mon petit tym a une tumeur au cerveau...

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Lun 30 Aoû - 12:26

bonjour !

pas facile de passer plus souvent avec 3 petits mecs !! dont le dernier qui pleure régulièrement
Tout le monde va bien, la tumeur de Tym est en mode "pause" sa va faire un an que la cure fonctionne, si tout va bien encore un an !! ensuite ils essaieront de réduire la tumeur par rayon.
il a de nouveau soucis au niveau hormonal...mais bon les traitements l'aide a aller bien.
Il mange !! sa fait 3 semaines qu'il n'a pas eu de gavage la nuit !! il a perdu un peu de poids mais du coup par rapport a sa taille s'est bien !

on passe des IRM tout les 4 mois environ le prochain est début du mois prochain environ

PENSE BIEN A VOUS ET TOUS LES PETITS ANGES, je vous embrasse

vanessa

Virginie pour te répondre, sa va, un peu fatigué avec bb Whyatt, lol je profite de ses moments ou tout va bien...car la suite on ne la connait pas...
bisous
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par flotche le Lun 30 Aoû - 12:45

Bonjour Vanessa,
je suis bien contente de lire ces nouevlles de ton petit bonhomme,ca a l'air de bien se poursuivre et c'est une tres bonne chose.
Je vous souhaite beaucoup de bonnes choses et de courage pour la suite.
Embrrasse bien tes loulous de ma part.
A tres beintot
flo
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Lun 30 Aoû - 13:20

Merci vanessa de nous donner des nouvelles. On a beau se dire "pas de nouvelles, bonnes nouvelles", on angoisse toujours un peu; surtout avec cette fichue maladie !
Je te remercie d'avoir accepté de mettre des photos de Tym le 26 novembre ! Cela va être un moment inoubliable !

grosses bises à toute ta famille et prends bien soin de toi

virginie

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par joel.fle le Jeu 2 Sep - 9:36

bonjour Vanessa,
la rentrée à un bon coté on recommence à avoir des nouvelles de nos petits combattants auxquels on a pensé tout l'été!! courage Tym est sur la bonne voie, ça va aller.
bon courage avec des petits mecs.
gros bisous à tous.sylvette
 
tendres pensées à nos petits anges.

joel.fle
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neptune

Message par pleinede le Sam 9 Oct - 16:11

Bonjour à tous

Je me permets de répondre à ce sujet car ma fille âgée de 7ans est aussi atteinte de deux tumeurs cérébrales découvertes il y a 3ans. Ce sont des astrocytomes pilocytiques de grade II. Opérée deux fois dont une à Necker pour exérèse totale de la 1ère lésion puis exérèse partielle de la seconde, ma fille s'est bien remise et l'opération qui a été un réelle succès. Mais malheureusement après 1an de tranquilité le résidu s'est réveillé et cette fois est inopérable... (car contre l'hypophyse). Nous avons donc commencé il y a 5mois une chimiothérapie de 19mois sans certitude d'efficacité mais plutôt pour "gagner du temps". L'isolement est difficile car on se sent en perpétuel décalage. Les yeux de notre fille qui pétillent et son sourire enjoué nous permettent d'avancer. Elle se rend à l'école à mi-temps et se bat comme toujours depuis 3ans. J'espère pouvoir échanger avec d'autres parents sur ce forum, partager les joies mais aussi les difficultés.... Merci à tous d'avoir pris quelques minutes pour lire ces quelques lignes. Bien à vous, j'espère à bientôt. flower

pleinede
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Sam 9 Oct - 20:12

bonjour,

"bienvenue" parmi nous (même si le mot n'est pas très approprié).
Je suis Virginie, la mamange de Jade (médulloblastome métastatique) et maman de Maëlle 23 mois; également la présidente de Couleur Jade.
Comment s'appelle ta petite fille ?

J'espère que tu pourras trouver d'autres personnes avec qui échanger; en tout cas n'hésite pas à nous tenir au courant de l'évolution - si tu le souhaites bien entendu.

