Ma Jade de 5ans et demi

Bonjour Odette, ton témoignage est bouleversant et combien j'aurai aimé que ce soit dans d'autres circonstances que l'on fasse connaissance..Je suis une amie de Virginie et je souhaite de tout mon coeur que les médecins arrivent à sauver tous ces petits bouts que je découvre chaque jour sur le site..en attendant je prie Dieu de vous venir en aide , de garder encore et toujours de l'énergie et du positif pour ta petite Jade ..
mille bisous

Chere Odette,
comme il est difficile de te lire sans souffrir pour toi.
Et tous ces sentiments par lesquels tu passes,et qui sont absolument legitimes quand notre chair est touchée.
Je suis aussi passée par la,la claque,le monde qui s'ecroule,plus rien n'a de sens,notre bébé touché par la pire des maladies !! Que faire ?Et pour nos enfants il faut tenir,garder le sourire,y croire pour tout le monde,faire "bone figure"...et j'en passe .
Mais nos enfants sont tres forts,je sais que je me repete,mais Valentine en est la preuve,meme si sa tumeur etait differente de celle de Jade.
Garde espoir ,Odette,meme quand tout est sombre,rien n'est facile,c'est certain,mais pour Jade tu auras la force de te battre avec elle et pour elle.
Nous serons la pour t'accompagner dans ce dur combat,je te la promets.
Je t'embrasse bien fort et suis de tout mon coeur avec ta puce et toi.
a bientot
flo

chére Odette!
c'est tellement difficile de trouver les mots justes!
mais moi qui suis croyante je prie chaque soir pour votre petite Jade et pour tous nos loulous malades!Nous allons continuer de nous battre!
il faut garde espoir! Nous ne baisserons pas les bras!
comptez sur nous. je vous embrasse fort touters les 2;

bonjour Odette!
voila quelques jours que nous n'avons pas de nouvelles de votre petite Jade! je comprends que ce ne soit pas toujours facile de venir nous parler!
mais soyez sure que nous pensons à vous chaque jour!
soyez assurer de mes prières! je vous embrasse très fort Vous 2 et toute votre famille. Sylvette

Bonsoir à toutes,

Encore merci pour ces messages alors que je ne me suis pas manifestée depuis quelques temps... Si je ne viens plus c'est pour essayer de fermer les yeux face à ce qui nous arrive et au final ça ne me fait pas plus de bien! J'ai craqué devant Jade la dernière fois que j'ai discuté longuement avec le médecin. Il m'a expliqué qu'il y a 50% de chance de guérison. Au départ, les estimations étaient à 80% et là on me dit 50... Il m'a dit que les premières estimations données par d'autres médecins avaient été données avant l'opération... De plus, il me dit que s'il y a récidive, on ne pourra rien faire! Il m'a enlevé le peu d'espoir que j'avais... Comment ne pas sombrer! Comment y croire!!!??? En plus on a ce résidu, les fois où il y a eu des rémissions c'était lorsque la tumeur avait totalement pu être enlevée!
J'vous en supplie! Priez pour mon bébé! J'ai besoin d'un miracle, j'arrive plus à trouver des mots assez fort pour dire comme je suis triste, comme je touche le fond, comme j'ai peur de la perdre!
Ma fille m'a vu pleurer et m'a demandé d'arrêter sinon elle allait également s'y mettre! C'est horrible de lui avoir montré comme j'angoisse et souffre! J'étais tellement effondrée que je lui ai demandé de ne pas me laisser et de guérir et elle m'a répondu "oui" dans mes bras. Je pleurs toutes les larmes de mon corps en vous écrivant! Seigneur je t'en supplie fais un miracle pour ma fille! J'sais plus quoi faire! Pourquoi on doit passer par cette épreuve?! On doit apprendre quoi par là? J'aime tellement cette enfant, je l'ai voulue, c'est l'amour de ma vie! Je ne peux plus supporter tout ça!
Le traitement se terminera au mois de juin et après quoi?! On va attendre de voir si ça se passe mal!!! Tout l'monde autour de moi se réjouit de terminer la chimio alors que moi je suis effrayée à l'idée de ne plus attaquer la maladie. D'être dans cette attente de voir si c'est la vie ou la mort!!!!!!!!!!!!!! J'ai tellement ce sentiment d'être punie! Qu'on va m'enlever ma petite fille et que moi je vais rester là seule sans elle! En plus je suis si peu courage que je ne sais même pas si j'aurai le courage de me suicider si elle s'en va! Pourtant c'est ma volonté, si cela arrive je veux partir aussi! Je n'aime qu'elle! Elle est toute ma vie, ma raison d'être! Certes, j'ai une famille, des amis très proches et solidaires qui m'aiment et me soutiennent mais je ne veux pas vivre sans elle! Pourquoi me l'avoir donnée que pour quelques années!!!!! Je ne devrais même pas avoir à penser à cela, et dire qu'il y a encore quelques mois en arrière tout était différent!!!!!!!!!!! Des projets d'avenir, des petites choses simples qui faisaient qu'on était si heureuse! Son école, sa garderie, ses cours de théâtre, les vacances de ski! Plus rien maintenant. On m'a volé ma fille, ma vie avec ce diagnostique!

