documentaire

> Pour celles et ceux que cela intérresse.
> Je ne sais ce que je vais bien pouvoir trouver dans ce documentaire , ni ce qu'il vaut ...
> Bisous à tous
> Virginie
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> Le film de Claude COUDERC "Sans lui, sans elle", 58 minutes, sera diffusé à 23h10 sur France 3 - dimanche 2 novembre. Comprendre la douleur et le désarroi des Parents Désenfantés, comprendre le vertige qui les saisit, comprendre que nos enfants sont éternellement avec nous...

merci virginie, je le regarderais, en pensant a vous, les mamans papas exceptionnels que vous êtes...

Bonjour,

quel documentaire !
Nous l'avons regardé avec mon mari, le papa de Jade. Les larmes ont coulé du début à la fin ... non pas parce que c'était triste, mais parce que c'était si vrai ! J'avais l'impression que ce qui se disait à la télé était l'écho de tout ce que je pense à longueur de journée. C'est une sensation étrange.
Nous avons échangé quelques mots après ... dur dur ... Christophe a ressenti la même chose que moi . Le deuil on ne le fera jamais. Accepter : jamais ! Comment accepter l'inacceptable ... Vivre avec le manque de notre petite fille, voilà ce que nous faisons chaque jour; mais cela ne veut pas dire accepter, ni faire le deuil.
Ce qui a "rassuré" Christophe c'est d'entendre des papas dire - 10 ans après - tout haut ce que lui ressent aujourd'hui, deux après le décès de Jade. Voir que nous ne sommes pas les seuls à ne pas avoir "touché" à sa chambre; à rechercher son odeur (ça j'avoue que c'est plus moi), à la voir à travers d'autres enfants de son âge, à rechercher des signes qui viendraient de sa part ...

J'ai vraiment trouvé ces 58 minutes VRAIES, tout simplement. Je n'arrive même pas à parler de reportage ni de film ... car c'est tellement intime et juste !

Je n'ai malheureusement pas pu l'enregistrer, faute de matériel. Est-ce que quelqu'un pourrait m'en faire une copie ? j'enverrai cassette ou DVD avec frais de ports ... Merci
Je voudrais le conserver pour ma famille et mes amis, mais aussi l'avoir au sein de l'association.

Voilà, je dois accoucher d'un jour à l'autre. J'avais peur de ne pouvoir le voir ... je suis heureuse d'avoir pu le regarder au moins une fois: merci Bébé !

Virginie

Que de larmes ,que de larmes!!comme vous nous avons regarder avec beaucoup d'émotions cette emission et nous en avons discuter jusque très tard ....
Presque 4 ans que Titouan est parti et il m'arrive encore d'avoir l' impression qu'il va 'débouler' ds le salon avec son costume de chevalier ....nous n'avons pas bouger sa chambre non plus meme si elle est ouverte à tous les enfants qui viennent à la maison et qu' elle devient l' endroit préféré de Jade qui va tjs se cacher là bas (je suis sur que sa fait rire Titouan!).
Cela nous à rassurer de voir que les autres parents ne font pas le deuil de leurs enfants ça m' a tjrs fait peur cette expression 'faire le deuil ' ça veut dire quoi ?oublier? accepter de vivre sans eux ?c'est inpensable !!Apprendre à vivre avec l'absence , se rejouir des années passer avec eux , ils nous ont tellement appris ,vivre autrement ça,ça me parait effectivement plus faisable !
Désolé Virginie je n'ai pas non plus enregistré l'emission
Je te souhaite tout plein de bonheur avec ton bébé qui va arrivé , Jade veille sur sa soeur et je suis sur qu'elle est déjà très fier du chemin que vous avez accompli
Gros bisous A bientot
Petits anges ont vous aime fort ,fort fort!!
Ombelin

re bonjour Virginie
Juste pour info sur le site de france 3 il y a un forum sur le documentaire "sans lui, sans elle "tu pourrais peut etre y trouver une copie ?!
Plein de bisous a nos anges
Pensée particuliere pour Pat , courage!!
Ombeline

bonjour à Toutes et tous

Virginie étant dans l'impossiblilité de vous écrire cet après midi (rentrée prévue à la clinique vers 17h pour l'arrivée de La Petite Soeur de JADE) je me permets de vous donner une info:

le documentaire doit être rediffusé le 4 nov à 3h20 sur FR3 , j'ai demandé à une connaissance de me faire un enregistrement mais si toutefois certains d'entre vous peuvent également le faire, ce serait une "sécurité" supplémentaire.
Merci encore à toutes et tous pour votre soutien et vos témoignages.
A très bientôt

Maryline (Mamie de JADE et Maman de Virginie)

Je n'ai pas pu regarder le documentaire mais merci mamilyne pour l'info je programme le magnétoscope tout de suite.
Bon courage à vous Virginie et Christophe pour la venue de la poupette, enfin surtout à toi Virginie !!!!
J'attends avec impatience le coup de fil de Tata Domi.
Bisous à vous tous

merci Mimi pour les infos.
Quel bonheur l'arrivé de cette petite choupette !
Transmettez ttes nos pensées à Virginie et Christophe ,ce n'est pas tjs facile d'avoir un bébé après la perte du premier ,tellement d'émotions se mélangent.....Mais qu'ils savourent ce bonheur ils le meritent tant!!!
on attend des nouvelles...
Bisous à nos anges , à toi mon Titou ,tu nous manques tellement...
Ombeline

Je ne sais pas si je pourrais regarder car je suis très très sensible face à cela. Merci pour l'info et je souhaite une toute belle rencontre avec bébé pour couleurjade.

