tata qui n a plus de force!!

Christophe(Anne et Sarah) a écrit:Mais comment un médecin peut annoncer un médulloblastome sur une biopsie, alors que ce n'est pas le cas ?
CHRISOPHE Papa de SARAH décédée d'une leucémie en mai 2008

le cas de lea est tres grave ou bien c est qu ils vallent rien ! je sais pas ! demain je retourne a l hopital et je veus voir le chef et qu il me dit vraiment ce qu il en est ! car je veus pas faire rabacher les choses a ma soeur!!
elle est a montpellier!
je suis desolee pour votre fille! g pas de mots tout ca me depasse!!!
comment ca peut arrive a un enfant !! les traitements ne sont pas adaptes!! rien n est adaptes!! rien!!
christophe j ai lu vos posts !! et vraiment g une grande compassion!! comme tout ce qui sont ici d ailleurs !!
nous sommes tous des soldats de la vie avec une grosse blessure de ce combat!!!
a bientot

http://www.igr.fr/?p_m=pediatrie&p_id=2007

chere Tata alex!
 
que dire , je viens de lire tes messages et le resumé sur "AP"! cest terrifiant!!!!! je ne sais quoi dire! juste une chose courage etcontinue t'entourer ta soeur et sa petite puce!
 
quant à Christophe je ne suis pas etonnée de sa réaction c'est vraiment un homme formidable , je le lui ai deja dit plusieurs fois et qui fait preuve d'une attention, de tendresse et d'ecoute exeptionnel! c'est vraiment quelqu'un de bien.
 
courage à tous vous etes dans mon coeur et dans mes prières. je vous embrasse tous très fort. sylvette

Pourrait-on avoir une adresse pour un cadeau ?

courage CHRISTOPHE

Le combat des torocinelles est plus que jamais à son plus haut, nous aportons toutes nos forces à LEA, nous avons tous une pensée pour elle...
Arnaud, papa d'Enzo.

Je comprends maintenant pourquoi je trouvais tant de ressemblances avec le vécu de ma Jadou. Tant de souffrance ... et pas de traitements adaptés !!! Merci les torocinelles de nous aider à récolter des fonds dans notre combat car "y'en a marre !!!!"

tu me manques mon Ange (il ya 4 ans tu vivais tes dernières heures ... comment oublier ????)

aujourd hui g passe une journee entiere avec ma soeur et lea!!
il y a un kine magique qu il lui fais faire des enormes progres !
aujourd hui lea etait (moins) fatiguee et me faisait des tas de calins quand je me posais contre son oreiller , elle posait sa joue contre la mienne et me donnait la main!!
c fou mais vous savez quoi ? je crois en ma niece !
vous verrez quand elle plonge c jolis yeux bleus dans mes yeux !! c profond ! je peus vous expliquer c magique et elle me redonne espoir!
j aimerai tant ne pas avoir d idees noires qui me traversent l esprit et me montent les larmes aux yeux!!
aujourd hui g croise tant d enfants dans les couloirs!! ca m a dechire le coeur !! moi qui zapper a la tele quand je voyais des enfants malades !! je suis obliges d y faire face car ma niece est pareil!!! oh!! que le monde est cruel !
j aimerai dans un premier tant qu elle parle!! (comme ca elle nous dirait si elle a mal , si ellle est contente ? si elle a peur)
merci pour tout vos petits mots de soutien !! je ne sais pas quoi vous dire sauf que maintenant vous etes tous dans mon coeur!!
alex!!

bonsoir
je suis désolé de revenir sur cette question , mais je voulais envoyer à l 'hôpital un petit quelque chose à Léa ? est-il possible d'avoir son nom et le service où elle se trouve ? J aime faire plaisir à des enfants, pour qui la vie n'est pas évidente.
Au final les médecins qu'ont-ils dit pour Léa ? intervention ? quel type de chimio ?? Comment cela se fait que la dérivation de Léa ne fonctionne pas et que ca " fuit " ? Ils ne pensent pas remettre une autre dérivation ? CHRISTOPHE PAPA DE SARAH ( décédée en 2008)

moi aussi en lisant ton recit j'avais cru relire celui de Virginie.
mais je vois que Léa semble reprendre des forces et je suis sure que c'est du en grande partie à tout l'amour dont vous l'entourez. c'est vrai que nos petits guerriers nous donnent de sacrés leçons de courage!
continue de te battre petite puce; nous de notre coté nous continuons le combat pour que plus jamais......
 
je vous embrasse très fort.
 
je pense fort à toi " ma merveilleuse Jadou", ainsi qu'à tous les petits anges autour de toi.
 
 
sylvette

bonjour un grand appel a l aide ma soeur veut partir de l hopital!
il manque d hygiene ! pas competent du tout !