A bientôt
Odette

Odette,

quoi te dire? par où commencer?
le première chose qui me vient à l'esprit en te lisant, c'est que je voudrais te serrer dans mes bras très fort !!!
Je comprends très bien ce que tu ressens ! oh combien !
Je crois que nous avons tous au moins une fois pleuré devant nos enfants. Pour ma part c'est à l'annonce de sa tumeur. Ils nous l'ont annoncé alors que Jadou était sur mes genoux ! pas très intelligent ! Mais lorsque j'ai vu son regard perdu et affolé à la vue de me voir pleurer, je me suis jurée que plus jamais Jadou ne me verrait pleurer; et c'est ce que j'ai fait. Comment je ne sais pas. Tout ce que je sais, c'est que durant ses 4 mois de traitement et de souffrance j'ai développé une énergie qui venait je ne sais d'où. Jadou se battait tellement, que je ne me sentais pas le droit de fléchir deavnt Elle !
Par contre lorsque j'étais hors de sa chambre, je me laissais aller...

La seule petite chose que je vais te demander (j'espère que tu ne le prendras pas mal) c'est de ne pas lui exiger de guérir. C'est déjà très difficile pour Elle, et cela pourrait lui mettre une pression et une angoisse suppléméntaire. Lui dire que Vous allez tout faire pour essayer de guérir, oui. Je me permets de te dire ça, car Vendredi je suis allée à une conférence sur le cancer de l'enfant et j'ai discuté avec le Professeur et cet aspect là a été évoqué.Il faut établir un projet personnel de l'enfant afin qu'il ait conscience qu'il "peut" avoir un avenir. C'est important de tout faire afin que ta puce garde au maximum son insousciance d'enfant.
Et ça je pense que c'est notre rôle, à nous parents. Nous sommes impuissants - tous comme les médecins d'ailleurs- face à cette S***** ! Mais jouer avec notre enfant, l'aimer, rire et sourire avec lui, faire le clown ... essayer de faire "comme si tout était normal".
Je sais que ce que je te dis est très difficile à faire.Je me permets de te le dire parce que la seule chose dont je suis heureuse c'est que notre Jadou a gardé le sourire tout au long de ce calvaire, et jusqu'à ce qu'elle tombe dans le coma. Quelques minutes avant de perdre conscience, nous étions entrain de jouer au bain : les rires fusaient dans la chambre ... oui les rires...

Quant à tes idées de suicide, elles sont légitimes. Beaucoup de personnes proches savent que ces idées je les ai eues pendant très longtemps ! Pourquoi je ne l'ai pas fait ? Je me pose encore la question. Je pense que c'est ma Jadou qui m'en empêchait. Elle s'est tellement battue ! Elle aurait voulu vivre si Elle avait eu le choix ! Moi, le choix je l'ai et je ne me sens pas le droit de choisir la mort alors que mon bébé aurait voulu la Vie .

