medullo.......encore.....un...

bonsoir

je viens ce soir à vous , après avoir parcouru plusieurs fois ce forum sans jamais oser poster, mais j ai aujourd hui besoin de parler à des personnes qui peuvent me comprendre car malheureusement dans la maladie l entourage est plein de sollicitude au début puis après chacun reprend sa vie , et s attend à ce que notre tristesse diminue , avec le temps, mais moi je n y arrive pas .....
bien sur devant "les autres" je fais bonne figure....... parcequ 'on me l a assez répéter : "tu doit être dans la phase d acceptation" ............. super ! accepter ? mais jamais je n accepterai ..... d ailleurs je suis sur que les personnes qui disent ça remercie tous les jours je ne sais qui que leur famille soit épargnée... donc je fais comme ci ça allait .....
donc voilà maintenant 3 mois bientôt que médullo est entré dans nos vie............ je vous raconte l histoire rapide.....
ma fille a 11 ans ........ maux de tête malaise mi décembre ....... urgence scan ........tumeur .......mutation en chu ....... 1er intervention pour diminuer l htic ........irm médullaire......il y a des métastases.....puis 2eme pour l exerese de la tumeur ..... si j avais su ce matin là que je voyais ma fille comme ça pour la dernière fois...... 8h de bloc......réveil sans séquelles d après les médecins et exerese totale de la tumeur ........ et à partir de là l enfer commence...... elle ne tient plus sa tête ne s assoit plus ne marche plus bien sûr, son côté droit n est plus coordonnés ...... et son comprotement ......que dire..... je ne reconnais plus ma fille ...... elle a un syndrome frontal soit de gros troubles du comportement ..... et tout ça nous le découvrons au fur et à mesure ...... PAS DE SEQUELLES ? .....mais comment serait elle avec des séquelles........ mon mari et moi prennons sur nous difficilement et réapprenons à la connaitre, nous nous en occupons comme d un nouveau né ..... puis le verdict .....MEDULLOBLASTOME METASTATIQUE.... JOYEUX NOEL !!..... quelques semaines d hospit plus tard nous sommes transférés en pédiatrie oncologigue .....on nous décris le protocole et les effets secondaires et séquelles qui vont avec...... super..... y aura t il un jour des bonnes nouvelles? ...... 1 er jour de chimio ..... vomissement ...... 2eme jour idem ....puis crise convulsive .... perte de connaissance.....coma ..... mutation en réa par samu ..... là nous avons dépassé l enfer..... scan htic et engagement cérébrale 3eme opération en urgence un dimanche à 22h pour poser une dérivation ......
enfin à partir de cette dérivation ses sequelles commence à regresser ..... on continue la chimio en réa, et pour la première fois en 1 mois un personnel hors du commun qui essai de nous comprendre je dis bien essai .... c est ce que le réanimateur de garde nous a dit quand nous l avons remercié de son humanité " j ai une fille de l age de la votre j essai de me mettre à votre place....." jusqu à maintenant le personnel parcequ ils avaient plus "l habitude" que nous se permettait de nous juger ..... je passe sur ces mauvais souvenirs il y aurait tant à dire ...... (je suis pourtant infirmière.....mais il faut le vivre pour croire ce qu on entend....)
donc après cette dérivation et avec de la rééducation elle progresse aujourd hui elle a récupéré au niveau comportemental et n a plus "que" des troubles d équilibre et une vision double (consult ophtalmo pour ça ...... verdict ...... elle n a qu a fermer un oeil.......1h30 d attente pour ça alors qu elle était en aplasie dans uns salle d attente bondée.... ?)
à ce jour :
2 chimio conventionelle avec le trio infernal vomissement-aplasie-transfusion.....
une opération pour conserver un de ses ovaires et une pose de gastrostomie

en ce moment nous sommes en chambre stérile pour une chimio à haute dose et une autogreffe.....

