Clélie

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Re: Clélie

Message par CouleurJade le Lun 16 Fév - 14:53

Delphine,

ne t'inquiètes pas ... tu as eu raison si tu sentais que c'était nécessaire. Le plus important c'est le bien être de Clélie et donc le tien.
Je ne comprends pas trop : Clélie a donc fini ses traitements, définitivement ? mais apparemment elle ne serait pas en rémission ? Doit-elle avoir un autre traitement dans quelques mois ?

Je vous embrasse toutes les deux

Virginie

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coucou

Message par Invité le Sam 21 Fév - 12:08

bonjour tous le monde

bonjour virginie,
bien elle a plus de traitement on attend l evolution, car rayonnement trop dangeureux donc il ne prevois pas de rayon dans l immediat ( trop petite).donc j'ai dis au medecin , quand enlevons nous la chambre implantable et la verdict , faut pas etre idiot pour comprendre que c est loin d etre fini.Nous l enlverons que dans un an.pourquoi un an? bonne question? je suis toujours pleine de question avec eux.donc non clélie n est pas en remission , c est stabiliser,mais elle est pas guerri, leur propre mot. nous devons donc attendre .attendre quoi , bonne question, il dise que dans ce genre de maladie , on peu pas savoir, en effet avais remarqué vu leur dialogu de sourd.je demenage vers le mois d avril suivre mon compagnon , qui est muter , et donc nous ciblons le nord de lla france , lille metz lsace vers la bas.j espere qu il y a de bon hopitaux et peut etre eux , me parlerons plus franchement.maintenant je reste vigilante avec clélie, beaucoup de rhum et beaucoup de bronchite a repetition , tres fatiguées.donc je fais que sa allait chez le medecin de famille.voila , j'en sais pas plus a part que la nous sommes largués dans la nature comme si presque trois ans de maladie , n avais jamais eu lieu. A si il m'a dit nous avons gagné en temps , et que nous avons gagner deux ans.frachement , drole de discours.mais je ne leur pose plu de question , meme les questions les plus direct il me reponde a coté.alors je verrai ou je serais en avril avec les nouveaux medecin,peu etre auront il plus de facilité a dire ,mais peut etre qu il save pas , finalement.voila.
attendre et penser a autres chose , c est ce qu il faut faire , mais ce genre d attente , c est delicat.attendre qu elle rechute en gros , assez compliqué et affolant , pour ma part.
gros bisous a touss les petits loulous et parents.
a bientot.
clélie et delphine.

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Re: Clélie

Message par patouchon le Sam 21 Fév - 12:23

Hello,
Je comprend ton inquiétude, ça a été pareil pour nous après tous ces longs mois de traitements nous avions aussi l'impression d'être lâché dans la nature, mais tu prends vite l'habitude de ne plus aller à l'hôpital ou chez le pédiatre...en ce qui concerne la chambre implantée(portacath) en règle générale pour les petits enfants il le laisse au moins une année supplémentaire après traitements, c'est pratique pour prise de sang ou IRM ou autre seul inconvénient tu dois aller le faire rincer au moins tous les 3 mois pour être sur qu'il ne se bouche pas....
Je vous envoi pleins de courage pour la suite.
Bisous.
Pat.
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Re: Clélie

Message par flotche le Dim 22 Fév - 14:01

Chere Delphine,
que de questions sans reponses!!!
Je peux peut etre t'en apporter queqlues unes:la chambre implantable,comme l'as dit Pat,reste un an apresq la fin des traitements,Valentine qui est en remission depuis juin l'année passée garde sa chambre implantable jusque en juin ou juillet de cette année.C'est normal.Et a nous non plus on ne a pas dit qu'elle etait gueri,ils ne peuvent nous le dire que si elle ne recidive pas entre 5 et 10 ans apres sa remission.C'est dur,tres dur,mais garde tout ton courage pour le si beau sourire de ta petite puce.
Autes chose,si par hasard tu demenages dans le Nord de la France (Lille),j'y habite et je pourrai t'aider,pour quoi que ce soit,le Centre de cancerologie ou a été soigné Valentine est au top,et on ne nous a jamais rien caché.
Voila,j'espere avoir pu t'aider un peu,si je peux repondre a d'autres de tes questions, ce sera avec plaisir,on est tous la pour se soutenir et s'entraider.
Plein de courage pour toi et de gros bisous a Clelie.
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Re: Clélie

