mon bebe se bat contre sa tumeur

courage ,Sandra,et Tania a raison,tu devrais peut etre passer le relais a ta soeur,si tu y arrives,quand on peut se faire aider ce n'est pas negligeable.
Tiens le coup,Patrick est fort
bisous
flo

coucou tous le monde
tout d abord une grosse pensée et de gros bisous pour jade et les autres enfants ...
je suis nouvelle sur se site , depuis hier.cherchant uun peu de reconfort , je suis tombée sur ce site ,.j'ai une petite fille atteinte d une tumeur cerebrale astrocytome , du vermis cerebelleux , les noms des medecins , ayant entendu aussi , kystique , medulloblastome , bref je n en sais toujours pas plus et je crois que eux non , plus , les medecins.,ma petite clélie , a 3ans le 2 juillet , et elle est malade depuis le 1er aout 2006.deux operations alors qu il m avait dit que cette maladie , astrocytome ne revenait pas.et si , c est revenu.donc re operation d urgence et a ce jour elle est sous chimio.c est temps ci ,j ai tres peur , car elle a fait allergie a chimio , et ils on du changer de traitement, et ce traitement est tres lourd , en ce moment en aplasie , depuis 10jours.cela n avait jamais duré plus de 3jours les aplasie.il se trouve que ces temps ci , clelie a presenté des problemes respiratoire , examen fait , mais pas d asthme , la plevre , a chaque fois je pose des questions , et je n ai pas de reponse bien precise , c est toujours detourné.la seule chose queje sais , c est que le pneumologue doit prendre lui la decision , de qu ell traitement est approprié.je suis un peu perdu ces temps , ci , j ai peur , je suis fatiguée je suis seule a tous porter a bout de bras depuis le debut.le papa ne la vois pas et l eduque pas.je viens ici pour parler et trouvé et apporté du soutien.je suis tres inquiete , je sens ma fille plus fatigué , et ce soucis respiratoire egalement , me rassure as du tout.
merci de m avoir lu .
bisous a tous le monde

bonjour a vous et bien venue je sais que sais dure de tout porter et que tu est peur c est tout a fait normal je te souhaite que du bien et vous avez raison de trouver des parole de soutien ici jespere que tu trouveras un peut de reconfort avec nous tous ici garde espoire je prirere en plus pour la votre ainsi que tout nos malade bisous et bpnne journee a vous gros calin a ta puce
mille pensee a nos ange et petit malade

Delphine,

C'est bien que tu aies eu le courage de venir sur le forum . J'espère que cela te permettra d'avoir d'autres contacts.
Clélie est-elle soignée à Pellegrin? est-elle hospitalisée en permanence?
Je comprends que ce doit être très dur pour Toi, d'autant plus si tu es toute seule. As-tu au moins de la famille et des amis qui te soutiennent dans ce combat?
Comment va Clélie en ce moment?

Pour ce qui est des médecins, il ne faut pas hésiter à leur demander tous les jours s'il le faut, et obtenir des réponses ! C'est ton droit ! Nous avons été confrontés au même problème à Bordeaux. Il fallait aller à la "pêche" aux infos. Je connaissais même les caractéristiques graves de son cancer par internet car ils avaient du mal à nous les donner. Ils ne nous ont jamais dit que Jade pouvait en mourir ...
Par contre à Paris, tous ont été formidables. Rien ne nous a jamais été caché ! C'était difficile à entendre, mais ils ont toujours été honnêtes et "vrais".
Alors n'hésite pas !

Je t'embrasse
à bientôt
Virginie

coucou delphine
ma fille a aussi un astrocyome blocytique plus un glioblasome elle c'est fait opére le 8 septembre 2005 suivie de la radiotherapie plus chimiotherapie et en se jour se porte a merveille et n'en na pas u d'autre elle est en rémition depuis plus de 1 ans un irm est prévue fin aout
il faut vous battre et ne jamais baisser les brats c'est claire il y aurras du chemin a faire il y aura des haut et des bats mais faut y croire je vous envoies plein de pensées positive bisous a vous


je tien a remercier la maman de jade a qui je pense tou les jours
et remercie d'avoire crée ce site car on trouve tout le réconfort et le soutient con n'a besoin

je fait un gros bisous a mon bout de choux pat valentine chloé et out ses autre petit anges qui se batte dans le monde

juste pour vous dire que j'ai créé un sujet dans le forum pour Clélie.

