l'histoire de mon petit Étienne

Bonjour,
je m'appelle Andrée, maman d'Étienne, mon petit garçon de 3 ans et demi atteint d'un médulloblastome. Étienne a été diagnostiqué à l'age de 2 ans et 4 mois (en décembre 2009). Il commençait à avoir des troubles d'équilibre lors de sa marche et il était très irritable. Les médecins ont découvert une masse de 5 cm au niveau du quatrième ventricule et avait son LCR avec des cellules cancéreuses en suspension. De plus, il avait la forme anaplasique donc les chances n'étaient vraiment pas de notre côté en plus qu'en bas de 3 ans, il ne font pas de radiothérapie donc le traitement à Étienne a été une chimio très intense de 5 cycles (vincristine, etoposide, cisplatin, cyclophosphamide, methotrexate) suivi d'une autogreffe. Après sa chirurgie (résection complète de sa tumeur), Étienne avait perdu la capacité de marcher. Toutefois, après sa longue hospitalisation, il a eu la chance de recommencer à marcher. Il marchait de mieux en mieux plus les mois passaient. Il a eu de la physiothérapie et de l'ergothérapie. Pendant son traitement, Étienne a attrapé le rotavirus et celui-ci l'a suivi pendant environ 4 mois, même en greffe!!! c'était l'enfer, en plus que son port-a-cath s'est contaminé 2 fois. Ils ont dû en mettre un nouveau et le second aussi s'est contaminé. Cela a fait beaucoup d'opérations pour Étienne. Il a eu aussi un pick-line sur le bras et une dérivation pour contrôler sa pression intracrânienne. Disons qu'on ne l'a pas eu facile! mon petit ange est très fort!!! il a résisté tout le long malgré tout ça!
Au mois de mai 2010, Étienne était en rémission complète. Cela a été une nouvelle extraordinaire!!! mais les pourcentages de survie nous trottaient toujours dans la tête et la crainte restait toujours que cette affreuse maladie revienne.
Malheureusement, en novembre 2010, Étienne a fait une rechute, ils ont découvert une masse de 4 mm et son LCR avait autant de cellules cancéreuses qu'avant. Aujourd'hui, cela fait maintenant 25 jours qu'Étienne ne mange plus, il ne fait que boire du jus. Il est à l'hôpital et a une patch de morphine. Il ne souffre pas au moins. Je suis toujours à ses côtés, même la nuit c'est moi qui couche à l'hôpital. Mon conjoint couche à la maison. Je ne veux jamais le quitter mon petit ange. Je l'aime du plus profond de mon coeur!! La vie est si dure! c'est mon seul enfant, mon bébé. le psychiatre de l'hopital dit que ma grosse boule de peine se transformera en grosse boule d'amour plus tard, mais pour l'instant...c'est les pires jours de ma vie que je passe. Il faut le vivre au jour le jour, prendre une journée à la fois. C'est difficile mais j'écris pour vous dire qu'il faut rester fort vous qui vivez le cancer d'un enfant, car moi j'essaye en tout cas.

coucou Andrée on se retrouve partout je vous pleins de gros bisous et toutes mes pensés vous accompagne.............
Affectueusement
Rachel maman d'Annabelle

bonjour ,
je suis Sylvette, membre de l'association "couleurjade". je viens chaque jour sur le forum et chaque fois je redoute de decouvrir un nouveau cas!!!
j'espère de tout mon coeur que ton petit Etienne va s'en sortir une nouvelle fois, lais que de souffrances endurent nos petits loulous, mais je vois qu'ila auprès de lui une super maman, d'ailleurs vous etes toutes ,et tous des parents formidables, et votre combat est aussi le notre, c'est pourquoi au seinde "couleurjade" nous nous battons pour faire avancer la recherche et ça commence à bouger!!nous ne baisserons pas les bras!
 
viens crier aussi souvent que tu veux ta revolte et ta colère sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et essayer de te soutenir.
courage à vous tous. je vous embrasse affectueusement.
sylvette
 
 

Bonsoir,

Courage petit Etienne ... et courage aux parents également ! C'est tellement difficile de cacher sa peine et sa tristesse à ses enfants ! Il faut être fort ... alors vraiment, du fond du coeur, bon courage ! J'espère que votre petit bonhomme reprendra vite des forces !

