Pauline, mon petit amour...

Le 22 juillet 2009, notre fille unique, Pauline, âgée de 9 ans est admise en urgence à l'hôpital de la Timone, à Marseille. Après examen, on nous annonce qu'elle est atteinte d'un glioblastome multiforme, une tumeur au cerveau de grade IV. Le monde s'est effondré autour de nous à cet instant... Personne n'est préparé à ça.

Pauline a été opérée le lendemain de son admission. Depuis, nous vivons un enfer. Notre fille est devenue aphasique et sa personnalité s'est modifiée. J'ai du mal à la reconnaître parfois, ce qui m'a rendu fou de douleur. J'en ai chialé le jour où j'ai reçu une carte de stationnement pour handicapés au nom de ma fille.

Notre fille a ensuite suivi un traitement de 6 semaines de rayons avec une chimiothéraphie orale (Temodal) suivi d'une chimio de 5 jours tous les 28 jours. C'est le protocole pour ce type de tumeur très agressive.

A notre grand désespoir, le traitement n'a pas fonctionné et la lésion s'est étendue sur la moelle épinière...

Le dernier irm a montré une progression rapide de la lésion sur le système nerveux et un retour de la tumeur au cerveau. Nous sommes désespérés. La maladie est trop rapide et tellement agressive.

Début décembre, Pauline entre en urgence à l'hôpital. son état se dégrade rapidement. Elle perd l'usage de ses jambes et de ses mains en quelques jours. Nous tentons un traitement avec Avastin sans trop savoir où nous allons.

Depuis hier soir, elle ne bouge pratiquement plus ses bras. Elle est devenue quasiment tétraplégique bien qu'elle soit consciente, qu'elle possède toute sa raison et qu'elle nous parle. Il m'est si dur de trouver les mots quand elle me demande "Papa, pourquoi ?"
Le corps médical est divisé sur la suite des événements, mais ils s'accordent tous à nous dire que Pauline vit ses derniers jours, semaines... mois ? Cette incertitude est insupportable.

Alors dans mon immense chagrin et mon infinie tristesse, je me pose des tas et des tas de questions auxquelles je ne trouve pas de réponses, qu'elles soient banales ou métaphysiques. En cette fin d'année 2009, je suis un père si malheureux qu'il en a perdu la foi en beaucoup de choses...

Pauline, mon petit amour, je serais à tes côtés jusqu'au bout.

je viens de lire ton message! que de douleur encore une fois cette S.... touche une petite fille ! je voudrais tellement trouver les mots pour te reconforter mais ils n'existent pas! tu trouveras sur ce site des parents qui ont vecu ton calvaire et qui sauront te parler mieux que moi qui ne suis qu'une benevole de l'assos, mais qui se bats poings et becs pour nos loulous!
tu ne crois plus en rien et je te comprends, mais moi je vais prier pour ta petite Pauline.
courage à vous. embrasse fort ta puce pour moi! amicalement. sylvette

tendres pensées à nos petits anges!!!

Que te dire Bruno ? nous connaissons tellement cette insuportable douleur , l horreur de voir son enfant si malade ...
Nous pensons bien à toi ainsi qu à ta petite Pauline
Amicalement
Ombeline et Mathias paranges de Titouan

Bruno,

quoi te dire ? Aucun ne peut venir combler ta détresse, to colère, ton impuissance face à ce qui arrive à ta petite Pauline.
Comme Il a été dit plus haut, nous sommes et serons là pour t'écouter.
N'hésite pas à venir déverser toute ta colère et tes angoisses. Même si nous sommes ici impuissants, nous t'écouterons.
Nous(membres fondateurs de l'association) ne sommes pas de ta région, mais beaucoup d'autres membres et simples lecteurs sont de toute la France et même plus. Donc si tu as besoin de quoi que soit, n'hésite pas à demander. Peut-être trouveras-tu quelqu'un qui pourra te venir en aide à côté de chez toi.

J'envoie des tonnes de bisous à Pauline.
Bon Courage à Toi Bruno.
Donne-nous des nouvelles , si tu le peux.

