Excuses

bonjour à toutes et à tous
Je tiens au nom de l'Association et en tant que Fondatrice de ce forum présenter mes excuses aux parents du petit Aristide pour les propos déplacés à leur encontre. Le combat , le courage d' Aristide et la souffrance de ses parents face à la maladie et ses conséquences sont bien réels .
J'espère du fond du cœur que tout ceci ne se reproduira plus; nous y travaillons déjà.
Certes ce forum est un espace de liberté , de délivrance ...on peut venir y déverser sa souffrance, son angoisse, sa colère...ou bien ses joies...soutenir et encourager...
Mais en aucun cas juger ou imposer ses croyances.
J'en appelle à l'intelligence et la bienveillance de chacun en mémoire de nos Enfants svp.

Si une telle situation venait à se reproduire je me verrai dans l'obligation de supprimer à jamais le forum.

Virginie

Bonjour à tous,

Suite à certains propos malveillants, je tiens à adresser quelques mots de soutien aux parents d'Aristide. Je connais Aristide depuis peu mais je peux affirmer que ce petit garçon mérite autre chose qu'une atteinte à sa dignité. Il s'agit du combat quotidien d'une famille depuis de nombreux mois. Cette envie d'aller de l'avant est, à mon sens, la plus belle des preuves d'amour pour leur enfant. La confiance a été mise à mal par une personne mais l'essentiel reste encore dans la continuité du partage des expériences. J'ai moi-même eu un cancer il y a cinq ans, je sais combien il est important de pouvoir déverser les souffrances, bien souvent tues. Merci à ce forum d'exister. Aristide est un petit garçon très fort, je souhaite à lui et sa famille de garder cette ligne positive dans laquelle ils se sont déjà inscrits. Comme le dit son papa, "la vie, c'est maintenant".

Bonsoir à tous,

Je remercie Virginie pour la force et la clarté de son message dont la sagesse apaise et rappelle ce qui donne sens à la fondation du forum.
Je sais que la douleur, pour qu'elle se rende moins lancinante, peut éclipser, par moment, l'intelligence et la bienveillance pourtant tant désirées par nous tous, au fond de chacun.
Je suis le papa d'Aristide. Les éclipses, les miennes , je les ai mal vécues. Dans l'action, telle une balle de flipper mais sidéré, mutique, pendant les premières semaines de la maladie; ou plus tard, décrochant brutalement de la réalité en faisant un reproche injuste, dur,déplacé , une expulsion de ma douleur et de ma peur . Je n'arrivai pas à dire ce que je ressentais, me cramponnant . Perrine ,la maman , quant à elle , était une louve protectrice qui parlait , pleurait , exigeait, discutait , parlementait et craquait dans mes bras , elle arrivait à pleurer , à se mettre en colère .
Tous ceux, nos êtres chers , qui sont présents au fond de notre coeur attendent de nous que nous marchions à travers la nuit et au long du jour , maintenant, les portant sur nos épaules de pensée , comme nous sur les épaules de nos aïeux, pour regarder plus loin... La loi que tous les enfants appellent de leur voeux c'est la loi de la réciprocité et de la bienveillance qui a fondé leur existence , la leur , la nôtre .
Merci de persévérer dans votre accueil ici, le mieux possible, et courage et consolation à tous pour aller vers la vie, encore.
Merci à Claire.m pour la gentillesse de ses mots de reconnaissance, aussi.
Didier

le coup de coeur d'Aristide
https://youtu.be/ehJsX2qIAAI

un autre petit garçon de 6 ans et demi entame le lourd protocole contre le médulloblastome . Mathis , soutien et encouragements , à toi et à tes parents . Nous serons là pour vous apporter toute l'aide que vous jugerez utile et bénéfique . Vous n'êtes pas seuls à Perpignan .

Hier notre fils , Aristide,  a eu son PAC  retiré ainsi que sa gastrostomie . Il récupère tout doucement . Les transfusion en plaquettes et en sang sont finies ! Sa formule sanguine est encore basse mais le risque hémorragique est enfin terminé . Nous sommes à 3 ans de rémission de son médulloblastome métastasé ...le prochain IRM est le 19 Mai ....l'angoisse reste toujours et il durera 10 ans . Alors il faut tenir , ne rien lâcher .
Dans les Pyrénes Orientales , nous venons de créer une asso de soutien aux familles , aux enfants et à la fratrie des enfants atteints de cancer . Nous l'avons appeler "Chemin D'Arime " . Une attention sera  portée,  par des bénévoles formés et accompagnés ,  aux enfants et à toute la famille . Des temps de rencontres entre parents accompagnées par une psychologue , des temps de partages festifs , des temps d ateliers pour les enfants , mais ouverts à tous les enfants qui le souhaitent ...jardin , rivière , bricolage , chant, théatre , écriture ...s'adaptant aux précautions de santé des enfants fragiles . Du sur mesure pour les enfants malades . Une équipe de bénévoles capable d'aller au domicile des enfants pour jouer , lire des histoires , prendre un café avec le parent isolé . Un appartement  tout mignon dans un hameau adorable en demi montagne, à Boule d'Amont , pour accueillir le couple qui a besoin de se retrouver , ou tout autre motif  qui prend soin des parents . Une résolution d'aller questionner les institutions sur la pertinence de création de  SESSAD  pour les enfants atteints de cancer ( Les SESSAD apportent aux familles conseils et accompagnement, ils favorisent l'intégration scolaire et l'acquisition de l'autonomie grâce à des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés.) puisqu'il y a handicap ....pourquoi les enfants et les  familles devraient tout traverser sur leurs  seules forces et leurs seules fragilités ....Des publications sur l'apport des médecines alternatives dans le champ de l'alliance des soins , sur les témoignages de parents , sur la particularité des fragilités et leur répercussions . Nous laissons à d' autres association l 'énergie  de mobiliser sur les financements de la recherche . Notre objet vise la "survie" , le retour de la vie , la résistance , la traversée , la solidarité .
Pour plus d'info , pour du soutien ,  avant que le site de l'asso ne soit crée , le 0684994021 est disponible .
Bon courage à  tous .

Bonjour Perrine,
Je suis ravie de voir que la santé d'Aristide revient peu à peu.
Je vous felicite pour votre association. c'est super et je suis sure que cela va aider beaucoup de familles dans le combat. Vous avez vraiment monter une structure très efficace. Cela a du vous demander beaucoup de temps et d'investissement personnel.
continuez de nous donnez des nouvelles .
Merci pour tous nos petits guerriers et leur famille.
Bon courage.
sylvette-couleurjade

tendres pensées à nos petits anges