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Message par fabienne(maman de Damien) le Dim 22 Juin - 19:03

Bonjour à tous,

Après plusieurs mois d'inscription de mon fils Damien, sur le site de Couleur Jade, je me décide à m'inscrire sur le forum. je vais prendre le temps de lire vos messages pour mieux faire connaissance avec chacun et votre vécu. Je m'appelle Fabienne, et suis donc la maman du petit Damien, parti le 30 juin 2007 d'un médulloblastome, après 3 années de combat, et une récidive au bout de 2 ans. j'ai d'ailleurs raconté son combat dans un blog, dont le lien est mis sur la page, qui lui est consacrée, par Virginie (maman de JADE);

Je ne sais pas si je pourrai vous êtes d'une grande aide pour ceux qui se battent encore aux côtés de leur enfant mais je ferai ce que je peux pour trouver les mots justes, ceux dont on a besoin dans ces moments là.
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Message par ritzenthaler le Dim 22 Juin - 20:59

merci de vos parole de soutient et gros bisous a vous et bien venue a vous plein de pense a votre ange ainsi cas tout ceux qui nous on quitter trop tot et ceux qui se batte tout les jours
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Message par flotche le Lun 23 Juin - 16:33

bonjour Fabienne
je suis la maman de Valentine,atteinet d'un nephroblastome,decouvert en juillet2007;opérée en aout 2007 .Ma fille a terminé sa chimio il y a a peu pres 1 mois maintenant et on attend de faire le scanner de controle prevu ce vendredi.
Merci de ton soutien,ce qui ne doit pas etre evident avec le vecu que tu as de cette maladie,je t'en remercie d'autant plus.
J'espere aussi que de ve,ir discuter avec nous pourra te faire du bien.
a bientot
flo
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Message par CouleurJade le Lun 30 Juin - 7:19

Bravo Fabienne,

je sais combien ce doit être difficile de nous avoir rejoint ... Nos Trésors nous manquent tant !

mais tu verras toutes les rencontres que j'ai faites ici sont très riches, même si difficile parfois.

je t'embrasse
virginie

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Message par nathalie le Ven 4 Juil - 5:28

Bonjour Fabienne,
Je suis la maman de Romain,atteint d'un astrocytome anaplasique de grade3.
Merci pour ton soutien et courage a toi.
bisous Nathalie
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Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 15 Aoû - 15:27

Voilà un moment que les vacances ont commencé pour tous! . ça fait tout drôle! je sais que j'avais indiqué sur mon blog que j'avais besoin d'une pause, mais voilà, le besoin de reparler de Damien a pris le dessus. j'ai repris l'écriture du blog avec de nombreuses photos souvenirs. Je crois que c'est encore trop tôt pour moi pour passer à autre chose. Damien me manque de plus en plus. La première année sans lui était accompagnée de souvenirs de l'année précédente. Mais là je n'ai plus de repère! j'ai l'impression que ça fait une éternité qu'il est parti. la douleur est plus intense. je n'arrive même plus à parler de lui sans pleurer. tous les souvenirs en ce moment, sont douloureux!

voilà, j'avais juste envie de partager cela avec vous, sachant que certain ont vécu le même drame.

toute mon amitié à tous

Fabienne
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Damien et moi en 2004

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 22 Aoû - 16:08

[url]

juste envie de vous le faire connaitre, tout simplement.

Courage à tous et plein de force dans vos épreuves. pleins de gros bisous à nos enfants parti trop tôt.
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Message par ritzenthaler le Ven 22 Aoû - 20:17

il est si mignon petit ange gros bisous et beaucoup de courage a vous bisous
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Message par flotche le Sam 23 Aoû - 9:57

merci Fabienne,de nous faire partager ton petit bonhomme,courage a toi.
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MA COLÈRE

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 3 Oct - 15:18

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, il s'est passé un évènement étrange dont j'ai besoin de partager. Je fais des travaux dans la maison depuis plusieurs semaines par nécessité (la maison à plus de 400 ans). Depuis le début de la semaine je gratte la peinture (vieille peinture avec plomb) et un vieux tuyau en cuivre d'eau me gênait (de toute façon il fallait l'enlever); une partie était retenu dans le mur avec du ciment. il a donc fallu que j'utilise le marteau pour casser ce ciment. j'ai commencé par tapé avec force , encore et encore, mais le tuyau ne voulait pas céder. Alors j'ai commencé à m'énerver... et puis, j'ai commencé à m'exprimer à voix haute: "saleté, saleté..." au début je m'adressait au tuyau mais très vite cette colère et adressivité s'est retourné contre autre chose... J'ai crié: "SALETÉ, SALETÉ DE MALADIE" ET PUIS JE ME SUIS EFFONDRÉ EN LARME. une partie de ma colère contre le médulloblastome est enfin sortie. c'est étrange, c'est venu tout seul, comme ça, sans préméditation...