J'ai été longue, mais je voudrais tellement t'aider!
si tu as msn, je te propose de m'envoyer ton adresse par message privé si tu préfères.

je t'embrasse ainsi que ta petite Jade

Virginie

bonjour odette!
Virginie est bien mieux placée que moi pour te répondre! mais c'est vrais comme je l'ai dit à une autre maman ta petite jade a besoin de voir le sourire et l'espoir dans ton regard! moi qui aujourd'hui suis une mamou, je me suis souvent demandée comment vivre après ça!!! j'ai des amis qui ont connu ce drame avec parfois des enfants beaucoup plus agée! la phrase rituelle qui revient c'est "on survit" ! mais il le faut ne serait-ceque pour continuer de faire vivre nos petits! et puis les médecins te l'ont dit tout n'est pas perdu! je prie pour vous 2 chaque jour! gardes
confiance dans le courage de ta puce!
je vous embrasse très fort toutes les 2 . Sylvette

Chere Odette
Comme c'est difficile de te lire ,il y a tellement de desespoir dans tes mots.
Je voudrais à mon tour t apporter un peu de réconfort meme si tes sentiments sont légitimes ...quoi de pire que de voir son enfant malade !
Ce que j ' ai d' abord envie de te dire et cela ne minimise en rien le fait que ta puce soit gravement malade ,c' est qu' elle est vivante !!!
Je sais combien c' est terrifiant de savoir que son enfant est atteint d' un cancer ,la mort rode toujours autour de cette maladie mais il faut que tu arrives à dépasser cette angoisse afin de mettre tout ton Nrj dans le combat que mène Jade ,ta puce à un taux de guerison de 50% prend le ,Odette ,vraiment prend le !!
J éspere ne pas etre trop dur dans mes paroles mais je voudrais vraiment que tu y crois ,Jade à besoin de sentir qu' elle à sa chance ,que tu lui fais confiance qu ' elle aussi fera tout pour se battre !!
Pendant la maladie de Titouan,jusqu' a ce qu'on nous dise qu'il ne s'en sortirai pas , j' ai toujours cru en sa guérison je me disait qu' on en sortirais plus fort ....Aujourd'hui je ne le regrette pas ça nous a permis de profiter de ses derniers mois de façon intense ,il est parti serein car il savait que pas une seul seconde nous avons douter de sa capacité à combattre cette saloperie de cancer ,la maladie a été plus forte ,dramatiquement plus forte, c'est tout !!!
Tu dois continuer à faire des projets avec Jade ,sa chimio se termine en Juin ,juste pour les vacances ,vous pourrez prevoir des sorties plus facilement!
Fais toi aider psychologiquement si tu en as besoin ,mais ne baisse surtout pas les bras ,il y a encore de l espoir pour Jade ,accroche toi à ca ,vraiment!!!
J'espere que tu nous donneras vite des nouvelles ,je t envoie plein ,plein de courage ,gros bisous à Jade!
Amicalement
Ombeline