à bientôt

Virginie

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par pleinede le Dim 10 Oct - 15:20

Bonjour et merci Virginie pour ce forum

Ma fille s'appelle Jessalyn sunny Elle est en forme pour le moment en attendant sa chimio de mardi prochain (si elle peut la faire car cette semaine elle n'arrivait pas à remonter niveau plaquettes malgré deux transfusions, une PDS demain matin nous en dira davantage). Elle ira à l'école demain, histoire de lui changer les idées. Merci d'voir créé ce forum car on se sent démunis et un peu "seuls" face à tout ça. Bonne soirée à tous et à bientôt

pleinede
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par Rachel17780 le Dim 10 Oct - 16:28

Bonjour je suis Rachel maman d'Annabelle opérée d'un médulloblastome en novembre dernier.elle a 8 ans et demie et elle est aussi retournée à l'école et elle a encore beaucoup de rééducation suite à l'opération.
Que te dire à part que je vous souhaite tout pleins de courage pour le reste!!!
Amicalement
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par pleinedevie le Lun 11 Oct - 8:41

Bonjour à tous

Ce matin, Jessalyn a eu sa prise de sang puis est partie à l'école, je la récupère à 11h30. Demain chimio toute la journée si les chiffres nous le permettent !!! Nous verrons tout-à-l'heure. Sinon, elle va bien même si elle est évidemment fatiguée. Elle se sent mieux depuis que l'induction est terminée mais les globules descendant si bas que ce n'est pas évident à gérer. Très bonne Journée à tous avec le sunny A bientôt et courage à tous
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par joel.fle le Lun 11 Oct - 11:10

Jessalyn quel joli prenom! je ne connaissais pas! moi je suis sylvette , je fais partie de l'assos, tu trouveras toujours ici des personnes ppour te lire et pour te soutenir, méme dans tes moments de colère;
en attendant j'espère que les resultats de l'analyse seront bons. je vous souhaite beaucoup de courage! vous etes dans nos coeurs.
 
amitiés. sylvette

joel.fle
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par pleinede le Lun 11 Oct - 12:48

Merci à toutes pour votre soutien. C'est agréable de se sentir entourées. L'analyse de ce matin est bonne, nous pouvons faire la chimio demain, tant mieux car de toute façon il faudra la faire. C'est aussi rassurant de voir que la moëlle fonctionne normalement après 5mois de chimio et 5 produits administrés. Nous verrons début novembre si le résidu a diminué ou pas car les médecins nous ont dit qu'une stabilité serait déjà une victoire. Bien sûr, nous, nous espérons plus ! Pour la petite en particulier, pour que ses efforts soient récompensés.
Bon après-midi à toutes et encore merci pour votre soutien. Je suis aussi venue ici pour aider les autres parents à traverser ces douloureuses épreuves. Cela fait 3ans que nous galérons et je suis prête à partager notre expérience, amicalement



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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par joel.fle le Mar 12 Oct - 6:14

toutes mes pensées et mes prières sont avec toi petite jasselyn pour cette journée.
je t'embrasse très fort;

joel.fle
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par CouleurJade le Mar 12 Oct - 6:44

Gros bisous à Jessalyn !

virginie

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par pleinede le Mar 12 Oct - 7:15

Bonjour et merci pour notre princesse. Elle a vomit hier soir car elle angoisse à l'idée d'y aller. Nous partons à 9h30 car les chimios arrivent seulement à 11h. Bonne Journée à tous. Ma puce vous envoie son plus beau sourire

pleinede
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par Rachel17780 le Mar 12 Oct - 7:25

bonjour je vous souhaite tous pleins de courage et vous embrasse.
merveilleux sourire.
Bonne journée
amicalement
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par patouchon le Mar 12 Oct - 13:42

Bonjour,
Je suis Patricia la mamange de Chloé décédée le 26 octobre 2008 du médullo, j'espère que cette journée chimio pour Jessalyn (très joli prénom !!) c'est bien passée, vous envoi tout pleins d'ondes positives.
A bientôt
Pat
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par pleinede le Mer 13 Oct - 9:58

