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Message par lili182008 Mer 15 Oct - 13:28

Bonjour cela fait de long mois que je suis le combat de vos petits loulous et de celui des mamange!
Je n'ai jamais trouvé le courage de m'inscrire jusque là et aujourd'hui je saute le pas...
Mon histoire est semblable aux votre, malheureusement....Tout a commencé par ce merveilleux 13 octobre 2000 et la naissance de notre petit Titouan ,ensuite que du bonheur jusqu'a ce foutu mois de juin 2004 et l'annonce de la leucemie de Titi ,le reste ne fut que souffrance et detresse ...Titouan s'est envolé le 31 decembre 2004.Je suis infirmiere et après le depart de Titouan je n'ai pas pu reprendre a travailler pdt de long mois ( j'etais incapable de voir la souffrance des autres) ily eu une longue traversée du desert ...Puis la vie a repris tout doucement et ns avons eu le bonheur d avoir une merveilleuse petite fille qui ns reapprend à sourire:....elle s'appelle Jade...elle est née le 30 Septembre 2007....
Voilà je ne sais pas trop ce que je pourrais vs apporter mais je vais essayer (en fait je me demande si ce n'est pas moi qui vient chercher..)Je voulais vous dire Virginie que je trouve votre combat admirable et que votre NRJ est impressionnante MERCI!!
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Message par flotche Mer 15 Oct - 14:48

bonjour lili,
bienvenue sur le forum.
Je suis Florence ,la maman de Valentine ,agée de presque 3 ans ,a qui on a diagnostiqué le 24 juillet 2007,un cancer du rein.Elle a été operée,puis chimio pendant 36 longues semaines,et actuellement elle est en remission depuis le mois de mai.Viola en gros pour resumé,et se connaitre davantage.
J'espere que tu ttrouveras ce que tu cherches ici,meme inconsciemment,car nous sommes un peu comme une grande famille,avec nos joies,nos peines,mais avec une grande solidarité et une grande ecoute les uns envers les autres,un grand respect,et une belle amitié.
Voila,je vois que ta petite Jade vous a apporté le bonheur que vous meritiez,et je pense que ton petit Titouan doit en etre fier.
A tres bientot
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Message par CouleurJade Mer 15 Oct - 18:24

Lili,

que d'émotions à la lecture de l'histoire de Titouan. J'avoue que découvrir la naissance de Jade, le 30.09.07 ...
Un an après l'envol de mon Ange, une petite puce entrait dans votre vie ... que de coïncidences , avec ce doux prénom !
Tout comme la date de VAlentine : 24.07.07 (date anniversaire de ma JAdou !)
Cette petite Jade a son ange gardien, son étoile, son grand frère Titouan.
Pour nous, c'est ma petite Jade qui sera l'ange gardien de sa petite soeur dont la venue est prévue le 4 novembre.

Je souhaite tout plein de bonheur, d'amour, de tendresse à tous les enfants, tous sans exception !

Bienvenue parmi nous Lili. N'hésite pas à parler, glisser des petits mots(encouragements, colère, tristesse...) de temps en temps, si tu t'en sens le courage.

Je te propose, comme je le fais avec chaque parent qui me contacte, de faire une page en hommage à Titouan, si tu le souhaites. N'hésite pas !

Je t'embrasse, ainsi que toute ta famille. Tendres pensées à Titouan et tous les petits anges.

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Message par leelo Mer 15 Oct - 18:44

bonsoir lili,

je voulais simplement te dire que ton histoire me touche énormément et que c'est dur de venir ici lire tous ces malheurs qui s'abattent sur des petits anges...
ta petite Jade t'aidera surement et Virginie c'est fou toutes ces cioncidences...
je pense bien a toi, ta famille, et je te souhaite que du bonheur a venir
je vous admire tellement toutes........
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Message par lili182008 Mer 15 Oct - 23:46