Les filles j'en peux plus!!!!!!!!!!!!! Je suis à bout! J'ai envie de crever!!! Tellement envie de partir! de ne plus souffrir! Pourquoi toute cette torture! Si vous me voyiez, je ne suis plus qu'une ombre, j'veux mourir, c'est plus une vie tout ça!!!!!!!!!!!!!!!!! Ma petite souffre, elle n'est plus la même! Elle ne peut plus rien faire! J'arrive pas à vivre en me disant qu'on doit profiter des derniers mois, dernières années. Tout ça c'est de la poudre aux yeux! J'arrive pas à faire comme vous! On ne rit plus, Jade est sans cesse fatiguée, tristounette, elle ne quitte pas le canapé ou le lit, elle gémit et se plaint de tout, et comme je la comprends!!!!!!!!!!!! Toute ça vie a changé! Plus rien n'est comme avant! On nous a tout volé! Tout! J'ai le sentiment qu'on meurt à petit feu les deux! Ma famille n'est pas croyante, je n'ai jamais été baptisée et pourtant j'ai quand-même toujours cherché des réponses en tentant par mes propres moyens de connaître la Bible. Je tente de m'adresser à Dieu, je crie dans mon appartement en lui demandant pourquoi tout ça?! Pourquoi m'avoir apporté tant de bonheur pour me l'enlever ensuite!? Ca a servit à quoi tout ça alors! Je suis dans la chambre de Jade et plus rien ne bouge! Cette belle chambre si grande et pleine de couleurs et de jouets qui ont perdus tous leurs sens!! J'ai bientôt des examens et n'arrive plus à travailler! J'ai un immense test demain et n'ai toujours rien fait! J'ai juste envie de mourrir! J'ai un homme à la maison qui aime Jade comme s'il était son propre père et il l'a emmenée faire un tour en poussette au parc. Je suis là à devoir travailler et je ne fais que pleurer, tellement pleurer que j'en ai mal à la tête et ai envie de vomir! Je me sens si seule! Son beau-père est là depuis 5 ans dans notre vie et je ne l'aime pas ou plus... Je reste avec car Jade l'aime comme son deuxième père et je ne peux lui l'enlever. Je suis entourée de ma famille, mes amis, et pourtant je me sens si seule! Jade est la seule que j'aime ainsi et la seule qui m'aime ainsi! Pas d'homme dans ma vie que j'aime comme une folle et réciproquement. J'ai bientôt 27 ans et je vis comme une femme de 60 qui a un lourd passé. Mon compagnon reste avec moi mais j'imagine que c'est surtout pour Jade qu'il rest et je l'en remercie. Jade est la seule personne pour qui j'ai envie de vivre et si elle n'est plus là je n'ai aucune raison de continuer tout ce que je fais. J'ai été acceptée dans une autre école pour l'année prochaine et me demande bien pourquoi continuer tout ça! De toute manière même les anti-déprésseurs ne font plus rien! Je dors, je dors, je pleurs encore et encore.
Y des photos partout dans la maison de notre vie "d'avant" et c'est si dûr! Je ne partirai pas avant elle, je ne la laisserai pas mais si ça doit se terminer je veux avoir le courage de me suicider il le faut! Rien ne me retiendra ici. Mon père souffre de cette situation, je m'en veux de vouloir les quitter mais eux s'en remettront alors que moi jamais!
Je vous admire toute d'avoir réussi jusqu'au bout à jouer, rire... Ici comme vous le dites on survit. On essaie de faire ce qu'on peut pour Jade mais elle ne veut rien. La vie est devenue un enfer dans cette maison. Je vous laisse, j'ai vraiment envie de vomir. De crever, de crier, de me laisser sombrer à jamais.

continue de crier et de hurler quand jade n'est pas là!mais ne baisse pas les bras!!! n'oublie pas que pour ton papa tu restes sa petite fille! imagine son chagrin de voir souffrir 2 etres qu'il aime surement plus que tout(et là c'est la maman et la mamou qui te parle).crois-tu vraiment qu'il pourrait se remettrede ça ! et puis n'oublie pas les 50°/° de guérison!!
je t'embrasse de tout mon coeur de maman. Sylvette

Bonjour Odette,

je te lis et comprend ta détresse, ta colère...

