Thomas

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Thomas

Message par Sylvette le Jeu 13 Oct - 10:59

Ce matin j'ai reçu un coup de fil d'une maman qui a besoin de nous.
elle habite Forges (pas très loin de chez moi)
il y a un an tout juste les médecins ont décelé un "meduloblastome" à son fils de 11 ans Thomas.il a 12 ans aujourd hui;
Il a été opéré à tours, il a eu des rayons à Nantes.
Pas question de chimio pour le moment Thomas est très fatigué.
Cette maman a arreté de travailler pour s'occuper de thomas.Je lui ai promis que nous serions là pour elle et nous allons tenir notre promesse.
Elle a besoin de soutien et de conseils.
Je sais que je peux compter sur "mes petites mamans courages"
je vous embrasse toutes et tous tres affectueusement

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Re: Thomas

Message par perrine le Mar 18 Oct - 8:59

Bonjour Sylvette
oui bien sûr que cette maman peut compter sur mon soutien pour Thomas dans la mesure de mes moyens . Je ne vois pas comment faire d'autre que de dire que mon fils a été soigné pour un médulloblastome aussi .
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Re: Thomas

Message par perrine le Mar 18 Oct - 9:01

Si elle me lit , elle peut me contacter ici en message privé si elle préfère . je lui envoie toutes mes forces et plein de tendresse à Thomas pour qu'il traverse cet épuisement au mieux . Perrine
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Re: Thomas

Message par sylvette fleming le Mar 18 Oct - 9:54

Bonjour Perrine
je ne sais pas si elle vient beaucoup sur le forum.
Je vais faire sa connaissance et celle de Thomas vendredi car ils habitent tout près de chez moi;
Je lui ferai part de ton interet pour eux.
Le dernier IRM de thomas est bon.

Affectueusement.
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Re: Thomas

Message par perrine le Mar 18 Oct - 19:01

ce forum a été conçu par sa fondatrice pour se soutenir entre parents concernés via nos expériences . Echanger les vécus de nos enfants , les effets des traitements , les séquelles , les "trouvailles" que nous trouvons tous pour améliorer le quotidien de nos enfants . Mon "intéret" , mon empathie je dirai plus volontiers, réside dans le fait que mon mari et moi ,en lien avec des parents avec qui nous avons traversé les hospitalisations de nos enfants , avons crée une asso de soutien aux parents dans notre région , basée sur notre épreuve ainsi que sur nos professions respectives , infirmière et pédo-psychiatre .
Notre fils a des séquelles encore très lourdes quasiment 2 ans après la fin des traitements et que nous avons pu évaluer ,hélas, l'insuffisance de prise en charge globale des enfants et l'accompagnement des parents dans le quotidien auprès de leur enfant et celui de la fratrie dont il est tellement peu souvent question . Je ne peux pas retravailler encore , une présence parentale est demandée par les médecins .
je préfère que la maman de Thomas me lise ici et que ce que je pose comme paroles soit le seul motif de son désir d'échanger si tel est le cas . Nous sommes en lien avec 4 familles dont les enfants sont atteints par cette maladie et nos échanges sont riches . Merci à vous Sylvette de lui proposer de venir lire directement .
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Re: Thomas

Message par sylvette fleming le Mer 19 Oct - 8:45

Bonjour Perrine,
Je lui en parlerai Vendredi.
Je suis bien d'accord avec toi quand tu parles de le fratrie.... On n'en parle pas suffisamment.. C'est très difficile pour eux aussi qui, méme si ils sont conscients du bien fondé du temps consacré à l'enfant malade ils se sentent très souvent abandonnés
Cela peut ressurgir parfois des années après la maladie ou le décès du "petit guerrier".
Une amie de notre groupe a vécu ce passage douloureux avec sa fille ainée plusieurs années après le décès de son frére.
Quant aux sequelles, hélas, il faudra , je pense , attendre que les traitements soient mieux adaptés à l'age de nos "petits" car comme je le dis toujours "ce sont des enfants et non des adultes miniatures";
Bon courage à vous tous.Merci de votre présence sur le forum
Je vous embrasse tous très affectueusement.
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Re: Thomas

Message par sylvette fleming le Dim 23 Oct - 8:51

Bonjour à tous,
Vendredi AM j'ai rencontré Thomas, sa maman et son grand frère!! Une belle famille unie dans le combat de leur petit guerrier.
le dernier IRM de Thomas est bon . Mais sa moelle épinière ne fonctionne pas du tout ce qui explique la grande fatigue de Thomas (aplasie). il a peu d'appetit. mais c'est
un vrai combattant!!
Il faudrait aussi que l'appetit revienne....
Je ferai la connaissance du papa le diman che 6 novembre.
Je vous donnerai des nouvelles.Merci Ludivine.
Je vous embrasse tous très affectueusement.

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Re: Thomas

Message par perrine le Dim 23 Oct - 10:52

oui ce sont des traitements qui ont un retentissement sur la moelle osseuse là où se fabriquent les cellules sanguines , globules blancs , globules rouges et Plaquettes . Aristide traverse encore les séquelles hématologiques, il aura été transfusé en plaquettes durant 1 an et demi et aura eu 9 mois d'aplasie sous facteur de croissance de globules blancs pourtant  et une anorexie secondaire que la chirurgie et les rayons expliquent sans pour autant que ce soit compris . Le constat du suivi des enfants soignés pour un médulloblastome met en évidence des appétits d'oiseau et une lutte permanente contre des nausées visuelles , olfactives et une hypergueusie  ( un goût très sélectif et très précis ) . C 'est autour de ces questions que le quotidien se complique et risque d'installer des rapports de force avec son enfant. Pendant des mois on a mangé froid parce que la moindre odeur de cuisine le faisait vomir . On ne peut pas laisser son enfant maigrir parce que l'aplasie le met en risque d'infection et que l'amaigrissement fatigue . En tant que parents c 'est difficile vraiment de solliciter son enfant à manger , d 'entendre l'absence d'appétit de son enfant , ....bref ça épuise , cette impuissance de maman nourricière et ça déprime aussi quand on a en plus les enjeux de donner de la force à son petit . bonjour Ludivine j'espère que ta puce va bien .
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