ça fait 15 mois que je suis en colère et ça sort enfin. c'était là au fond de moi et ça me rongeait... j'en ai encore mais je crois que je vais pouvoir commencer à crier enfin ma haine de cette maladie.
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Message par ritzenthaler le Ven 3 Oct - 17:55

bravo fabienne crie ta colere cela va te soulage il faut pas garder sa pour toi bisous et pleins de pense atoi
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LE MOIS DE JUIN

Message par fabienne(maman de Damien) le Mer 3 Juin - 5:27

Bonjour à tous,

le mois de juin est synonyme pour moi de douleurs. Alors j'ai beau m'occuper l'esprit, sortir avec des amis, entreprendre plein de choses, l'angoisse et la boule à la gorge est bien présente, chaque matin au levé. J'ai beau ne pas vouloir y penser, tout me revient en pleine figure...

http://damien.m.medicalistes.org/index.php?L-histoire-annee-2007
les derniers moments de la petite vie de mon Damien... et ensuite le chagrin qui s'y rattache, le manque qui revient de plus belle...

http://damien.m.medicalistes.org/index.php?L-histoire-annee-2007-3eme-partie

bref, pas trop le moral, ici bas, en ce moment...besoin de le crier, de le dire, de le partager.

Damien m' a permis de faire de belles rencontres (couleur Jade, medicalistes, GFME); mais qu'est-ce qu'il me manque!!!!

bises à tous et de gros bisous à nos enfants partis bien trop tôt

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Message par flotche le Mer 3 Juin - 6:17

Chere Fabienne,
c'est difficile de te lire et en meme temps je ne peux que te souhaitre tout le courage possible.Rien n'est facile et les belles rencontres n'effaceront jamais la douleur du depart de Damien.
En tout cas,je suis avec toi,comme avec chacun d'entre nous tous ici,et je t'envoie tout ce qu'il y a de plus positif en moi.
Je t'embrasse bien fort et j'envoie des milliers de pensées tres tendres vers vos Petits Anges
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Message par patouchon le Mer 3 Juin - 8:07

Comme je te comprend Fabienne, rien ni personne pourra rempacer nos enfants, notre chaire et notre sang.... ce n'est pas facile tous les jours et pourtant on doit continuer d'avancer pour nos filles qui sont là.... je t'envoie pleins de pensées positives et tendres pensées à nos anges qui nous manques terriblement.
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Message par CouleurJade le Mer 3 Juin - 12:39

Fabienne,
je te soutiens de tout mon coeur.
Que c'est difficile ... je n'arrive même pas à trouver un mot qui corresponde à ce que je ressens, à ce que Nous ressentons paranges.
Pourquoi la Vie est-elle ainsi faite ?
Hier, j'étais dans la chambre de Jadou avec petite Maëlle et je lui donnais quelques jouets de sa grande soeur en lui disant qu'elle aurait heureuse de lui prêter et de jouer avec Elle ! EN même temps que les larmes coulaient je ne cessais de répéter ces quelques mots "c'est pas juste ! c'est pas juste !"

Je suis de tout coeur avec Toi Fabienne, et avec Vous Tous !

Tendres pensées à nos Amours qui nous manquent

Virginie

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Message par fabienne(maman de Damien) le Mer 3 Juin - 13:48

Merci à tous d'avoir laisser un petit mots si rapidement. ça fait chaud au coeur! se sentir comprise, ça fait déjà un bien fou, ayant vous aussi traverser le même drame.

cet après-midi, j'ai eu envie, tout d'un coup, de refaire à neuf l'endroit où repose mon Damien;

http://damien.m.medicalistes.org/index.php?2009/06/03

ça faisait longtemps que je voulais le refaire, mais je n'arrivais pas à me décider. je voulais attendre la fin du moment qui symbolise tellement, mais y'en aura encore plein d'autres qui s'ajouteront, tout simplement. ça m'a fait du bien! voici les photos sur le lien ci-dessus.

bises à tous

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Message par lili182008 le Mer 3 Juin - 14:47