je suis la maman de Damien parti d'un médulloblastome à l'âge de 8ans et demi, en juin 2007, la maladie étant découverte à l'âge de 5ans et demi, en mai 2004. Son histoire je la raconte dans un blog que j'ai écrit et que je poursuis encore à ce jour. C'est pourquoi je ne vais pas te la résumer. Simplement je te dirai qu'il ne faut pas baisser les bras; Je connais une petite qui est en rémission depuis bientôt 2ans. il faut se battre tant qu'il y a de la vie...bien sur, tout est différend, il faut s'adapter à cette nouvelle vie avec la maladie. mais je peux en parler pour l'avoir vécu avec mon Damien. jusqu'à son dernier souffle nous avons été là, nous mettons entre parenthèse, ne pensons qu'au bien être de notre fils. il ne faut surtout pas que l'enfant se culpabilise d'être malade, il ne peut pas porter cela. il faut lui dire que vous allez vous battre ensemble contre cette saleté, toujours être positif. Je sais c'est facile à dire, mais je l'ai vécu... et Damien a été un battant jusqu'au bout, à voulu profiter, jusqu'à la fin, de la vie et on a tout fait pour le rendre heureux, malgré tout. il faut prendre sur soi, utiliser tous les artifices pour cela qu'on a à notre disposition. je n'ai jamais pris d'antidépresseur...mais y'a d'autres moyens. Ne baisse pas les bras, c'est bien trop tôt! et ta fille ne sera pas bien si elle te voit dans cet état.

si tu as envie d'échanger autrement, je suis là; tu peux me téléphoner si tu veux, je serais là pour t'écouter... je te donnerai mon numéro en privé si tu me le demandes...


je t'envoie plein de force et de courage dans ce combat que tu dois mener à ton tour;

avec toute mon amitié

fabienne

le blog: http://damien.m.medicalistes.org

Chere Odette,
un petit mot pour t'assurer de mon soutien et prendre de vos nouvelles, de Jade et de toi.
Je vous embrasse toutes les deux bien fort
flo

Bonjour,

Merci à toutes pour tous ces messages!!
Aujourd'hui, Jade est à l'hôpital pour sa chimio. On est à la moitié du traitement, en juin se sera fini.
Pour en revenir au jour où j'ai craqué devant ma puce et lui ai dit, tu ne me laisseras pas, tu vas guérir? Directement après je m'en suis terriblement voulue. J'ai tout de suite pris conscience que je n'aurai jamais dû poser ce genre de question à Jade et j'ai honte encore quand j'y repense! Plus jamais je ne la mettrai dans cette situation.
J'ai le sentiment que l'on est en attente depuis ce diagnostique et c'est ça que j'ai du mal à supporter. Attente de voir ce qui va se passer??!!! C'est terrible d'avoir ce sentiment de ne plus avoir droit aux projets, aux rêves, du moins c'est ce que je ressens... Je rêve d'un miracle, de joie, de bonheur, de retrouver la confiance en la vie! On en a tellement besoin! Notre Jade c'est le bonheur pour tous les membres de ma famille, nos amis etc... On a vraiment du mal à réaliser que c'est à nous qu'il arrive ce drame!...
Je vous souhaite un bon week end et vous remercie encore d'être là vous toutes qui me comprenez si bien. Je vous tiens au courant. Si jamais certaines d'entre vous sont sur facebook, je vous donnerai mon nom de famille en message privé. Je vous embrasse toutes "Jolies-Mamans" que vous êtes.
Odette

bonjour Odette et petite Jade!
je suis heureuse de voir que tu t'es ressaisie! craquer face à une telle épreuve est tellement compréhensible et lorsque l'on est malheureux on se sent toujours seul!
je crois cependant que pour soutenir ta puce vous devez faire des projets ensemble!des rèves! elle aura ainsi le sentiment que tu as confiance en sa guérison!!
personnellement je n'ai pas facebook ! mais j'espère que tu continueras à venir sur le forum nous donnez de vos nouvelles!
je vous embrasse fort toutes les 2! sylvette

Je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à votre petite Jade. il faut continuer le combat ensemble, vous serez plus fort que cette horrible maladie. CHRISTOPHE

bonjour Odette!

c'est aujoird'hui la sainte Odette! (j'y pense car c'est le prènom de mamam)

j'espère de tout coeur que cette journée sera sereine pour toi et ta petite Jade! comment allez-vous toutes les 2
je pense à vous et je vous embrasse. sylvette

Odette,

Comment vas-tu ? Donne nous de tes nouvelles si tu le veux bien.

