Bonjour à vous

Bonjour, je suis la maman d'Esteban. Opéré d'un medullo en mai 2009, en rémission aujourd'hui. Je surfais un peu sur le sujet, et je vois que je retrouve ici Rachel. Nos chemins se croisent sur le net à défaut de se croiser dans les couloirs d'un hopital, mais nos histoires se ressemblent pour certaines.
Esteban est aujourd'hui atteint d'un fort syndrome cerebeleux des suites de l'opération. 17 mois apres l'opération, il ne marche toujours pas tout seul et se déplace en fauteuil roulant.
Depuis septembre il a retrouvé le chemin de l'école grace au soutient de beaucoup de personnes sans qui nous n'y arriveront pas. Il est en plein forme, et nous vivons au rythme des IRM tous les 3 mois encore... le prochain est mardi.
Nous serons à Paris aux cotés d'autres enfants pour faire la marche Odyssea avec l'Etoile de Martin, pour soutenir l'IGR ou nous avons été suivi depuis le début.
C'est dingue cette maladie. Elle nous pourri la vie.
Mais quelles lecons de vie ils nous donnent ces loulous.

Courage à toutes,
Céline

Bonjour Céline,

Je suis la maman de Damien décédé d'un médullo le 30 juin 2007, à l'âge de 8 ans et demi, après plus de 3 ans de lutte. J'ai découvert ton histoire par le blog de Karine( Dimitri). J'ai lu ton blog sans jamais avoir laissé de commentaires, car je retrouve mon Damien à travers Estéban, tant par le physique que par les conséquences de l'opération. Il me fait énormément penser à mon fils, même dans sa voix. Je ne sais jamais quoi écrire pour ne pas faire de "gaffe" ou être maladroite dans ton histoire. elle est tellement près de la mienne.

et là je te retrouve comme Rachel ici. Le monde est "petit".

amicalement

fabienne

Bonjour Fabienne, c'est vrai qu'on ne s'est jamais parlé.
Je ne connais pas bien le parcours de Damien. Etait-il metastasique ? Sinon, combien de temps est-ce que c'est revenu apres l'opération ? "Notre" car je dis toujours notre Irm est prévu mardi prochain. Je suis dans ces moments ou je commence à m'angoisser , où en tous cas j'y pense beaucoup plus et je m'inquiete forcément qu'on m'annonce que cette tumeur réapparaise, alors que d'extérieur on a l'impression que "tout" va bien !
Merci de ton message

ps : l'adresse du blog a changé : http://lesnouvellesdesteban.wordpress.com/

Céline

Céline,

voilà, j'ai enregistrer la nouvelle adresse du blog. pour Damien, pas de métastases, après exérèse totale plus de trace de la maladie. Le LCR nickel. tout est expliqué dans mon blog. tu le trouveras dans mon profil ou en cliquant son mon nom.
la récidive a eu lieu au bout de 2ans après l'opération, irm de contrôle tous les 4 mois. découverte de la récidive lors de l'irm du 22 juin 2006.

bises

fabienne

Mince - là mon moral va en prendre un coup.
Je tache de garder espoir. J'ai regardé rapidement ton blog, je prendrai le temps d'aller le lire plus longuement. Merci en tous cas de ton support.
Céline

Désolée, ce n'était pas mon but. chaque cas d'enfant est différent. il faut rester positif.

bises

fabienne

Je sais bien Fabienne, je n'ai imaginé cela.
Merci de ton soutien.

bonsoir,
je m'appelle Sylvette et je fais partie de "couleurjade"! il faut continuer d'avoir confiance en nos petits guerriers, je pense que chaque cas est unique!!esteban fait des progrès! continue d'avoir confiance en lui et en son ame de battant;
en tout cas, à partir d'aujourd'hui Esteban rejoint tous les petits loulous pour lesquels je prie chaque soir, tout comme je le fais pour nos petis anges.
 
je vous embrasse très fort. sylvette

salut les filles,
j'ai noté ton nouveau blog pour Esteban,donne ,nous des nouvelles des que tu sauras pour l'IRM.
j"ai aussi monté un blog pour Annabelle.
http://ma-fille-sa-maladie.over-blog.com/
Je croise les doigts pour toi et Esteban.
Pleins de bisous a vous 2.
rachel
ps:et oui on me retrouve un petit peu partout

Bonjour,
je suis le papa d'Enzo, décédé d'un médullo à la suite de l'opération, j'ai pris le temps de parcourir le blog d'esteban, et je n'ai pas pu m'empecher d'imaginer ce qu'aurait pu être notre vie s'il avait survécu... j'ai été très ému... c'est dur de ne pas avoir eu la chance de se battre...
ce qui m'a frappé dans ton récit, c'est la rapidité entre le diagnostic et l'opération, en ce qui nous concerne, l'IRM a eu lieu le lundi matin, et Enzo a été opéré le vendredi matin en passant toute une batterie d'examens toute la semaine...
Petit symbole, le deuxième prénom d'Enzo est Esteban...
j'espère un jour avoir la chance de faire la connaissance d'esteban,
Nous organisons pour couleur jade un fabuleux spectacle à LYON, pour récolter des fonds qui seront revesés à Curie, au service du professeur DELATTRE, nous espérons compter sur vous et surtout Esteban...
En attendant, voudrais tu qu'esteban apparaisse sur des ecrans géants parmis d'autres enfants affiliés à Couleur jade, sur des écrans géants de 10 par 8m pendant le spectacle... ? Auquel cas, il faudrait que tu me fasses passer des photos rapidement car le montage est en cours de réalisation.
pour + d'infos, tu n'as qu'a tapper "torocinelles" sur google, et tu verras l'ampleur de note projet fou fou fou...

Gros bisous et à très bientôt....

Bonjour Arnaud,
hier en cherchant Couleur Jade sur Facebook, j'ai justement vu votre groupe et le spectacle. La toile est grande, mais le monde est petit.
Esteban a en effet été opéré tres tres vite, dans la nuit qui a suivi l'irm, il est sorti du bloc vers 1h du matin... quelle journée terrible. Une vraie descente aux enfers. Bref, c'est il y a 17 mois presque. Et la bataille nous la menons tous les jours comme tu as pu le voir a travers le blog. Je vois avec son papa pour les photos. Par contre aller à Lyon c'est un peu l'expédition. A étudier. Mais merci pour l'info, et merci de ce que vous faites pour les enfants.

Céline