Mardi 03 Février à 20h45 sur ARTE
Documentaire
durée : 01h35 - 2008


de : Dominique Henry et Vincent Detours


Résumé
A l'hôpital des Enfants Reine Fabiola de Bruxelles, Axelle, Victor, Kareem et Hugo se battent contre le cancer. Soutenus par leurs parents et par une équipe médicale chaleureuse et soucieuse de mettre des mots sur la maladie et les traitements, ils séjournent souvent de longs mois dans ce service de cancérologie. De l'annonce du diagnostic à l'issue du traitement, ils vivent leur maladie entre angoisse, espoir et révolte, avec leur spontanéité d'enfant.

Le quotidien d'un service de can cérologie pour enfants, filmé au plus près et sans commentaires.

[iquelle leçon de courage nous donne ces enfants et leurs parents!!!
comment pouvons-nous nous plaindre de nos petites douleurs aprèsavoir vu ça!
Axelle, Hugo, Victor, mais toi aussi petit Karrem, vous m'avez atteint en plein coeur! et ce matin je suis encore plus motivée !!! nous allons continuer et nous finirons bien par arriver à la faire disparaitre cette S........
je vous embrasse tous vous les enfants et vous leurs parents dans la détresse; Sylvette

Tu as raison Sylvette, dans tout ce que tu dis !
Ce fut très émouvant pour moi, hier soir, car pour la première fois je voyais un reportage où on parlait du médulloblastome. Voir l'opération , l'éxérèse du petit Hugo ... je voyais Jade à la place.Je suppose que son intervention s'est déroulée quasiment de la même manière.
De même que ce qui nous a marqué ce sont les paroles des médecins : nous avions l'impression qu'elles étaient les mêmes que celles entendues en 2006. Surtout la phrase "Vous n'avez pas à craindre le traitement, mais la maladie...".
J'ai beaucoup apprécié ce documentaire car pour une fois, il a montré la gravité des tumeurs cérébrales chez les enfants, notamment chez les tout-petits. Dès le départ, le professeur dit bien à la maman de Victor "le médulloblastome ne peut pas se guérir avec une simple chimiothérapie ..."Que cette phrase résonne dans ma tête !
Et puis le petit Kareem et ses convulsions ...

J'espère qu'un max de personnes ont pu voir ce reportage. A savoir quon peut le voir pendant 7 jours sur le site d'arte !!!!

Petits loulous qui vous battez, on pense à vous et on va tout faire pour vous aider de notre côté, avec nos moyens.
Petits anges qui n'avez pas eu la Chance... ON VOUS AIME, et ce combat on vous le dédie ! parce qu'on aurait tellement aimé que le destin en décide autrement.

Virginie
une maman qui a mal dans son coeur

comme a chaque fois, virginie, c'est tellement émouvant de te lire....

j'ai regardé le reportage hier soir, et j'ai tellement pensé a vos loulous, qui se battent ou se sont battus contre cette maladie...
j'en ai pleuré de voir ses loulous, leur courage, leur force...
petits anges j'ai tellement pensés a vous aussi, vous ne méritez tellement pas tout ce qui vous ai arrivé..

je vous fais de gros bisous a vous tous, et tous ceux qui sont en train de mener le combat, continuez a vous battre encore et encore, je pense a vous!

grosses pensées axu petits anges, jadou, Chloé, Enzo, Titouan et tous les autres, vous êtes dans mon coeur

Merci Leelo !!!
Merci pour eux!

Hello,
Nous avons mon mari et moi aussi regardé le reportage et même en Suisse ça se passe de la même manière, les paroles étaient les mêmes, je ne sais pas si vous allez me comprendre, mais je suis presque soulagée que tout soit fini, plus besoin de courir à l'hôpital, faire tous ces contrôles avec l'angoisse et l'annonce des résultats, plus voir Chloé en train de souffrir...enfin c'est ce que je ressens.
Bisous à tous et surtout à nos anges.

Mardi, 3 février 2009 à 20h45
Demain, j'irai mieux
Imprimer Envoyer à un ami À l'hôpital des enfants de Bruxelles, Axelle, Hugo, Victor et Kareem se battent contre le cancer qui les empêche de vivre leur enfance.




Rediffusion : 11.02.2009 à 00h55
(Belgique, France, 2008, 90mn)
ARTE / RTBF
Documentaire
Réalisateurs : Dominique Henry, Vincent Detours

Axelle, Hugo, Kareem et Victor sont atteints d'un cancer. Ils affrontent l'épreuve des traitements soutenus par l'amour de leurs parents et une équipe médicale aussi professionnelle que chaleureuse. Leur combat nous fait découvrir une médecine de pointe à la fois brutale et sophistiquée qui accomplit des miracles, mais ne peut pas tout.