Je t'embrasse

Virginie

Bonjour à tous et toutes,

Je vous écris car je suis effondrée!!!!!!!!!!! Il y a quelques minutes, l'oncologue m'a téléphoné pour me donner les résultats de la ponction lombaire effectuée ce mercredi et il y a à nouveau des cellules cancéreuses!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! J'essayais de ne pas trop me faire de soucis car les médecins me disaient qu'à ce stade du traitement, ça n'arrivait quasiment jamais de trouver qque chose et puis voilà qu'ils ne savent plus quoi me dire car Jade est l'exception!!!!! J'arrête pas de pleurer, j'ai envie de tout casser, de hurler!!!!!!!!!!!!! J'en peux plus, tellement plus! Qu'on me rende mon p'tit bébé en bonne santé!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Mon Dieu! Pourquoi!!????

J'veux mourrir si c'est pour souffrir comme ça!!!!!!!!!!!!!!!!!

comme je comprend ta douleur...

ta colère est justifiée, ta tristesse encore plus, ton ras-le-bol encore beaucoup plus. je suis triste pour cette très mauvaise nouvelle! je l'ai vécu avec mon Damien. on se sent tellement impuissant. est-ce que les médecins ne pourrais pas tenter un autre traitement?

association de témodal par voie orale en association avec thiotépa injecté dans la moelle; ça avait donné de bons résultats pour Damien pendant des mois. tout était parti... le seul soucis qu'on a eu, c'est que Damien a attrapé la varicelle et donc on a du tout stoppé pendant 3 mois, alors la maladie en a profité pour reprendre le dessus. sinon c'était très encourageant...

gros bisous

fabienne

chère Odette
Quoi te dire ?je comprend tellement ton désarroi....qu' on fait nos loulous pour qu' on leur vole leur vie d'enfants? La seul chose dont je suis sur c'est que Jade va avoir encore plus besoin de toi ,ton envie de tout lacher est légitime mais dit toi que ta puce doit contiuer son combat ,qu' elle n' a pas le choix et qu'elle va avoir besoin de toute ton NRJ .
Je pense très fort à vous deux
Gros bisous à ta puce
Ombeline mamange de Titouan

très chere Odette!
que dire de plus!!les mots sont si difficiles à trouver !comment ne pas crier sa révolte
devant tant d'injustice!! si tu as besoin sors crier ta colère!!et essaie de revenir vers ta puce avec le regard serin et apaisé!les enfants sont si sensibles à nos états d'ames! elle doit te sentir forte pour l'etre elle aussi!
je sais c'est facile à dire!!!j'ai moi beaucoup de peine pour vous 2! je prie chaque soir pour tous nos loulous
qui se battent contre cetter S......
demain c'est la journée de marche de l'association! sois sure que nous penserons à vous!!
courage! énormes bisous à vous 2. sylvette

Chere Odette,que dire .....
Ta souffrance est tellment juste,pourquoi nos enfants souffrent'ils ainsi?
Rien de tout cela ne devarit leur arriver,et pourtant ca leur arrive.Alors essaie de continuer a te battre,meme si ca te parait plus qu'impossible,Jade a besoin de toi et de te sentir forte avec elle et pour elle,elle doit etre soutenue.Toi aussi,peut etre as tu de la afmille,des amis,ou alors un psychologue a l'hopital?
En tout cas,soit assurée que je te soutiens,comme nous tous ici.
Soit forte et je te souhaite plein de courage ainsi qu'a ta puce.
flo

bonjour vous 2!

je viens prendre des nouvelles!!! comment va petite Jade?
cene doit pas etre facile pour toi Odette de venir sur le forum! mais nous pensons fort à vous.
groses bises. sylvette

A-t-on des nouvelles de la petite Jade?
Odette,j'espere que tout va bien,si je peux dire ca
bises a v ous

flo