Virginie (Présidente de Couleur Jade et mamange de Jade)

Bruno,
Quelle ne fut pas ma douleur d'apprendre qu'une enfant était "encore" touchée par cette maladie. J'ai également une fille de 9 ans, en bonne santé certes , mais je m'imagine à chaque instant qu'un de mes enfants pourrait être à la place de vos enfants. Quand on a été touchée par cette maladie même pas directement (mon mari était le parrain de Jade), on ne fait qu'y penser.
Je te souhaite pleins de courage ainsi qu'à ta fille Pauline.
Fais lui de gros bisous de notre part.
Et si ta fille souhaite une correspondante par le biais d'internet ou autre, ma fille sera très heureuse de correspondre avec elle.

Titèle

Merci pour vos réponses et votre soutien.

Aujourd'hui, Pauline est totalement tétraplégique. Je pense qu'elle va avoir de plus en plus de mal à s'exprimer car les tremblements attaquent maintenant sa lèvre inférieure et son menton.
La tumeur cérébrale récidive et lui donne un gros mal de crâne qui nous oblige à la mettre sous morphine en continue avec injections de "Bolus" réguliers.
Elle a eu dans la nuit une première alerte pulmonaire. L'équipe médicale nous a informé ce matin qu'il faudra vraisemblablement songer à endormir Pauline en fonction de la virulence des problèmes pulmonaires. Une fois endormie, nous savons qu'elle ne se réveillera plus...
Nous devrons donner notre accord pour l'endormir. Cette décision va être la pire des décisions de ma vie, j'en ai la nausée.

Une des infirmières nous a dit que, parfois, les enfants mettent des mois à partir car, malgré le coma, ils "protègent" leurs parents en ne voulant pas les laisser seuls. Il va nous falloir parler et donner l'autorisation à Pauline de nous quitter si l'on ne veut pas que son calvaire se prolonge. Je lui ai dit qu'elle allait bientôt partir au Pays des Rêves et qu'elle nous attendra là bas car, un jour, nous la rejoindrons. Elle est prête à partir. J'en suis un peu apaisé.

Malgré son état pitoyable, Pauline continue à nous protéger en nous demandant de manger ou encore d'arrêter de fumer. C'est tellement beau et triste à la fois.

Je vous donnerai des nouvelles prochainement, mais je crains qu'elles ne soient pas bonnes.

Amitiés à tous.

Bruno,

merci d'avoir pris de ton temps (si précieux) pour nous donner des nouvelles de ta puce.
la maladie progresse donc très vite.

Quand je te lis, je pense que vous êtes bien "entourés" par l'équipe médicale, comme nous l'avons été en 2006. Dans tes propos, je sens que tu es bien conscient de ce qui va se produire, même si une partie de nous le refuse énergiquement. Donner l'autorisation à son enfant de "partir" ... inconcevable, inimaginable ... et pourtant.
comme tu le dis, Pauline est consciente de ce qui se passe. Je l'ai "lu" également dans les yeux de ma Jadou (du haut de ses deux ans) avant qu'on la plonge dans le coma artificiel. Dur ! C'est ce regard que je vois chaque soir en me couchant.
Dans ces pires moments, je me suis sentie un peu égoïste, car on fond de moi, je l'aurai gardé comme ça. Mais notre amour de parents fait qu'on ne veut pas les voir souffrir et donc il faut accepter l'inacceptable.

J'aurais aimé te souhaiter de bonnes choses, mais ce ne serait pas réaliste.
Profitez de chaque instant, chaque minute, chaque seconde tous ensemble.

Je ne sais pas quoi te dire d'autre; et j'en suis très attristée...

Je pense fort à ta petite Pauline, chaque jour.
Je vous envoie plein de courage afin que vous puissiez garder le sourire auprès d'elle.

Amitiés
Virginie

Nous continuons le Combat, pour tous les LOULOUS !
Mon seul souhait pour 2010 : qu'on trouve les traitements pour tous les guérir, tous sans exception !
J'en profite pour remercier tous ceux qui nous soutiennent dans ce long combat.
Pour ceux qui hésitent encore : Nos enfants ont besoin de nous tous !!! Cette S******** n'épargne personne!