Merci a toute pour votre accueille ca fait chaud au coeur!!!!
Oh oui Virginie que de coincidences, de dates et de destins qui se croisent.....en ce qui concerne la page pour Titouan je ne suis pas contre mais il faut que j'en parle avec Mathias ( le papa de Titi)je te redirais.
Je vois que l'arrivé de ton bébé approche vous devez etre tellement impatient!! vous allez de nouveau connaitre le bonheur , pas si pure qu'avant ,bien sur, mais du bonheur qd meme et ca fait du bien!Notre pitchoune ns fait craquer tout les jours et meme si j'ai tjs d'enorme coup de cafard qd je pense que Titouan ne peux pas partager ça avec nous, elle me permet d'avancer ,d'avoir une raison de me lever le matin....
De gros bisous a nos petits guerrier Valentine et Patrick,enorme pensée à Chloé si courageuse....
Et vs ,petits anges Titouan, Jade, Damien,Enzo,Coline...continuer de faire briller les étoiles on ne vous oublie pas ,jamais....
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Message par mamouna Jeu 16 Oct - 11:29

Bienvenue Lili,
et merci de ta présence sur ce forum.
Je suis une amie de Patricia (maman de Chloé) et je peux juste dire combien ce lieu d'échange a apporté et apportera certainement encore à Pat.
On peut soutenir au mieux, mais il y a des choses que seules celles qui traversent ou ont traversé ces épreuves peuvent comprendre.
Beaucoup de bonheur à toi Lili et à ta famille,
et une grosse pensée pour les trop nombreux petits anges...
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Message par patouchon Jeu 16 Oct - 21:00

Bonjour lili et bienvenue sur le site,

Je suis Patricia la maman de Chloé,
Il me semble que tu m'as laissé des mess sur le blog de Chloé, mais je suis pas sûre je reçois tellement de mess que j'ai un doute...

Je suis heureuse et soulagée de voir qu'après la perte d'un enfant on peut encore "vivre" plutôt essayer de reprendre une vie casi normale et je l'avoue, je ne peut pas me projeter dans l'avenir ni faire de projet, j'espère juste que je pourrais me relever une fois que Chloé aura rejoint les anges.....on verra bien.

Reviens quand tu veux, j'aurais plaisir à te lire.

A bientôt

Pat. sunny
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Message par lili182008 Ven 17 Oct - 0:07

Bonjour Pat
Et merci de prendre le temps de me repondre, oui je t'aie laissé des mess (signe Lili18)ton combat et celui de ta puce me touche tellement...
Chloé me fait penser à Titouan,son etrnelle sourire ,ses grimaces et cette envie de se battre qui luivient de je ne sais ou!Titou aussi disait que les infirmieres etaient "chiantes"et appelait son medecin "docteur maboul"il avait le meme regard espiegle...
Ta petite puce est admirable de courage et de volonté mais la bataille est bien inégale et elle doit passé par bien des epreuves avant de trouvé le repos .Je souhaite de tout coeur Pat que Chloé vs transmette tte cette force qui lui reste et je comprend que tu vives au jours le jours sans te projeté ds l'avenir .c'est tellement irréel de voir son enfant partir!!
Après, il faut donner un sens a tous ça , je sais que, grace à Titouan ,nous connaissons aujourd'hui la valeur des choses(a quel prix..!!)notre vie n'est plus la meme, elle ne le sera plus jamais mais nous profitons de tt les instants, de tout les bonheurs qui avant ns auraient paru anodins!Mathias et moi sommes infirmiers et ds notre travail aussi notre vision a changé :ns avons fait de la lutte contre la douleur notre cheval de bataille ,sans parler de l'importance de laisser une place et de travailler en collaboration avec les familles du patient...
Voilà ce n'est peut etre pas gd chose mais moi je me raccroche à ça et je me dit que tout ça vient de Titouan alors...Et puis maintenant il ya Jade et sa bouille d'ange qui nous dit de continuer,meme si.....
Ta Laura a surement enormement besoin de toi et elle t'aidera a avancer en tout cas je te le souhaite sincerement
Voila Pat je pense a vous à chaque instant j'aimerais tellement faire plus....Gros bisous a Chloé et Laura
Amicalement Lili
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Message par CouleurJade Ven 17 Oct - 8:08

Lili,

tout ce que tu dis me parles tellement. J'ai l'impression que j'aurais pu prononcer tes paroles.
Le combat que j'ai envie de mener me vient de Jade, pour moi aussi. Je ne me sens pas le droit de rester sans rien faire, sans rien dire. Je suis consciente que ça ne servira peut-être pas à grand-chose. Mais c'est le seul hommage que je peux rendre à tous ces enfants, et à ma fille.