GROS BISOUS à nos loulous . On vous aime tous... y compris ceux partis trop tôt...beaucoup trop tôt...

Virginie

bonjour Delphine,
bienvenue sur ce forum,je crois sincrement que tu pourras y trouver ce reconfort et ce soutien dont nous avons tous besoin dans de tels moments.Je te souhaite beaucoup de courage et comme le dit Virginie,pose toutes les questions ,insiste,tu en as effectiveemnt le droit,il s'agit de ta fille !Alors n'hesite pas.
Garde espoir,si tu y arrives,car rien n'est facile,mais tout est possible.Clelie a beaucoup de courage et toi ausi,il en faut.
Je t'apporte tout mon soutien et embrasse bien ta puce.
flo,maman de Valentine

geniale les globule son remonte et les plaquette aussi pas de transfusion en vue hoeeeeeeeeeeeee je suis contente
toujours de la temeprature mais sa va a surveillez

coucou Sandra,
quelle bonne nouvelle,ca fait du bien,meme si la fievre est encore la.
PLein de bisous a Patrick de ma part et plein de courage pour toi.
flo

coucou ma belle c'est vrai sa fait plaisire que ton bout de choux va mieux bisous je vous aime tout fort
gros bisous au petits ange a qui je pense tout les jours
ps comment va chloé et clélie et valentine a qui je fait ungros bisous

re bonsoir

je voulais souhaiter bon courage au petit bout qui se bat , tania , clelie est toujours en aplasie , que l on fait a la maison , avec 228 neutro , j ai jamais cherché a comprendre pourquoi.peu etre comme il m on dit une fois , ces pas grave ce qu elle a.et oui que de drole de parole de la part de la medecine.bref ,clelie donc va bien tres fatigué beaucoup de fatigue .mais dans l ensemble elle fais avec je crois.

merci a tous et pleins de gros bisous a tous ces petits bouts d amour , .......qui se battent et pleins de gros bisous aux petis anges.

ben voila se soir il refait de la fievre de nouveau 37.9 et cela fait le yoyo demain bilan et controle car faut savoire dout vient cette temperature qui percsicte et fait de grans ecare et oui de 38.7 il passe a 37.2 et sa un un temps minime pas normale voila donc demain hautepierre avec patrick et jeudi selestat bilan coralyne bonne soiree a vous gros bisous a mes amies et ma familles

coucou Sandra,
je tiens a te souhaiter beaucoup de courage pour cette semaine,et pour les examens de Patrick et de Coralyne.Je suis de tout coeur avec toi et j'espere qu'ils vont trouver ce qui provoque la fievre de Patrick.
Des petites nouvelles de Valentine:ele va bien,apres un we assez stressant,elle a fait de la fievre samedi soir,elle est montée a 39 °c avec d'enormes douleurs au ventre,elle hurlait de douleur et nous on ne savait plus quoi faire.C'etait tres difficile de la voir souffrir sans rien pouvoir y faire,pas meme un medecin de garde qui ait voulu se deplacer !!! Finalement,il ne s'agissait que d'enormes coliques du a la constipation qu'elle a a cause de la chimio.Heureusement !!!Mais je vous avoue que le scanner de vandredi,je l'attend avec impatience,et aussi avec angoisse,car ce qu'elle a eu samedi nous a ramené quelques mois en arriere et nous avons eu tres peur.Apolline,la grande soeur de Valentine ,etait en larmes,elle avait peur et ne voulait pas que sa petite soeur retourne a l'hopital.Voila,aujourd'hui,ca va,elle n'a plus de fievre et a retrouvé sa peche legendaire.On attend donc vendredi...
Bises a vous touts
bisous a Chloé,clelie,Patrick et tous les autres petits combattants
tendres pensées pour nos anges
flo

flo je suis de tout coeur avec toi et vendredi je penserrais fort a valentine bisous ma belle on a toujours peur des que la fievre est de partie on n ai jamais rassure bisous
milles pensees a nos ange et nos malades qui se batte chaque jour comme de petit lion bisous

coucou sandra bon courrage pour coralyne et patrick je serait toujour la pour vous bisous je vous aimes
coucou flo je pense a vous et valentine tener nous au courant je croise les doigt plein de pensé positive
gros gros gros bisous a ses bout de choux qui se batte de tout leurs force chaque jour
et une grande pensé pour ses petit ange qui nous on quitter pour aller au paradis