Amitiés

Sandrine

Andrée,
je ne sais quoi dire ... une nouvelle fois ...
Quand je te lis, j'ai l'impression de me lire ... exérèse, la dérivation, la chimio, ... le rotavirus ...
Que dire devant tant d'injustice.
Comme à chaque fois,j'enrage de lire tant de souffrance ...

J'espère qu'un jour, on pourra trouver le gêne responsable du médullo et ainsi offrir à nos loulous un traitement adapté.

Rester fort ... c'est vrai que nous n'avons pas le choix lorsqu'on accompagne son enfant dans de tels moments; mais c'est difficile.

Je te souhaite plein de courage et de force pour accompagner ton bonhomme. je sais que tu y arriveras, même si on ne se connait pas. Au cours de la maladie de Jadou et durant ses dernières semaines mes forces se sont décuplées car je ne me donnais pas le droit de "flancher". je n'aurais jamais pensé être capable de tenir de cette façon ... et pourtant. cette force, elle nous vient de nos petits chéris.

Je t'embrasse Andrée ainsi que ton petit Etienne.
Tiens nous au courant si tu le peux.

Amitiés

Virginie, mamange de Jade (médullo 24/27/2004 - 30/09/2006) et maman de Maëlle
Présidente de Couleur Jade

Merci pour tous vos beaux mots d'encouragement! Cela fait vraiment du bien! des forums comme ceux-ci font que l'on ne se sent pas seul dans tout ce cauchemar là car d'autres ont vécu aussi la même histoire. C'est dur des fois de se décider à raconter notre longue et triste histoire sur le forum mais un coup que c'est fait, le reste se fait tout seul, on se sent toujours appuyée.
Cela fait 29 jours que mon petit guerrier ne mange pas, il n'a pas le goût. Il ne le tolèrerait probablement pas car même le jus qu'il veut boire, il ne le digère pas toujours.
Je suis à ses côtés et je savoure chaque journée auprès de lui.
Pour faire un lien avec les propos de Sylvette et Virginie, je suis moi aussi certaine qu'un jour la recherche fera des miracles pour sauver ces petits anges. Les avancées en science sont tellement impressionnantes et de part leur vitesse aussi! on est dans la bonne génération pour qu'il y ait des progrès au niveau des traitements contre le cancer, c'est sûr!!!
À bientôt! XX

Bonjour Drew,
je suis venue plusieurs fois avec l'intention de mettre un message ,mais a chaque fois,je n'ai pas reussi...mais je tenais tout de meme a t'assurer de mon soutien et je suis vraiemnt avec toi de tout mon coeur de maman;Je suis aussi passer par la ,comme beaucoup sur le forum,et je comprends ce que tu ressens.Rien n'est faciel et rien n'epargne nos enfants.!! Mais ils sont plein de courage ,bien plus que nous et on avance pour eux...tu as raison de savourer chaque moment avec Etienne.
Je t'envoie des tonnes de courage et pense bien a toi

Flo (maman de Valentine)

Plein de gros bisous à Etienne !!!

virginie

J'aurais pu écrire le même message que Virginie, car j'ai vécu ce que tu vis en ce moment, tu as raison de profiter de chaque instants avec Etienne, même si ce n'est pas facile...et j'espère que d'ici qques temps une découverte afin de pouvoir traiter le médullo sera faite...
Je t'envoi un wagon de courage, pleins de bisous à Etienne.
Pat mamange de Chloé.

Bonjour Andrée,

Un énorme baiser au petit Etienne et à sa maman.
Vivre au jour le jour: le passé n'existe plus, le futur n'existe pas. Concentré dans le moment présent.
Nous vous envoyons un paquebot d'énergie et de courage!

Arnaud

.

Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis Arnaud ... vivre l'instant présent à 200%; seule chose à faire pour nous parents.
Les entourer d'Amour, leur offrir des sourires et de la tendresse ... des câlins, des tonnes de câlins ... comme si c'était hier ...