Cher Bruno,
je me dout e qu'aucun mot ne pourra te reconforter ,mais je tenais tout de meme a t'assurer de mon soutien dans ce trop difficile combat.
UNe fois de plus ,en lisant ton message,la douleur reapparait,a chaque fois de plus en plus forte de voir qu'encore et toujours d'autres enfants sont touchés par cette foutue maladie,c'est tellement dur.
Je te souhaite vraiment d'avoir toute la force et le courage en cette periode difficile et t'assure de tout mon soutien ,du fond du coaur.
flo

Bruno

toutes mes pensées vont vers votre petite Pauline en cette période aussi douloureuse; les mots me manquent face à une telle injustice, pourquoi nos loulous sont ils autant touchés par cette Vilaine Maladie, on ne peut pas l'accepter et pourtant on en découvre chaque jour ......... ON VA CONTINUER A SE BATTRE POUR LES AIDER ET UN JOUR PEUT ETRE GAGNER !!!!!
Bien amicalement Bruno et votre famille et sachez que nous pensons très fort à vous.
Maryline (la maman de Virginie et Mamie de Jade)

je suis bouleversée encore ce soir et en colère! combien de temps nous faudra t-il pour faire bouger la recherche! combien de nos petits vont etre touches
encore cette année?

cher Bruno, comme le disent si bien Maryline et Virginie, nous ne cesserons pas de nous battre !!
je v eux seulement te dire à toi , à ta famille et à ta merveilleuse puce que je pense très fort à vous! je vous embrasse de tout mon coeur! sylvette

Bruno,

Je viens à l'instant de lire ton message et sache que je pense très fort à vous pour ces prochains jours qui ne seront pas faciles.

Serte, il est difficile de se dire que l'on doit donner son accord afin de mettre son enfant dans le coma, mais quand on voit toute la souffrance dans leurs yeux, ont se dit que l'on a pas vraiment le choix....

Sache que nous seront tous là pour t'écouter, n'hésite pas à venir crier ta colère ou autre.

Je pense très fort à Pauline, amicalement.

Patricia (mamange de Chloé)

bonjour Bruno,

Je suis le papa d'enzo qui est parti en 2007 d'une tumeur cérebrale, il avait 2 ans et 8 mois.

Notre combat n'a pas été aussi long que le tien, tout s'est passé très vite.

Nous avons été confronté à prendre la pire des décisions lorsqu'enzo était dans le comas.... nous l'avons prise... je sais ce que tu ressens. JE suis de tout coeur avec toi, tu peux compter sur moi, je suis de Lyon, tu trouveras mon adresse mail dans la liste des membres si je peux t'apporter mon aide, mon soutien, surtout n'HESITES PAS...!!!
Transmets mes gros bisous à Pauline...
Arnaud

Bruno
Aucunes de nos paroles ne pourra t aider à accepter l inacceptable mais sache que nous comprenons ton immense douleur !Je pense très fort à ta petite Pauline ,entoure là ,dit lui combien tu l aimes "profite" de ces moments qui sont ,certe très dur mais aussi très précieux ..
Je t embrasse
Ombeline mamange de Titouan

Des nouvelles de la petite Pauline ? CHRISTOPHE

je suis un peu comme Christophe! j'ose à peine demander des nouvelles de Pauline.en tout cas je ne l'oublie pas. amicalement
sylvette

Bonsoir,

Je ne m'étais plus connecté sur le forum depuis un moment, ma vie étant rythmée par le boulot et l'hôpital d'où mon absence.

J'ai un peu de vague à l'âme ce soir, alors je vais me permettre une suite de pensées qui me viennent au fil de l'eau...