merci petite soeur d etre la merci
bonne soiree a tous et milles pensees a nos ange

alors coralyne a encore perdu du poids elle ne pesse plus que 14 kilo tout juste et pas habillez bien sur elle a u une radio du toraxe et a une petite bronchite elle a u une eco du ventre et une de la vessie tout est bon elle a u un ecg on attend encore les resultata toujours rien elle a u un bilan sangin on attend les resultata pour le poid il dise que s est de l anorexie mentale lie a se qui arrive a son petit frere je doit allez consulter un psy pour enfant et prebndre rendez vous en hopitale de jour pour un suivie sur le plent de l ortophonie et de la psycomotricite et tout le bataclan sa je le savais deja voila
je tient a remerci ma soeur de mavoire garder bebe tout la nuit et la journe d aujourd huit pour que je puisse m occupe de ma petite crevette un grand merci ma soeur et d etre toujour la pour moi bisous ma poule patrick a toujour des pic de temperature et se plein de sa jambe surtout se soir il a pleurer j ai du le masse et la ou il on repris sa sicatrice il est tout rouge cela m inquiete un peut j irrais voir demain ou encore se soir s il se reveille car il a mal on ne sais jamais il a deja u une grosse infection pas deux non

coucou ma belle tout dabord je vous fais un gros bisous a tout ta petite famille
sela me fesaint plaisir de t'avoire aider si tu a besoin de moi je serait toujour la
je vous aimes tout tout fort

bon courrage flo pour demain je croises les doitg pour vous gros bisous a votre puce
commen va clélie?

alors aujourd huit patrick e ete hospitalise pour sa cure de chimio il va bien sa marche devient de plus en plus perfect la il dore il etait fatigue il a un rhum il ne fait que eternuer mais va tres bien il a fait du velo dans le couloire et j ai du courire apres et oui sa marche bien voila merci de vos coms milles bisous a vous

coucou soeurette

je suis juste de passage pour te dire a toi et ton bout de choux que je vous aimes et pense a vous gros bisous
ta petit soeur
gros bisous aussi a tout ses petits anges qui se battes c'est vous les plus fort
et une grande pensées a ses petits anges qui se sont battues de tout leurs forces

bonjour,
je vois que les nouvelles pour Patrick sont plutot positives,et ca fait du bien !! Il est tres courageux et fais lui plein de bisous de ma part.
Chez nous,valentine est en pleine forme,ses cheveux commencent a repousser,un jour a la fois,et comme ils sont tres blonds,ca fait un petit duvet tout doux,elle adore et les montre a tout le monde,c'est rigolo de la voir faire.
Deamin nous avons les resultats du scanner,j'ai peur d'apprendre de mauvaises nouvelles et de repartir dans les traitements une fois de plus.Nous verrons bien...
Bisous a Clelie,Ptrick,Chloé ,Romain...
tendres pensée spour ,nos petits Anges
flo

coucou flo,

contente que valentine va bien et oui on n'a toujours peur des résultats tener nous au courant
ma fille passe un IRM de controle le 3 septembre mai si elle continue a se plaintre d'avoire mal a tete
je demandrai un IRM plutot

gros bisous a clélie patrick chloé damien et tout les autre bout de choux qui se batte contre cette vilaine maladie

tu aurais bien raison de demander un examen plus tot,on a tjs peur alors effectivement il ne faut pas hesiter.Bisous a lauren
flo

Chère Sandra,
Contente de lire ces nouvelles de Patrick, que ce petit bout continue de se battre comme il le fait si bien...

De très GROS BISOUS à vous tous, et toutes....Ainsi qu'à nos Anges
A très bientôt
Anne

bonsoir ,

je vous donne des nouvelles de patrick en ce moment il va bien un peut fatiguer mais sa va et a u mal a la jambe car il a un peut de trop forcé ma soeur sandra vous donnera des nouvelles des quel sera rentrer de l'hopitale et je tenait aussi a vous remercier pour votre soutien que vous nous apporter a moi et a ma soeur

sandra et toutes ta petite famille je vous aimes de tout mon coeur ta petit bsoeur tania

et une tendre pensé a ses petit ange qui nous voie de tout la haut
et courrage a nos bout de choux qui se battes comme des chef tout les jours contre cette maladie