voilà l histoire j ai raccouci en vous épargnant les moments de galère et d angoisse les moments d attente de résultats mais je sais que vous savez.......
j en ai parfois marre de "tout" ça je voudrais faire un bon dans le temps ...... j ai peur en permanence .....pour ma fille ...... pour mes garçons que nous voyons moins ..... quelles vont être toute les conséquences de cette m***** ...... sur ma fille en premier lieu......elle a déjà tellement grandi en si peu de temps ......
sur mes 2 garçons.....comment ne pas nous en vouloir de nous consacrer à notre fille ...... et puis nous ? quoi qu il arrive même si elle guerrit plus JAMAIS notre vie ne sera comme avant ......nous serons toujours soucieux........
mon coeur a tellement mal ..... je ressens en permanence une douleur ...... comme si un poignard traversait mon coeur depuis trois mois .............
la vie vaut elle le coup ? c est à se demander........ comment infliger TOUT ça à un enfant ? mais avons nous le choix ?

courage à tous

Bonjour Tem,
que dire ne lisant ton message ,je ne sais plus...tellement de souffrance de lire qu'une enfant de plus doit subir tout ca !!!!!
Je suis la maman de Valentine,qui a eu un nephroblastome en 2007 ,elle avait 21 mois ,et elle est actuellement en remission.
Je te comprends ,tout est tellement difficile,noir ,sans espoir a longueur de temps,dur de voir son enfant souffir,de laisser les autres enfants,de mettre sa vie entre parentheses...mais il y a tout de meme eu du positif,ta puce a recuperé !!Et ca ,c'est l'espoir d'aller vers le positif !!
Ici,tu trouveras une ecoute et la solidarité qui va avec ,car nous avons tous plus ou moins le meme parcours et nous comprenons,nous partageons.
Je te souhaite tout le courage necessaire et espere du fond du coeur que tout iar de mieux en mieux pour ta puce.
Je pense tres fort a toi et a ta famille
flo

les jours passent et ne se ressemble pas ..... tellement triste ce soir ........ la maladie nous a TOUT pris ...... ma fille se bat chaque jour avec le sourire ........ je ne serai plus jamais la même ............ elle ne sera plus jamais la même ........
avant je l ai tant de fois regardé, observé avec fierté .............. je l aime tant ............. son avenir me semblait merveilleux ....... tout elle avait tout pour elle ......... belle, intelligente,charmeuse, insouciante, avenante, heureuse , tétue ...... depuis sa naissance j étais comblé de bonheur ............ la vie ,qui avait été si dure avec moi, me donnait enfin le bonheur tant désiré ............... j ai eu 12 ans de bonheur TOTAL puis se 18 décembre tout a basculé ........... pourquoi elle ? comment pourra t elle surmonter tout ça ? va t elle guerrir ? si oui quels séquelles gardera t elle ?
JE CROIS FORTEMENT QU ELLE VA SE SORTIR DE TOUT CA ............ même si tout ce que je peux lire sur cette maladie n est pas encourageant ............ pourquoi ne serait elle pas un miracle ? ................je suis désolé d écrire ça alors que tant d entre vous on perdu un enfant mais on peut pas me la reprendre ............... je n aurais pas votre force ............
chaque jour avoir le sourire pour elle pour ses frères ............. chaque soir se retrouver seule avec soi même .............

Bonjour Tem,
comme je peux te comprendre tellement....et beaucoup d'autres sur ce site également.
Moi je suis la maman d'Étienne, qui a eu un médullo également mais malheureusement, il nous a quitté le 10 mars 2011, cela a fait un an maintenant. Nous avons eu le diagnostique un 9 décembre 2009, également comme toi en plein dans le temps des fêtes car il s'est fait opéré vers la mi-décembre, que de séquelles également..c'était l'enfer!
Après ses traitements (car il a été hospitalisé longtemps), il a eu la chance de remarcher et il était de mieux en mieux, on avait l'aide de la physiothérapie et de l'ergothérapie. Malheureusement, la rechute est arrivée trop vite et voilà...Mais pour te dire de garder espoir face aux troubles d'équilibre pour ta fille, avec de l'aide, elle va pouvoir progresser.
Je ne sais pas si tu connais l'histoire de Rachel et de sa fille Annabelle...Cette belle fille a eu la maladie en même temps que mon fils et elle est toujours en rémission. Ça c'est une belle preuve que la maladie, oui il y en a qui réussisse à la combattre! Et garde espoir car c'est avec l'espoir qu'on réussi à passer au travers!
Bon Courage Tem

coucou je suis Rachel maman d'Annabelle opérée d'un médullo en novembre 2009
il faut beaucoup de courage et beaucoup d'amour
si vous avez besoin hésitez pas
amicalment