lea est revenue du bloc plein de sang ! c ma soeur qui a demande a ce que les draps et la taie soit change !
on lui a donne des compresses pour qu elle nettoie lea !! ou vous avez vu ca???
dans le meme service il y a eu 3 staphilocoque dore en revenant du bloc!!!
quel sont les demarches ! on est dans l herault ou pourrait on aller ?
merci de me repondre !! on en peut plus!!!!

tata alex a écrit:bonjour un grand appel a l aide ma soeur veut partir de l hopital!
il manque d hygiene ! pas competent du tout !

lea est revenue du bloc plein de sang ! c ma soeur qui a demande a ce que les draps et la taie soit change !
on lui a donne des compresses pour qu elle nettoie lea !! ou vous avez vu ca???
dans le meme service il y a eu 3 staphilocoque dore en revenant du bloc!!!
quel sont les demarches ! on est dans l herault ou pourrait on aller ?
merci de me repondre !! on en peut plus!!!!

lea a maintenant des plaques partout et se gratte!!!!

tata alex a écrit:bonjour un grand appel a l aide ma soeur veut partir de l hopital!
il manque d hygiene ! pas competent du tout !

lea est revenue du bloc plein de sang ! c ma soeur qui a demande a ce que les draps et la taie soit change !
on lui a donne des compresses pour qu elle nettoie lea !! ou vous avez vu ca???
dans le meme service il y a eu 3 staphilocoque dore en revenant du bloc!!!
quel sont les demarches ! on est dans l herault ou pourrait on aller ?
merci de me repondre !! on en peut plus!!!!

personne pour me repondre ?

onsoir

c'est une question bien difficile. mais si tu as l'impression qu'on ne s'occupe pas bien de ta nièce pour X raisons, il y a le Dr DELEPINE à Garches. oncologue pédiatrique, voici ses coordonnées mails: delepine

j'espère que cela pourra t'aider. elle s'est occupé de mon fils Damien, quand plus personne nous donnait d'espoir.

bises

Fabienne

delepine

son adresse mail, y'a eu un bug!

fabienne

nicole.delepine@avc.ap-hop-paris.fr

fabienne

fabienne(maman de Damien) a écrit:nicole.delepine@avc.ap-hop-paris.fr

fabienne

merci fabienne

Dès que je retrouve ses coordonnées tél. je te les transmets.

fabienne

Groupe hospitalier Raymond Poincaré hôpital Maritime de Berck
104, bd R. poincaré
92380 GARCHES
tél Dr Delepine: 01 47 10 44 09
secrétaire médicale: Nadia Plazenet : 01 47 10 44 05
Bentahar Naïma, secrétaire hospitalière: 01 47 10 44 05
Fabienne

Je suis désolée comme je suis en
Suisse je ne peux pas t´aider mais si vous n´êtes pas contentes des soins de cette hôpital n´hésitez pas a en changer ! J´espère que ta soeur et toi trouverez vite une solution. Je vous embrasse.
Pat

Courage ,Alex,je suis loin de l'Herault et je ne peux pas t'aider .
COURAGE !

bonsoir!
laisser tomber ma soeur a mis les choses au point avec l hopital!
toute facon lea est tres faible!! et elle ne peut pas etre transporter !
hier on lui a encore change le pac!!
sa derivation ne fonctionne toujours pas!! il compte lui mettre une derivation d adulte !! (ca craint pas ca!)
car lea a des flops partout malgre qu elle dort assise !
ils ont peur qu elle fasse une infection!
malgre tout ca demain elle attaque la chimio!
pff aujourd hui j ai le moral au plus bas

ps : mille excuses si defois je m exprime mal!!! je dis juste mot pour mot ce que me dit ma soeur!!


gros bisous a vous tous!!

Coucou Alex vraiment désolée de tout ça!!
Ca doit etre compliquer comme si tout ca ne l'était pas déjà.
Accrocher vous,tenez bon!!!
Toutes mes pensées vous accompagne tous.
Rachel

courage Alex !
plein de bisous à Léa

virginie

bonsoir!
la chimio n est pas pour maintenant !!
ils vont lui mettre d abord la fameuse derivation d adulte!!
ma soeur a demande a faire une irm !! depuis le temps qu on attends pour le traitement !!
l infirmiere ou le docteur a repondu :si ca repousse ! ca repousse !! pfff!
bon alors lea va faire ensuite de la chimio 4 fois par semaines pendant 8 mois !!
ensuite de la reeducation a palavas ! puis de la radiotherapie a marseille mais tres peu !!
ensuite elle aura un genre de ponction lombaire ( mais dans l autre sens on va lui injecte du produit)
je vous dis mot pour mot ce que m a dit ma soeur !!
ce que j ai peur c est que l eau de la tete soit contamine aussi!! et que les docteurs le cachent a ma soeur!!
et c est peut etre pour ca qu ils feront le genre de ponction lombaire !! vous en pensez quoi!!
je suis que la tata et les docteurs me repondent pas quand je pose des questions!!
bon dimanche a vous tous !! si il fait beau demain !! on va a la reserve africaine avec mes filles!!
on va s aere !! bizzzzzzzzz