Bon Courage Andrée

Amitié

Virginie

Étienne a rejoint les anges ce jeudi 10 mars 2011. Je tenais à vous faire partager le poême que j'ai composé pour ces funérailles qui ont eu lieu samedi dernier. Ce poême exprime très bien l'immense peine qui est maintenant dans mon coeur.

Ce trésor que la vie nous a prêté
Cet ange que nous avons eu la chance d’aimer

Adorable, ricaneux, enjoué, merveilleux
Jamais il n’y aura assez de qualités
pour décrire ce que tu étais à nos yeux

Un rayon de soleil qui illuminait nos cœurs
Ton sourire et ton rire qui nous comblait de bonheur

Tant d’amour nous avons su te donner
Tant d’amour tu as su nous partager

Trop vite le vent a soufflé
Comme un ballon, tu t’es envolé

Ce trésor que la vie nous a prêté
Le ciel nous l’a maintenant enlevé

Je t'aime Étienne, Je t'aimerai toujours! ta maman Andrée XXXXXXXXXXX

Andrée

ton poème est magnifique ... on y ressent tout l'amour d'une maman .

Une fois de plus, une fois de trop, je n'ai pas de mots ... La Vie est très injuste ...

S'il existe une "Maison des Anges" (comme je le dis à maëlle la petite soeur de Jadou, j'espère qu'Etienne a rejoint Jade, Enzo, Chloé, Damien, Clara, Coline ... et tous les autres ... et qu'ensemble ils sont enfin "bien".

Andrée, tu trouveras toujours une oreille attentive ici.

Amitiés

Virginie

très chère Andrée,
 
ton poème est magnifique, et demain nous serons tous à tes cotés par la pensée, c'est tellement cruel, virginie a raison il n'y a pas de mots ,il n'y en aura jamais pour soulager le coeur d'une maman.
 
mais une chose est sure c'est qu'en lisant cette si triste nouvelle ce matin , cela me met la rage, et on va continuer encore et encore.
 
je t'embrasse très fort. sylvette
 
tendres pensées à nos petits anges
 

Pensées pour vous Andrée et toute votre famille pour tous ces moments difficiles.
Etienne tu as rejoint tous ces petits anges beaucoup trop tôt......

Bises
Titèle

Tout mon courage et mes pensées sont tournées vers toi et ton petit Etienne.
Flo

c'est le coeur serré et pleins de tristesse, que je vous adresse toute mon affection, et que je vous envoies bcp de courage pour surmonter cette très dure épreuve ....
je n'ai pas plus de mots devant tant de cruauté et d'injustice...
petit étienne, tu as ta place dans mon coeur avec tous les autres petits anges, partis bcp trop tôt..... chaque jour une pensée pour vous.
je vous embrasse

Bonsoir Andrée,

Simplement vous remercier pour votre témoignage et votre poème.
C'est bouleversant.

Merci de nous avoir raconté votre combat et toute cette dignité qu'on ressent à travers vos mots.

Arnaud

Bonsoir Andrée, pense bien fort a vous et a tt les anges, Je vous envoi pleins de courage et nous continuons
notre combat pour que plus jamais! PLUS JAMAIS! Affectueusement Drifa

Plusieurs mois ont passé depuis le départ de mon petit ange, une année même...mais pourtant, mon chagrin est toujours très grand. La seule chose qui me réconforte, c'est de penser que mon garçon existe toujours, mais sous une autre forme...je continue de lui parler même si son corps n'est plus...tant qu'on n'a pas de connaissance dans tout ce questionnement de l'univers...on peut continuer d'y croire

Drew,
comme je te comprends ... et je pense que quelle que soit son appartenance religieuse ou aucune d'ailleurs, les paranges ont à un moment donné cette pensée.
Moi même , je l'avoue, à chaque fois que je vais voir ma puce, je lui dis "j'espère que tu es dans un lieu formidable accompagné d'autres enfants" (la maison des anges, comme on l'appelle avec sa petite soeur).
Je crois que ça allège un petit peu de notre peine de penser qu'ils continuent dans un endroit magique, heureux et sans souffrance (et pourtant je suis athée)

courage

amitiés

Virginie