cas où tu ne reviennes pas sur le forum.

je t'embrasse et j'envoie de tendres pensées à ta petite fille

Virginie (mamange de Jade et Présidente de Couleur Jade)

Re-bonjour Sandra,

Merci de m'avoir permis de mieux te connaitre par msn cet après-midi, sois la bienvenue sur couleur jade. J'espère que tu trouveras le réconfort que tu cherches. Sur ce site, nous avons tous un point commun, la perte d'un enfant et ainsi nous nous comprenons. Je te laisse te familiariser avec le site et te dis à bientôt, si tu le désires. j'espère t'avoir aider un peu...

sincèrement

fabienne

Bonjour Sandra,

Je suis très triste d'apprendre que ta petite Laura ait pu vivre ceci à son âge. Je suis la "tata de coeur" de Jade, la femme de son parrain. Je ne sais pas si ça va te rassurer mais je ne pense pas qu'on survit à une telle perte, on vit simplement avec.
Jade est toujours présente pour nous, on en parle régulièrement avec mes enfants et avec tous ceux qui la connaissaient.
N'hésite pas à venir parler de ta puce sur ce forum, on est tous à l'écoute les uns des autres.
A bientôt.
Titèle

merci a tous pour vos temoignages c est tres gentil je trouve ce site tres tres bien merci pour tout

Tu sais , ce n'est pas grand'chose, et nous ne pouvons rien faire pour atténuer ta douleur, et combler le vide .
Nous sommes là, tout simplement.

Plein de courage

Virginie

bonsoir Sandra,
je me presente, je suis Sylvette, membre de "couleurjade", depuis le depart de Jade j'essaie de faire tout ce que je peux pour aider l'assos et faire comme le dit si bien Virginie que cette longue et douloureuse liste de petits anges cessent.
je ne connaissais pas Jadou, mais je l'aime comme tous ces petits qui se sont envolés.
je ne peux pas parler du ressenti, mais à chaque fois mon coeur saigne.

je dis toujours que Jadou me porte, il n'y a pas de mots pour soulager votre souffrance a vous parents mais sache que desormais nous n'oublierons jamais ta petite Laura;
et si tu as besoin de reconfort ou de hurler n'hesite pas il y aura toujours quelqu'un sur le site pour "essayer de te reconforter.

je t'embrasse tendrement.

tendres pensées à nos petits anges.

Bonjour Sandra
Quelles émotion en lisant ton témoignage .....Je m appelle Ombeline je suis la mamange de Titouan qui à rejoint les anges le 31decembre 2004 suite à une leucemie .
Comme Virginie je vais te dire qu on ne surmonte jamais le départ de son enfant , on vit avec ..La plaie reste beante , elle est moins douloureuse dès fois , juste insupportable d autre fois !!!
Ce qui m aide à tenir , enfin pour ma part , c est le souvenir de mon petit bout d homme , lui n à pas eu le choix , il s est battu mais la maladie à été plus forte ...Nous aussi , maintenant nous devons nous battre pour continuer à vivre sans lui meme si parfois l envie est grande de tout lacher , de foncer le rejoindre , je donnerai tout pour le serrer à nouveau dans mes bras , pour entendre encore une fois le son de sa voix...
Ici tu vas rencontrer des parents qui vivent le meme calvaire que toi : la perte d un enfant , ça n apaisera pas ton chagrin mais ça fait du bien de venir parler de son enfant , de sa souffrance ....
Ta puce Laura était si petite ...c est tellement injuste !!!!
Je te souhaite plein de courage
A bientot
Ombeline

Bonjour Sandra, je suis "Kiki", membre de l'association Couleur Jade, quelle tristesse d'apprendre qu'un petit ange vient encore de s'envoler, saleté de maladie, quoi dire fasse à tant de souffrance juste qu'on est là, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter sur ce forum, alors courage et n'hésites pas, et si tu en ressens le besoin alors parles nous encore et encore de ta petite Laura, tendres pensées...