Bises à toutes et à tous

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Message par lili182008 Ven 17 Oct - 11:50

Oh si !!!ça sert Virginie !ça sert à faire vivre ta petite Jade! ça sert a faire parler de nos enfants ,à faire en sorte que leur prenom soit encore prononcé.Tout les gens qui passent sur ton blog on maintenant une petite étoile filante ds leur coeur à qui il pense regulierement ,comme ça au detour d'une conversation ,d'un moment cette étoile elle s'apl JADE et je suis sur qu'elle est trés fier du combat que vous mené !!!la maladie n'a pas tout emporté ,le combat continue......
Prends soin de toi et de ton bébé Bises Lili
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Message par Titèle Ven 17 Oct - 14:11

Tout d'abord bienvenue à lilli et à toute sa famille.
Je vous lis et les larmes me montent car ce que vous dites est tellement vrai. Nanou, je sais que c'est très dur pour toi mais comme on en discutait avec ma belle soeur (Carine) ce matin, c'est une très belle preuve d'amour et magnifique ce que vous faites grâce ou malgré le départ de Jade. On en discutait encore ce matin, elle avait besoin de parler, de savoir encore pourquoi? des questions qu'on se pose toujours et de l'impact qu'un décès peut avoir sur la famille proche, les amis mais aussi sur l'entourage de ces personnes là. On n'est plus pareil et on ne le saura jamais plus. Même ma nièce est touchée, elle pose toujours des questions à sa maman, demande pour les jouets, si on pourra guérir les enfants un jour, ... Je lui ai proposé de s'impliquer en venant à la maison faire des activités pour le marché de Noël. Je pense que ça va lui plaire.
Voilà, mon petit mot juste pour vous dire (peut être me répéter) que je vous admire et que ce que vous avez créé est génial et j'espère de tout mon coeur qu'on aboutira un jour à ce que tous ces petits bouts de souffrent plus de cette fichue maladie.

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Message par seraphin Sam 18 Oct - 13:12

bonjour Lili et bienvenue sur le forum ,moi je suis Séraphin papa de Coline née le 17 NOVEMBRE 05 ET DCD LE 02 DECEMBRE 05 D UNE ANOXIE CEREBRALE SEVERE APRES LA NAISSANCE ... nous avons eu en novembre 06 THEO QUI REMPLIE NOTRE VIE DE BONHEUR ;
QUAND ON PERT UN ENFANT RIEN N EST PLUS COMME AVANT COLINE AURAIT EU 3 ANS LE 17 NOVEMBRE
pleins de bonheurs a toi et toute ta famille et pleins de bisous a ta ptite JADE son grand frère veille sur elle

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Message par Colaline Dim 19 Oct - 8:07

Hello Lili et bienvenue par ici.
Je suis aussi touchée par ton vécu comme celles des autres.
Je n'ai pas d'enfant malade. Je connais Pat et Chloé. J'ai également une tumeur cérébrale dont les lésions cérébrales (qui ne sont pas des métastases) évoluent lentement. On ne peut pas les arrêter.
Beaucoup de choses ont été dit. Je t'envoie pleins de pensées.
A tout bientôt.