A mon tour ,Fabienne,de venir t' apporter tous mon soutient !!!!
Je viens un petit moins en ce moment , c'est difficile ,pour nous aussi le mois de juin est un cap ( nous avons appris la leucemie de Titi le 14 juin 2004)de plus la naissance imminente de notre 3 eme loulou me fait enormement culpabiliser je me demande sans cesse si j' ai" le droit " de continuer à vivre de nouveau projet ,alors que Titouan n' a pas eu cette chance....
je pense bien fort à toi et à ta famille pendant ces dates si difficile à revivrent , mais comme tu le dis ,malheureusement elles reviendront toujours .....
Bien amicalement et de grosses pensées à nos anges
On vous aime si fort !!!!
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Message par fabienne(maman de Damien) le Mer 3 Juin - 15:08

Chère Ombeline,

tu as le droit de faire de nouveau projet; mais cette culpabilité, je crois qu'elle fait parti du parcours... redonner la vie, c'est tout à fait normal... merci pour ton message. pour moi la maladie fut découverte le 17 mai 2004, et son décès le 30 juin 2007. l'enterrement le 4 juillet 2007. tellement de dates qui raisonnent....

bises

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Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 5 Juin - 11:26

hello tout le monde,

j'ai décidé de refaire la décoration de la tombe de Damien, en y déposant de nouvelles compositions florales que j'ai réalisé. ça m'a fait du bien!

http://damien.m.medicalistes.org/index.php?2009/06/03

voici un aperçu de celles-ci

encore merci pour votre soutien

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message sur mon blog

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 5 Juin - 17:38

merci Marie pour ton passage sur mon blog et le petit message très amical

bisous à tous

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REMERCIEMENT

Message par fabienne(maman de Damien) le Mar 30 Juin - 20:21

Bonsoir à tous,

Je découvre à l'instant tous vos nombreux messages de soutien; un grand merci pour vos pensées.la journée fut bien remplie et Damien fut très gâté; voir le blog(photos)

bises à tous

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DE RETOUR

Message par fabienne(maman de Damien) le Mar 25 Aoû - 13:28

Bonjour à tous,

Me revoici après un mois d'absence (vacances en Normandie), et pas d'internet sur mon lieu.

De tout coeur avec vous tous qui avez ou traversez encore des moments difficiles, des épreuves...

un plein panier de bisous pour tous les enfants de couleur Jade, où qu'ils soient.

Une grosse pensée particulière pour Sandra, qui j'espère se relèvera de ce sentier difficile. Il y a des moments où les forces nous abandonnent, mais ensuite, avec l'aide d'autrui, on se relève encore plus fort. courage à toi Sandra.

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Message par fabienne(maman de Damien) le Lun 28 Nov - 7:01

Bonjour à tous,

ça fait un moment que je n'ai pas écrit. ce n'est pas la grande forme pour moi. je me sens complètement vide depuis des semaines. j'ai eu mes parents à la maison pendant un mois et ça a pris toute mon énergie. je n'arrive pas à remonter la pente. Le manque de soleil me rend morose et mélancolique. Mon fils me manque encore plus. c'est terrible ces périodes de bas. j'ai envie de rien. tout me demande un effort en ce moment. J'étais bien en septembre jusqu'à mi octobre et depuis c'est dur...
je sais que parfois il faut se bousculer mais là je n'en ai même plus envie;
je ne retrouve plus l'énergie que j'avais avant le décès de Damien. comme si les piles étaient usées et ne pouvaient plus se recharger...

bises à tous et plein de courage à ceux qui ont un enfant qui doit encore lutter contre la maladie, voir la récidive comme PATRICK..

Fabienne
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Message par CouleurJade le Lun 28 Nov - 20:00

Fabienne,

je suis très attristée de te lire ainsi, et à la fois je te comprends très bien ...
On essaie de tenir le cap comme on peut, mais la réalité, notre réalité de mamange nous rattrape trop souvent.
Il est très difficile de ne pas sombrer.
Les mots ne guérissent aucunement nos blessures; pourtant je peux t'assurer de mon amitié (même si elle est virtuelle).
Je ne paux rien faire pour apaiser ta souffrance, et pourtant j'aimerais.

De tout coeur avec toi
amitiés

Virginie

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Message par ritzenthaler le Mer 30 Nov - 9:56

fabienne de tout coeur avec vous je sais se que sais d etre vide de plus avoire de lenergie gros bisous
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