Bonjour et merci à toutes

Jessalyn a donc eu sa chimio hier. Cela s'est bien passé, pour le moment mis à part la fatigue pas d'autres effets secondaires... Il fait très beau alors après sa sieste, je vais l'emmener en balade un petit peu, histoire qu'elle profite du beau soleil. Elle a très peu de plaquettes, alors on doit refaire une prise de sang demain pour voir où elle en est. Pas de solutions miracles, mis à part les transfusions mais ils ne savent pas pourquoi malgré les transfusions elles n'arrivent pas à remonter... Je vais essayer d'envoyer un mail au "chef du protocole", peut-être pourra-t-il nous éclairer ??? Le pas de chance c'est que la neuropédiatre de Jessalyn est en arrêt depuis 4mois, alors on a plus personne qui la suit sauf les internes !!!

Et pour vous toutes, comment ça se passe ? Bonne Journée à toutes et à bientôt farao

pleinede
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par Rachel17780 le Mer 13 Oct - 10:05

Bonjour pour nous tout va bien ça y est Annabelle viens e finir la kiné ouf!!!
Mais la psychomotricité doit prendre le relais,et vendredi elle vois la pédo-psychiatre.............
On verras si tout ça va pouvoir un peu l'aider à comprendre toute cette m...e de maladie!!!
Mis à part ça elle est un peu fatiguée aussi, vivement les vacances qu'elle me dis!
lol!
Voilà pour nous tous va bien!!!
Je pense beaucoup à Léa et à sa famille je j'embrasse très fort.
A plus!!
amicalement
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par flotche le Jeu 14 Oct - 9:29

Bonjour,
moi,je suis Florence,la maman de Valentine,nephroblastome en 2007 et en remission depuis un peu plus de 2 ans.
A valentine aussi ,lorsque elle recevait des paquettes,ca ne remontait pas a chaque fois.Le corps reagit de differentes facons.
Je vous souhaite tout le courage possible et j'envoie plein de bisous a Jessalyn.
a tres bientot
flo
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par neptune le Lun 18 Oct - 13:52

Bonjour à toutes

Comment allez-vous ?

Vanessa, j'ai pris le temps pour lire votre histoire en entier et je me permets de te demander où est situé exactement la tumeur de Tym ? Celle de Jessalyn (elle en avait 2, ce sont des astrocytomes pilocytiques, elle est porteuse d'une DVP depuis 3ans et 2mois car elle a fait une très forte hydrocéphalie),,, est située sur l'infundibullum, entre l'hypophyse et l'hypothalamus et est inopérable' (l'autre se situait au niveau de la lame tectale et a été entièrement enlevée), (on nous a parlé de diabète insipide si il l'opérait) donc chimio (avec Carboplatine, Vincristine et Etoposide) depuis 5mois déjà. IRM le 5 novembre pour voir où on en est ??? J'aimerais si tu veux bien évidemment en discuter avec toi, d'avance merci.

Sinon, Jessalyn va bien sauf qu'elle est fatiguée. Elle est à l'école, ça lui fait du bien. Prochaine PDS, mercredi matin..... Moi je suis très fatiguée car c'est très intense avec la chimio. Bonne fin de journée, bisous à vos loulous et pensées à vos tits anges partis beaucoup trop tôt. Je pense à vous toutes...

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par neptune le Mer 27 Oct - 11:11

Juste pour vous donner des nouvelles de notre petite chérie : Jessalyn est en aplasie depuis une semaine mais maintenant cela devient une habitude. Nous partons vers 14h15 à Besançon pour une transfusion de plaquettes, elle n'en a plus que 10 000 mais cela aussi est une habitude désormais. Sinon, cliniquement, elle va bien. Elle est un peu fatiguée mais moins depuis qu'elle est en vacances, elle récupère. Elle passe son IRM le 5 novembre en espérant qu'il y aura de bonnes nouvelles. Je vous souhaite un très bon après-mdi à toutes. Merci de m'avoir lu. Jessalyn vous envoie un beau sourire, elle a les cheveux qui repoussent, elle est trop belle !!! I love you

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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Dim 30 Jan - 15:02

bonjour !!