je vous remercie de votre soutien et j ai enfin reussi a savoir ce que ma fille avait vraiment c est un médulloblastome au niveau central du cerveau et d une taille de 6 cm sur 5.5 cm

Bonsoir Sandra,

je connais très bien cette maladie, mon fils avait la même chose. la tumeur avait 3,5 cm de diamètre et était situé au cervelet. je suis quand même étonnée de la rapidité du départ de ta petite Laura. j'ai connu une enfant qui en avait une de 9cm à l'hôpital où était mon fils Damien. elle a eu encore plusieurs mois...

on pourra en reparler si tu veux plus d'infos sur cette maladie.

bises

fabienne

Saleté de médulloblastome !!! il est meurtrier chez les touts-petits...
l'association va pouvoir remettre un chèque à l'automne prochain; un gros chèque pour la recherche et nous comptons demander la reprise des recherches sur le médulloblastome. Je sais que ces paroles ne pourront te réconforter ... le médulloblastome a terrassé ma Jadou et j'espère qu'un jour la Science sera capable a son tour de le terrasser.

je t'embrasse

virginie

d apres un rapport que je viens de recevoir ce serait une masse tumorale pariétale droite (6.5 x 5 x 4.5 cm) avec necrose centrale et signes hémoragiques ;refoulement contro-lateral avec petit signes d engagement sous tentoriel

voila exactement ce qu il est marqué je n y comprend rien et le medecin ne sait pas nous recevoir avant 2 semaines
donc j attend encore

Je suis vraiment désolé de tout ce qui t'arrive la perte d'un enfant ne devrais pas exister.Je suis la maman d'Annabelle e qui on a découvert un medulloblastome en novembre 2009.C'est une sale maladie qui prolifère très vite et dès que sa touche le cerveau il y a pas de secret c'est notre moteur.Et les dégats sont parfois irréversibles.Sache que je pense a toi et a ton histoire.



Rachel

Bonjour Sandra,

Voici un texte choisi que mon épouse et moi avons lu lors des obsèques de notre fille, Pauline, le 20 février dernier.
Il pourrait être une réponse de la part de nos anges face à notre désarroi.
Je veux le croire car le plus difficile dans le deuil, c'est la gestion de l'absence du disparu qui reste tellement présent.
Courage.

La mort n’est rien
Je suis simplement passée dans la pièce à côté.
Je suis moi, tu es toi.

Ce que nous étions l’un pour l’autre, nous le sommes toujours.
Donne-moi le nom que tu m’as toujours donnée.
Parle-moi comme tu l’as toujours fait.
N’emploie pas de ton différent, ne prends pas un air solennel ou triste.

Continue à rire de ce qui nous faisait rire ensemble.
Prie, souris, pense à moi, prie pour moi.
Que mon nom soit toujours prononcé
à la maison comme il l’a toujours été.
Sans emphase d’aucune sorte, sans trace d’ombre.

La vie signifie ce qu’elle a toujours signifié.
Elle est ce qu’elle a toujours été.
Le fil n’est pas coupé.
Pourquoi serais-je hors de ta pensée
Simplement parce que je suis hors de ta vue ?

Je t’attends.
Je ne suis pas loin, juste de l’autre côté du chemin.
Tu vois, tout est bien.


Amicalement.


Bruno.

Bruno,

ce texte me parle beaucoup; et je ne pense pas me tromper en disant qu'il "parle" à tous les paranges.
Parler de nos Anges est en effet indispensable pour moi. Il est déjà très difficile de survivre à nos enfants, si on devait ne plus parler d'eux ... je n'ose l'imaginer.
Pour ma part, quand je regarde les vidéos de Jade et que je l'entends rire, cela me fait sourire et pleurer en même temps. Sourire, parce que le rire d'un enfant, de son enfant, est magique; pleurer parce que ces souvenirs nous rappellent combien ils nous manquent.