De l'annonce du diagnostic à l'issue du traitement, Demain j'irai mieux traverse, durant seize mois, différentes dimensions de l'expérience humaine : la mécanique du corps, la mort, la révolte, la tendresse, l'exubérante spontanéité de l'enfance...



Edité le : 22-01-09
Dernière mise à jour le : 02-02-09

Voici le lien d'arte
plus d'explications et une présentation des enfants, du docteur ....
http://www.arte.tv/fr/Comprendre-le-monde/cancer/Demain--j-irai-mieux/2421244.html

Bonjour a tous,
j'ai commencé a regarder ce document,que j'ai enregistré d'ailleurs,mais ce fut trop difficile pour moi,et je n'ai pas tenu longtemps.Je crois que je n'ai pas encore la force de me replonger dans toute cette souffrance.,nous qui en sommes sortis avec Valentine en relmission.
Je le regarderai,c'est sur,mais quand ?...
bises a vous toutes et tendres pensées a tous nos petits Anges
flo

Bonjour à Tous,

Je viens de regarder le reportage à l'instant. Que de larmes versées au visionnage de celui-ci; non pas de la souffrance de ces mères, mais de me positionner à leur place, de par mon vécu similaire. On revoit ainsi des scènes que l’on a vécu et on repense à notre ressenti du moment, à notre propre souffrance.

Je me retrouve dans la maman de Hugo lors de l’annonce de la récidive; sauf que moi, à ce moment, je n’ai pas été capable de sortir des mots sur mon ressenti, ni de pleurer...

Pour le cas de Victor (médulloblastome), jamais les médecins n’ont expliqué aussi bien à mon Damien la maladie, les traitements que ce professeur. Jamais, dès le début, on nous a parlé de la maladie, de ses conséquences, de possibilité de récidives, du taux de guérison, des traitements et de leurs effets. Je suis écoeuré aujourd’hui qu’on nous ai caché tout ça, on avait le droit de savoir dès le début, c’était à nous de décider, pas à eux des informations qu’on avait envie d’entendre ou pas.

Et puis la fin de vie du petit, je l’ai aussi vécu comme ça; que de souvenirs douloureux.

Peut-être que parmi ceux qui l’ont regardé et qui n’ont pas d’enfants malades, il comprendront ce qu’on a vécu et ce que l’on ressent et ces images qui nous hantent malgré nous...

Je me demande ce que sont devenus Victor, Axelle et Hugo à ce jour?


Voilà mon premier ressenti

fabienne

Re-bonjour

Juste une précision, mon mécontentement, notre mécontentement, ne concernait que l’hôpital de Haute-pierre à Strasbourg. Au bout de 6 mois de ras-le –bol et de manque total de respect et de communication, nous sommes partis à l’hôpital de Nancy-Brabois; et là c’est tout autre chose... Mais avec 6mois de retard et beaucoup de dégâts physiques et psychologiques effectués... De mauvaises décisions prises.

Alors, oui en effet, ce n’est pas partout pareille, dans certains hôpitaux, il a de bonnes prises en charges, très humaines.

J’en parle dans mon blog,
--
Fabienne, Maman de Damien 8ans et demi (24/09/98 - 30/06/07)
Médulloblastome diagnostiqué en avril 2004.
http://damien.m.medicalistes.org

Bonsoir
Pour moi c'est impossible!impossible de regarder cette émission ,j'ai essayer car nous l' avions enregistré,mais c'est trop dur ,trop dur de voir le regard de la petite Axelle,trop dur de voir que Victor ,Hugo,Kareem ont une maturité si grande pour leurs ages ....
Comme toi Pat je suis presque "soulagé"que Titi n'ait plus à souffrir , à subir tout ce stress mais en meme temps j' ai tellement de rage ,il aurait du avoir sa chance !pourquoi lui ? j'aurais tellement voulu prendre sa place...
Pardon mon Titouan de ne pas avoir pu te proteger de cette saleté de maladie ,pardon de ne pas avoir pu soulager tes peurs ,tes souffrances ,qu'aurions nous pu faire de plus?! C'est inhumain de voir mourir son enfant sans pouvoir rien faire !!
Je pense très fort à vous ,Jade ,Damien,Enzo ,Chloé ,Sarah.....Jespere que là ou vous etes vous pouvez enfin profiter de votre vie d'enfant !
Et toi Titouan ,sache que notre amour pour toi est infini et le sera pour toujours...
Ombeline

une fois de plus, tes pensées sont les miennes Ombeline...

Virginie

Bonjour, j'ai aussi regardé le reportage bien que ce soit dur à certain moment. La fin de vie de la petite, je l'ai vécu avec Sarah mais aussi Anne.
chapeau à tous ces enfants malades, mais aussi aux adultes malades. je pars en famille quelques jours pour ne pas passer seul le 12 février. Ma petite Sarah aurait eu 12 ans, tellement de rage contre ces maladies. Courage à tous Christophe