Il n'y a pas d'amélioration de l'état de Pauline à l'heure actuelle. Elle est toujours immobilisée dans son lit. Le traitement avastin + rhinotécan (dsl si l'orthographe n'est pas le bon) ne répond pas vraiment, même si on y a cru au début. Pauline parvient effectivement à bouger légèrement les bras, environ 5 cm, ce qu'elle n'arrivait plus à faire avant le démarrage de cette chimio. Le staff médical s'est émerveillé quand c'est arrivé, à les entendre c'était un petit miracle en soi, un miracle de 5 cm. Le vrai miracle, finalement c'est peut-être que Pauline est toujours là, alors qu'on lui donnait quelques jours.
Malheureusement, son état s'est dégradé peu après et on l'a placée sous oxygène en continu. On sait que c'est de là que viendra le danger. Enfin, même si la lésion continue de progresser lentement en elle, Pauline a toujours sa raison, c'est ce qui est le plus important pour nous et c'est ce qui nous donne la force de continuer mon épouse et moi.

Nous sommes dans une phase pénible d'attente et de veille. Le traitement étant prodigué tous les 15 jours, le staff médical nous demande notre avis afin de savoir si l'on doit continuer ou non. J'avoue que c'est très dur à chaque fois de devoir prendre une décision, d'autant que nous connaissons l'issue de cette putain de maladie mais que personne ne sait combien de temps Pauline tiendra, traitement ou pas. Mais a-t-on le droit de choisir pour elle ?

Quand on lui demande si elle en a marre d'être dans cet état, Pauline répond gravement "Je n'ai pas le choix" ou bien "Je préfère ne pas en parler". Il n'y a plus vraiment d'innocence dans ses réponses et sa voix. J'en suis triste.

Je suis actuellement assis à côté d'elle à l'hôpital, utilisant le pc de sa chambre. C'est moi qui fait la garde ce soir. Elle est à un mètre de moi. Elle dort. Je la regarde longuement et je l'imagine rire et courir avec les autres enfants de son âge. Je sais que dorénavant ça lui est interdit. Son petit corps est devenu "mou" car il n'y a plus de muscles, alors qu'il devrait être plein de vie. On l'a assise sur un fauteuil roulant il y a quelques jours, c'est un vrai pantin désarticulé...
Quelle saloperie...

Ce dimanche 31 janvier à 19h47, Pauline rêve. J'espère que ses songes sont pleins de joie et de bonheur car le réveil sera morne comme le plafond de sa chambre, au 5ème étage de cette tour de béton dans lequel des petits enfants chauves luttent pour leur vie, dans lequel des parents se morfondent en parlant bas dans les couloirs. Cet étage est un étage à l'ambiance très particulière. Seuls ceux qui y font un séjour savent de quoi il en retourne. Je hais cet endroit, mais moi non plus je n'ai pas le choix...

Quand Pauline se réveillera, je me lèverai et je lui ferai un grand sourire. Je lui dirai que je l'aime et qu'elle est et sera toujours ma grande fille. Elle me répondra "oui" et me fera un sourire déformé par une paralysie faciale. Je lui caresserai le crâne, passant doucement mes doigts sur les reliefs atroces de cette cicatrice au milieu de ce qui lui reste de cheveux. Elle ronronnera de bonheur ce qui me fera chaud au coeur, peut-être ce qui m'arrivera de mieux dans cette journée. Mon regard plongera dans ses grands yeux bleus et nous nous observerons un long moment sans rien nous dire. On a toujours fait ça.
Puis je lui dirai : "Tu sais qui est mon Petit Amour ?" et de sa petite voix, elle répondra " C'est moi !".
Je lui sourirai encore, un sourire apaisant et protecteur.
"Oui, ma fille, c'est toi mon Petit Amour, tu es bien mon seul et unique Petit Amour"
Je lui caresserai encore le crâne en lui soufflant "Tu peux te rendormir mon petit coeur, Papa veille sur toi". Elle fermera alors les yeux et se rendormira, rassurée.
Je crois que c'est ce type d'instants que nous ne voulons pas perdre à jamais et qui nous donne la force de lutter et de redresser la tête, même quand tout semble perdu.

Il est 20h13, je jette un dernier coup d'oeil sur les lumières de la ville. C'est beau Marseille la nuit...