Message par ritzenthaler le Lun 23 Fév - 10:08

courage t oui en alsace il a de bon medcin ne tinquiete pas bisous a tous
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clélie

Message par Invité le Lun 23 Fév - 11:18

coucou tous le monde,

merci beaucoup pour ces reponses ,(flotch merci sa me sera bien utile de savoir sur ces sur lille qu elle sera soigner , d entendre parler de l hopital) ces reponses vienne de m eclairer et une petite larme d'emotion et de joie , de lire ces commentaires plutot rassurant.Je trouve sa malheureux que certains medecins ne dise pas clairement les suites de la maladie. Pat par contre il m ont pas convoqué du tout pour un rinçage et ce n est absolument pas prevu.(mais lors des chimios c etait souvent bouché et ils injecté un produit pour deboucher)la seule convocation que j'ai c sa convocation irm , pour le mois de juin 2009.Mais d'ici la je serais plus suivi sur bordeaux donc transmis ou je serais. Encore merci , sa fait beaucoup de bien , d avoir lu cela , c est plutot positif.je surveille et vivont quand meme mieux.
Pleins de gros bisous a tous les petits bouts.. I love you
bon courage a tous les parents et les enfants.
Clélie et delphine

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Re: Clélie

Message par flotche le Lun 23 Fév - 14:35

DElphine,
pour te rassurere un peu plus encore,saches que Valentine n'a plus recu de chimio depuis juin l'année passée et qu'aucun rincage n'a été prevu ni effectué depuis tout ce temps la.Je crois que les facons de proceder sont peut etre differentes selon les pays,je ne sais pas.
En tout cas,au centre de Valentine ,ils ne rincent pas entre deux.
Voila, gros bisous a toi et a Clelie et plein de courage
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Re: Clélie

Message par patouchon le Mar 24 Fév - 9:28

Je crois aussi que cela dépend des pays, peut-être qu'en Suisse ça a changé aussi, comme Chloé avait eu de soucis avec son portacath ( on avait du le remplacer et le mettre sur une grosse veine plus près du coeur) pour être sur qu'il ne bouche plus, je faisait en sorte qu'il soit rincé très souvent....de toute façon, les médécins savent se qu'ils font....j'espère que tout ira mieux, avec les hôpitaux de la région ou vous aller habiter...
Gros bisous.
Pat
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Re: Clélie

Message par CouleurJade le Mar 24 Fév - 9:41

Delphine,
Comme tout le monde ici, j'espère très sincèrement que tu seras mieux prise en charge, que tu pourras avoir les reponses à tes questions. Je ne comprends pas l'attitude su service de Bordeaux ! J'ai l'impression (à travers l'histoire de Clélie) que c'est pire que lorsque nous y étions avec Jade. Il fallait demander, exiger de savoir ... mais au bout du compte, on savait !
Je ne sais pas si les médecins (certains) se rendent compte à quel point c'est difficile, invivable pour certains parents de ne pas savoir !
Une fois de plus je remercie sincèrement toute l'équipe de Curie pour nous avoir si bien pris en charge (nous parents). Nous étions écoutés, entendus ... et nous avions les réponses aussitôt ! Un mois avant que Jade ne s'envole pour toujours, je ne voulais plus retourner à Bordeaux !A Paris, ils auraient préféré qu'on y retourne pour être près de nos familles et amis; mais nous leur avons dit que le plus important c'était la prise en charge de Jade ! Avec eux nous avions confiance !
Alors j'espère sincèrement que tu trouveras des médecins qui seront à ton écoute.