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Message par lili182008 Lun 20 Oct - 9:39

Merci à tous pour vos messages ça fait du bien de pouvoir echangé avec des gens qui comprennent ce que l'on vit....
Bisous a nos petits anges on vous aime fort fort fort !
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Message par Marie Mar 28 Oct - 21:01

Bonsoir Lili,
bienvenue sur ce forum, on aurait tous voulu que ce soit dans d'autres circonstances mais..
grâce à ce site, le mot générosité n'est pas vain et si çà permet à tant de familles de se sentir moins seules c'est déjà un pas de géant !

de tendres pensées à tous les petits anges partis si vite

Marie


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Message par lili182008 Mer 29 Oct - 8:50

Merci Marie
C'est vrai que c'est important de savoir que l' on est pas seule et que des personnes comprennent ce que l' on traversent !
Après le depart de Titouan j'ai mis beaucoup,beaucoup de temps avant d'aller un" peu" mieux.c'est tellement difficile ,incomprehensible
Nous parlons regulierement de Titi à Jade mais sans tristesse ,elle n' a pas connu son frere et je ne voudrais pas qu'elle l' associe à une souffrance ou à des larmes car Titouan etait tout le contraire de çà!!J'aimerais parfois que les gens comprennent que l' on peut parler de Titouan sans etre triste , juste parler de lui pour le faire vivre encore un peu ,surtout ne pas l'oublier !Je sais bien que pour notre entourage ce n'est pas toujours simple ils veulent nous protéger ,et on souvent peur de nous blesser..
Ici,nous avons trouver un endroit ou l'on peut parler de nos enfant en pleurant ou en riant et c'est tres important!
Voilà ,bonne journée à tous
Des millions de pensées à Pat et sa famille .....
De gros calins à nos anges !
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Message par flotche Mer 29 Oct - 10:57

Lili,
je te trouve vraiment tres forte,comme touts les personnes de ce forum qui ont perdu leur bout de choux.Je ne sais pas si j'aurai une telle force,mais en tout cas ca me fait tres peur.Valentine est en remission depuis 5 mois maintenant,mais les examens tous les 3 mois sont comme une horloge qui nous rapproche a chaque fois d'une echeance :soit ca passe,soit ca "casse".Je veux dire par la que ma puce n'est pas hors de danger et que meme si tout va bioe aujourd'hui,tout peut basculer demain.
Bravo a tous pour votre courage et votre force pour continuer a avancer et a vous battre,je vous suis tres admirative.
Milles pensées pour nos petits Anges,et plus particulierement pour Chloé
flo
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Message par lili182008 Mer 29 Oct - 12:04

Comme je comprend tes craintes,Flo!De toute façon quelque soit l' issu de la maladie ,il y a toujours un avant et un apres" cancer".Avant ,on trouve ça "moche "qd on le voit chez les autres , apres on decouvre que finalement ça n' arrive pas qu' aux autres et la vie ne sera plus jamais la meme!!
Ta petite Valentine a gagné une etape ,le chemin vers la guerison passe par là ,meme si cela vous semble encore long ,il faut y croire ,beaucoup d'enfants arrivent à vaincre cette saleté de maladie aprés vous en sortirez plus fort, c'est certain !!
Embrasse fort ta puce jusque là c'est elle la plus forte ,il n'y a pas de raison que sa change!!
Bises
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Message par CouleurJade Mer 29 Oct - 12:41

Ombeline,

je suis en parfait accord avec toi. Je pense la même chose.
Nous ressentons également et comprenons tout à fait la "position" de notre entourage. Cette peur de blesser, de faire mal . Moi même je le ressens lorsqu'il s'agit d'un autre petit ange que Jade. Mais je crois que le silence, le non dit, est pire ! Je crois qu'il n'y a pas une conversation, avec qui que ce soit, où je ne parle de Jade. C'est plus fort que moi. J'ai besoin, tout simplement.
Je crois (mais je ne veux pas parler à leur place) que c'est plus "facile" pour toutes les personnes qui ont entourées et aimées nos Anges, de parler d'eux s'ils sentent que nous, parents, parlont d'eux constamment... et que nous en avons besoin ... même si nous avons mal.

Flo, je suis sûre que Valentine sera bientôt GUERIE.
Valentine est notre petite "mascotte", un encouragement pour notre Combat !

plein de gros bisous à tous nos loulous, à nos petits Anges, et à vous tous parents.

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