Bruno,

c'est très fort ce que tu viens d'écrire, et très parlant...
je ne te cache pas que les larmes coulent.

Comme tu le dis, même si c'est difficile, on est "heureux" d'avoir nos enfants à côté de nous et de pouvoir leur dire qu'on les aime, les caresser , les embrasser.

Parfois , 3 ans après, j'aimerai revenir en arrière ... et -égoïstement- je donnerai tout pour revivre 1 moment avec Jadou, même pendant la maladie. Simplement pouvoir la toucher, la sentir, voir son regard ...

Je n'ose imaginer l'état d'esprit dans lequel vous devez être lorsqu'on vous pose la question de continuer ou non ... comment choisir ? Impossible pour des parents.

Je ne peux malheureusement rien faire pour vous deux, et encore moins pour Pauline. Y a-t-il quelque chose de "matériel" qui lui ferait plaisir ? un rêve ?

je vous embrasse et vous souhaite plein de courage.

On continue le Combat !

Virginie

je ne sais pas quoi dire, simplement je pense bien à vous et à Pauline ! Profitez de ses instants !

plein de bisous !!

Les mots me manquent egalement face a toute cette souffrance et detresse.Mais tu dois etre un papa merveilleux,ca se sent dans tes mots.Pauline a beaucoup de courage.
Je pense fort a vous
flo

Tout comme les autres parents, les mots me manquent, j'ai vécu la même chose avec ma fille Chloé, tes mots et tes phrases reflètent ce que je ressentais.....tu es un papa formidable ne laisse personne te dire le contraire, je pense fort à Pauline à sa maman et à toi.
Tendres pensées.
Patricia

Tes mots sont si touchants..tellement vrais... En te lisant, en me ressassant l'épreuve par laquelle nous sommes aussi passé, l'envie de me battre est décuplée...

arnaud

quel merveilleux PAPA elle a Pauline! et elle le sait c'est sur! mais Seigneur que cela fait mal tant de souffrance et comme le disent si bien Virginie er Arnaud, lire de tels temoignages nous donne encore plus la "gnac" pour continuer le combat. jamais nous ne baisserons les bras.

je vous envoie pleins d'enormes baisers.

tendres pensées à nos petits anges. sylvette

Bonjour Bruno,

je suis la maman de Damien parti le 30 juin 2007 d'un médulloblastome, à l'âge de 8ans et demi. Alors, je me retrouve dans ce que tu vis actuellement avec ta petite fille. Cette période où l'on a envie encore de se battre et en même temps cette souffrance que nos enfants subissent. L'accompagnement des dernières semaines, en sachant que l'on ne pourra échapper au pire. Vouloir les garder auprès de soi, profiter de chaque seconde, en souhaitant aucune souffrance pour eux. les 15 derniers jours nous les avons passé à la maison avec notre fils; c'était notre souhait de le ramener à la maison, malgré son état de coma stade 2. je n'ai jamais regretté ce choix. tous nos amis ont pu ainsi lui dire au-revoir et l'accompagner jusqu'à la fin.

Je suis de tout coeur avec vous pour ces moments difficiles.

mes amitiés

fabienne

Bruno ,
Tes mots se balladent ds ma tete depuis hier soir , comme les autres paranges ,c est difficile de trouver les mots . Cette question qui nous a été poser à tous ,cette question si inimaginable ou on nous demande si l on veut continuer le traitement !!!!Aucun parents ne devraient avoir à prendre cette décision ....
Pauline semble bien courageuse ,pauvre puce, elle le dit elle meme , elle n a pas le choix !!!
Je t envoie tout mon courage
Mathias ,papa de Titouan emporté par une leucemie ..Tu me manques tant mon fils

Je n'ose te dire combien ton histoire me touche.Je me demande comment ça se serais passer si j'avais pas découvert le médulloblastome d'Annabelle a temps.J'ose à peine y penser.Quand je vois par ou vous passez tous.Ca me passe partout
Il y a rien de pire que de voir souffrir son enfant
On aimerais tellement prendre sa douleur et sa place.
bien sincèrement
Rachel