je suis désolé pour tout se silence !! en septembre on n'a failli perdre Kyllian, notre plus grand, à cause d'un accident. du coup j'ai passé beaucoup de temps a l'hosto. et en même temps Tym passait un IRM qui était malheureusement pas bon, donc fin de sa chimio. un vraie coup de massue !!!
Mon plus grand s'en n'est très bien remis !! oufff, actuellement il n'a aucune séquelle.
Tyméo n'a plus aucun traitement car malheureusement il n'y a plus de chimio qui pourrait fonctionner, alors on n'attends que sa tumeur prenne du volume, il sera de nouveau opérer et puis on commencera les séances de radiothérapie. depuis septembre, la tumeur n'a pas grossit beaucoup, donc sa va, on profite des bons moments. il va a l'école, il adore, il a une EVS qui l'accompagne.
en novembre il a été hospitalisé pour commencer un traitement contre son diabète insipide, malheureusement sa s'est pas très bien passé avec son insufisance surénalienne. et puis voilà qu'il se plaint de douleur au pied, douleur qui provient de la dernière chimio...pffff
prochain IRM le 8 février...

bienvenue a Neptune et Jessalyn (très jolie comme prénom)
Tyméo a un astrocytome pilocytique chiasmatique ou gliome du chiasma (au niveau des nerfs optiques) entre l'hypophyse et l'hypotalamus... je suis sur un groupe de discussion sur médicaliste sur le gliome du chiasma ou nous sommes plusieurs a parler de nos enfants.
les médicaments de chimio, je les connait, tyméo a eu vincristine et carboplatine mais pas le 3ème car le tirage au sort a décidé de se traitement. il l'a eu pendant 3 mois car sa ne marchait pas...

bon courage
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par joel.fle le Dim 30 Jan - 19:19

merci Vanessa de nous donner des nouvelles de tym, car tu sais nous n'oublions aucun des cas qui passe sur le forum!
je vois que le sort s'acharne, mais Dieu merci ton grand va bien, j'espère surtout qu'il n'a pas subi trop de traumastismes psychologiques?
 
par contre pour Tym cela n'a pas l'air d'etre au top? mais je suis sure qu'il se bat en bon petit guerrier comme tous nos petits loulous.
je vous embrasse très affectueusement. sylvette.
 
 
tendres pensées pour nos petits anges;

joel.fle
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par pleinedevie le Lun 31 Jan - 7:57

Courage à toi Vanessa et à tes petits loups. C'est avec plaisir que j'ai lu ton message même si les nouvelles ne sont très bonnes. Il faut tenir bon car nos enfants ont de la ressource. Jessalyn repart en cure de chimio demain mais en attendant ce petit bout de nana est à l'école... Où est suivi ton petit Thym ? N'hésite pas à nous donner des nouvelles quand tu le pourras. Jessalyn entamme son 9ème mois de chimio, on s'accroche il le faut pour cette petite fille qui croque la vie en pleine dents. L'IRM de novembre montrait une diminution tumorale, prochaine IRM en mai. En attendant, faut se battre contre cette fichue maladie. COURAE? tenez tous bon, on est là pour vous soutenir. Gros bisous et à bientôt
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Re: mon petit tym a une tumeur au cerveau...

Message par vanessa le Lun 31 Jan - 16:16

Sylvette et bien un peu difficile pour Kyllian, mon mari l'a pas vu et lui a roulé dessus avec une nacelle au niveau du thorax...le smur et les pompiers sont intervenus rapidement, ensuite voyant qu'il allait de plus en plus mal, ils ont appelé l'hélico, un médecin urgentiste l'a sédaté et intubé...enfin bref un moment douloureux pour tout le monde, il était conscient jusqu'à se que le médecin l'endorme ! du coup nous en parles...

Pleindevie Tyméo est suivi à Nancy, ils sont au top et travail avec paris.
je suis contente que Jessalyn aille bien et le traitement marche !! merci

je viendrais donné des nouvelles de l'IRM.

je pense bien à vous tous, à ses petits combattants et ses petits anges.

bisous
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