Bonjour Tem

Ma fille a eu elle un astrocytome pilocytique. Certes ce n'est pas la même maladie mais Jessalyn s'est battue pendant 5 annnées entières pour finalement être enfin en rémission depuis octobre. Elle a terminé sa chimio en décembre. Si tu as besoin de parler, tu es sur le bon site. Ici tu trouveras réconfort et conseils. Nous sommes là pour s'aider les uns, les autres. N'hésite pas. Courage à vous tous

Mon fils Tristan est soigné également pour un medullo, diagnostiqué le 19 janvier dernier... il aura 7 ans le 22 novembre... Quand je raconte cette journée du 19 janvier j'explique comment je suis tombée du ciel...
Alors je comprends votre douleur, et j'espère lire ici aussi des bonnes nouvelles...
Lorsque l'on pénètre avec son enfant dans un service d'oncologie pédiatrique on entre en enfer...
Personnellement je ne m'habitue pas à cette souffrance et aux départs des enfants que les parents ne ramèneront plus jamais chez eux.
Je crois que rien au monde n'est pire que ça... Et comme vous dites tenir sur la durée est d'autant plus difficile qu'après l'effroi du début les gens reprennent le cours de leur vie et on se sent isolé et abandonné...
Je vous envoie tout mon soutien à tous autant que vous êtes...

Je me presente , je suis Sylvette( vice-presidente de couleurjade),
Je viens de lire ton douloureux message, je reconnais dans tes mots le recit de nanou et christophe ( les parents de notre petite Jadou).
C'est toujours avec de la colère au coeur que nous lisons le vécu de nos petits guerriers et de leur famille.Comment accepter que nos petits vivent de telles épreuves?
Tu as eu raison de venir crier ta colère sur le forum.Nous sommes là pour ça. Pour vous ecoutez mais aussi pour essayer de vous aidez à tenir le coup.
Tu sais Il y a quelques années une maman Ludivine, maman de Juliette etait tout comme toi completement désespérée. Aujourd'hui Juliette est en remission et cela depuis 3 ans. Le chemin est long et difficile mais nos enfants ont des ressources insoupçonnées , ils nous donnent des leçons de vie.
Personnellement je n'ai connu la famille de Jadou qu'après son décès je n'ai pas "connu" ce drame aussi je dis toujours que "je comprends mais je ne sais pas".... Cependant mon amour des enfants fait que moi aussi je suis entrée dans le combat depuis le debut de "couleurjade".
Nous continuerons de nous battre pour faire bouger les choses. Déjà nous avons vu les progrès fait depuis 9 ans que nous existons.On parre aujourd'hui du "cancer pediatrique"...
Comment s'appelle ta fille???? quel age ont tes garçons??? Cette" saleté" de crabe detruit tout sur son passage et pas seulement l'enfant malade , helas il y a forcement des dégats sur toute la famille. Où habitez-vous???
Il y a peu j'ai fait la connaissance de Thomas,12 ans, qui souffre lui aussi d'un meduloblastome. Il habite tout près de chez moi.
Si tu le souhaite et si sa maman est d'accord je pourrais vous mettre en contact.
Je vous souhaite tout le courage du monde. Surtout Laure n'hesite pas à venir donner des nouvelles sur le forum comme tu l'as fait ou en MP.je serai là.

Je vous embrasse très affectueusement tous;

Tendres pensées à nos petits anges.

Sylvette-couleurjade

Bonsoir Laure , j'ai lu votre témoignage , mon fils avait 6 ans et demi , je me souviens de la date du diagnostic comme vous . le choc , l'épouvante . et puis le protocole du médulloblastome métastasé .....tant à dire , à partager , à soutenir , dans la solidarité entre maman , entre parents , entre famille .
je suis à votre disposition pour vous être d'une aide si mimine soit elle mais dans l'authenticité d'épreuves partagées . je vous ai laissé un message privé avec mes coordonnées . à bientôt . tenez bon , vous n'êtes plus seule .
perrine

Bonjour Laure,
Je crois que j'ai melangé 2 temoignages hier soir et je m'en excuse, cependant je maintiens que tu seras toujours la bienvenue sur ce forum pour crier ta colère et ton desespoir.... J'espère lire très vite des nouvelles de Tristan.
Nous sommes là pour vous .
Merci Perrine de venir aider les parents par ton experience.
Je vous embrasse tous et toutes très affectueusement.
Sylvette-couleurjade