Merci Bruno de venir témoigner, alors que toi aussi tu vis un deuil récent.

J'embrasse tous les paranges et j'envoie de tendres pensées à nos Anges qui nous manquent tant.

Virginie

bonjour tout le monde hier ca a fait deux mois qu on a enterrée ma poupette et perso j ai l impression que la douleur est plus vif encore qu au debut

malheureusement, je pense que cela va durer encore longtemps ... en tout cas c'est ce que j'ai ressenti pendant la première année.
On nous dit qu'avec le temps ça s'atténue, mais on ne veut pas le croire, on ne veut pas l'entendre. Et pourtant ... la tristesse, ce mal qui nous ronge de l'intérieur évolue. Ca fait toujours aussi mal, mais différemment; peu-être parce qu'on a tellement versé de larmes chaque jour que les yeux n'arrivent plus à pleurer. JE ne sais pas. Je ne sais comment l'expliquer.
Pour ma part, j'ai l'impression que quelque chose m'a forcé à continuer. Quoi ? je ne sais pas. Je me force à croire que c'est ma petite Jade (même si je ne suis pas croyante et que l'au-delà reste un mystère). Le fait de croire que c'est Jadou qui me booste chaque jour, me lie à Elle davantage, je pense.

JE ne peux malheureusement rien te dire de plus. Comme je l'ai déjà dit il n'y a pas de recette miracle.

je t'embrasse très fort
Tendres pensées à ton petit Ange

Virginie

bonjour

comme je suis désolé d'apprendre que cette maladie a encore faire des ravages...
je ne sais quoi dire simplement je pense bien à vous et votre petit ange.

amicalement
vanessa

un grand merci pour votre temoignages c est tres gentil je ne sait quoi dire d autres a part merci

bonsoir nana,

je voulais te dire que je trouve la photo de ta fille SUPERBE ! Encore un Ange avec un sourire magnifique ...

Si un jour, tu veux que je lui crée une page en hommage, n'hésite pas à me le signaler.

Comment te sens-tu en ce moment ? es-tu bien entourée?

je t'embrasse
Virginie

merci c est tres gentil ben en fait ca devient de pire en pire je suis tombee dans une spirale infernale et je n arrive plus a en sortir je n ai plus dedomicile plus de revenus et personne pour nous aider mais je lutte et on verra ce que ca donnera

bonsoir,
difficile de trouver les mots face à ta détresse ...
as-tu contacté les services sociaux? as-tu été entendue et aidée ?
si on peut essayer de faire quelque chose ...

je t'embrasse
Virginie

bonjour a tous ca fait tres longtemps que je ne me suis plus connectée car je n avais plus bcp de temps pour moi mais je tiens a dire a grand merci a tout les membres de ce forum qui m ont bcp aidée avec leur messages de soutien un grand merci a tous

Bonjour Sandra,

Je viens de prendre connaissance de ton histoire, et une fois encore, je m'aperçois que malheureusement, la vie est un éternel recommencement....

Pourquoi, parce qu'encore une fois un enfant est touché par un médullo, parce qu'encore une fois le méduulo l'à emporté, parce qu'encore une fois nos témoignages de soutien sont encore présents, parce qu'encore une fois je lis ton histoire comme le récit de ce que j'ai vécu avec Enzo....

On est là pour se battre pour que ca n'arrive plus, mais une nouvelle fois, la vie est là pour nous démontrer que ca arrive encore....et encore.... et encore.... j'en ai marre que nos enfants soient emportés par cette saloperie sans avoir le droit de se battre.

C'est un combat de toute une vie, c'est mon combat, et je serai là Sandra si tu as besoin de soutien, avec Couleurjade, Les torocinelles se battent chaque jour pour trouver des solutions, pour récolter des fonds pour ENFIN trouver une solution, pour entrevoir le bout du tunnel....

Je pense très fort à toi...


Arnaud, Papa d'Enzo.