Je vous embrasse toutes les deux
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clélie

Message par Invité le Jeu 12 Mar - 10:37

bonjour tous le monde,

je viens vous de donné quelques nouvelles et je suis plutot inquiete , car clélie ce nuit a 6h30 c est reveillé avec 39.7 de fievre et des terrible maux de tête ;elle souffrais le martyre malgrés advil donné,qui n a pas fais grand chose , si baissé la fievre cela est deja tres bien.elle vomi de temps en temps , mais la elle a trouvé le sommeil.elle arrete pas de faire des infections bronchites , elle est sus antibiotique depuis 2mois avec des arrets d une semaine.si je m inquiete c est aussi qu on rentr dans la phase de la recidive.J ai comme un mauvais presssentiment mais etant inquiete on est jamais objectif en tant que parent quand on voi nos enfants avec cette saloperie de maladie.si je m'inquiete c est qu elle recommence a crier , et etre agressive et irritable , et ceux toute la journée.J e vais je ense attendre qu'elle se reveille et si elle est toujours dans le meme etat , j appelerai l'hopital, et taperai du poings pour qu elle soit examiner!car il sont capable de me dire d aller chez le generaliste , d ailleurs ce que j ai fait a 8h30 et il est venu la voir.mais c etait pas mon medecin famille qui connais pas vraiment le suivi.voila je suis en train entre la peur , la colere ..... j'ai peur.car meme si les medecins ne me parle pas , en tant que maman , je ressens!
a bientot , gos bisous
clélie et delphine

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Re: Clélie

Message par patouchon le Jeu 12 Mar - 12:20

Hello,

Je ne voudrais pas te faire peur ou t'inquiéter d'avantage, mais fie toi à ton instinct, si tu penses que qque chose ne va pas insiste pour qu'ils la voit , mais si ce n'est pour rien....tape du poing sur la table se n'est déjà pas normal qui ne t'explique rien...
Courage, je pense à vous et vous embrasse.
Pat.
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cléle

Message par Invité le Jeu 12 Mar - 12:52

je viens d'appeler pellegrin , car clélie se sent pas mieux du tout,elle a mal au ventre , et a les doigts cyanosé ainsi que le dessus des mains.je la sens tres faible et en plus elle me dis des choses bizarre,j'ai la trouille moi,!elle me dis ou est mon maillot de bain.
Je ne m'etais jamais retrouvé dans cette situation,elle baye mais difficilemement comme manque d oxygene.le medecin de bordeaux doit me rappeler , car il etait parti mangé.cette hopital me sors des yeux pas qu'elle mange ces important,mais dont les puericultrice traite le truc!y'a jamais d urgence avec eux.me voila encore dans l'attente qu'elle me rappel,d ailleurs si elle m oubli pas.j'ai reussi a lui faire manger une compote , ces deja bien,§que ferait il pas pour nous faire plaisir.car elle veu pas aller a l hopital, et moi non plus je vous avous.je vous tiendrais au courant dés que j'aurais eu le medecin.décidement cette maladie nous lache jamais surtout eux les petits bouts.
a bientot
clélie et delphine
gros bisous a tous le monde et bon courage aussi.

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Re: Clélie

Message par lili182008 le Jeu 12 Mar - 14:33

Bonjour
Je ne veux surtout pas te faire paniquer Delphine mais si Clelie a les doigts cyanosés il faut absolument que tu l'emmenes à l'hopital ou que tu apl une ambulance pour l'y conduire ,un medecin doit l'examiner ,n ' attend pas que l'hopital te rapl ,tu connais ta fille mieux que personne alors n' hésite pas ne t inquiete pas de ce qu' ils vont te dire ,d abord ils sont là pour ça !!!
Tiens nous au courant
courage
Mathias
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Re: Clélie

Message par CouleurJade le Jeu 12 Mar - 20:31

Delphine,

je viens de découvrir tes messages. Je comprends ta détresse, mais comme tous t'ont dit déjà : fies-toi à ton instinct de maman !
Tiens nous au courant dès que tu en sais plus.
Je vais penser très fort à ta petite Clélie.

je vous embrasse toutes les deux
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Re: Clélie

Message par Invité le Jeu 12 Mar - 22:36

Bonsoir, je suis une amie de Delphine.
Elle m'a chargée de donner des nouvelles.

Clélie va passer la nuit à l'hopital. Elle a une infection au poumon (pneumopathie). Ils vont lui passer des antibios sous perf pendant 3 jours. Elle a 23 000 globules blancs ainsi que des nausées, maux de tete, voire parfois vomissement.

Delphine vous en dira plus des qu'elle sera rentrée.

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Re: Clélie

Message par lili182008 le Ven 13 Mar - 8:08

Merci pour les nouvelles
J 'espere du fond du coeur que cette perf d' antibios va te redonner des forces petite Clelie!
Nous vous envoyons à toi et à ta maman plein de courage
Gros bisous
Ombeline
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Re: Clélie

Message par patouchon le Ven 13 Mar - 14:08

Hello,
Merci pour les nouvelles (pas formidables..) elle a bien fait de l'amener à l'hôpital et j'espère que tout va aller pour le mieux.
Gros bisous.
Pat.
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Re: Clélie

Message par flotche le Ven 13 Mar - 18:09

On attends des nouvelles de Clelie avec impatience.
De tout coeur avec toi ,petite puce,et plein de coiurage pour ta maman.
flo
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Re: Clélie

Message par Invité le Ven 13 Mar - 22:23

Bonsoir à tous,

Delphine et Clélie étant toujours à l'hopital c'est encore moi qui vous donne des nouvelles.

Journée chargée pour la petite Clélie. Apres 2 radios et un scanner les médecins ont détecté une pneumonie bilatérale (deux poumons). Ils ont fait une recherche de métastase qui ne s'est pas révélée positive. Clélie restera donc normalement à l'hopital jusqu'à lundi (pour qu'on lui passe les antibios en perf), puis devrait continuer son traitement à la maison.
Clélie va mieux, même si elle commence à saturer des séjours à l'hopital.
Merci pour votre soutient à tous.

Céline

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Re: Clélie

Message par Marie le Sam 14 Mar - 9:09

Bonjour Céline,

transmets à la maman de Clélie tout mon soutien dans cette nouvelle épreuve et de gros bisous à la petite puce,

de tout mon coeur je souhaite qu'elle aille mieux

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Re: Clélie

Message par lili182008 le Sam 14 Mar - 10:13

On pense fort à toi petite puce ,remets toi vite !!
Plein de bisous
Lili et Math
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Re: Clélie

Message par CouleurJade le Sam 14 Mar - 15:19

Merci Céline pour ces nouvelles !
Hier avait lieu l'Assemblée Générale de l'association, et à la fin nous avons tous eu une pensée pour tous les loulous dans la Bataille ainsi que nos Anges,avec un petit plus pour Clélie. Nous avons tous croisés les doigts.
Gros bisous Clélie !!!
Courage Delphine ! Tu as eu raison de te fier à ton instinct de maman; une fois de plus il ne t'a pas trompé !

Virginie

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Re: Clélie

Message par Sylvette le Sam 14 Mar - 17:24

courage petite Clelie! tiens bon! nous pensons fort à toi et à ta maman!

énormes bisous à vous 2. Sylvette

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Re: Clélie

Message par flotche le Dim 15 Mar - 10:44

Courage,Clelie,nous sommes tous avec toi et avec ta maman.
Bisous
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clélie

Message par Invité le Lun 16 Mar - 13:42

bonjour tous le monde,

Merci beaucoup pour tous vos messages ! clélie est enfin a la maison , elle est toujours sous antibiotique , mais elle n'a plus de fievre et tous devrait rentré dans l ordre, elle aura une radio des poumons dans 3 smaines pour voir ou enest l'infection.dur moment , car antibio par injection , dans son cathé au bras qu il lui avait posé a l hopital.rocephine ces le nom de l antibiotique , sa lui brulé le bras lors de l injection, j aais jamais entendu ma nenette hurler comme sa.mais tout est bien qui fini bien.sa faisait deux mois qu elle trainer des bronchites , je l amenais aussi tot chez generalite , et on la mettais sous antibiotique ,mais elle avait toujours les poumons pris.heureusement qu il y a eu la fievre.car sa aurait pu ete bien plus grave!encore une etape de passé , a stressé.mais clélie a la peche , tres essouflé , mais elle va bien.heureuse de retrouver son petit nid douillé.

gros bisous a tous le monde et merci beaucoup pour tous vos soutiens et vos pensées.
cllie et delphine.
grosses pensée a tous le monde.

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Re: Clélie

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