Leucémie Elise 5 ans

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Leucémie Elise 5 ans

Message par fantomas60 le Mer 3 Juil - 10:02

Bonjour à toutes et à tous

une fois n'est pas coutume, je suis un papa, mais tout le monde ici, j'ai pris en pleine face la maladie de ma fille. Sur ce coup là, il n'y a pas vraiment de différence entre papa et maman.

Voici mon histoire:( je dis mon histoire car je la raconte comme je la vis )
Il y a bientôt 2 mois, Elise était fatiguée et avait vomi 2 matin de suite son petit déjeuner, et avait mal au dos. consultation chez le médecin traitant, prise de sang demandé et lundi 6 mai, coup de téléphone du médecin: il faut immédiatement emmener Elise aux urgences car le résultat est "alarmant". voilà son cadeau d'anniversaire pour ses 5 ans. j'obtiens de celui-ci qu'il doit s'agir d'une maladie du sang, et là, c'est évident dans ma tête.
c'est ma femme, plus proche de l'école qui a été la chercher et on s'est retrouvé aux urgences. Premier coup de poignard dans le coeur car j'ai vu Elise si contente et sauter de joie de me voir si tôt dans la journée, sans savoir ce qui l'attendait.
elle a été prise en charge tout de suite, multiple prise de sang,perfusion et elle commence à se rendre compte que ça ne va pas, elle me demande quand est ce qu'on rentre à la maison...dur dur de lui répondre " pas ce soir".
nous avons la confirmation qu'il s'agit bien d'une leucémie.
elle est transféré une heure après à Amiens et rebelotte...je la vois terrorisé avec tout ce monde autour d'elle.

tout va à 100 à l'heure, on ne réalise pas, on se contente de la rassurer en masquant notre "anéantissement"

le soir on la laissé dormir seule dans sa chambre et sommes rentrés chez nous. Et là il est enfin possible de se laisser nos sentiments prendre le dessus.

la pire journée de ma vie s'était déroulée.

la suite:
3-4 jours après le debut du traitement , et pose d'un catheter central, mise en chambre Stérile, ponctions lombaires, myellogramme, ...
ma femme a arrêté son travail, moi j'ai aménagé le mien. Elise reste ainsi seule la nuit, mais a toujours l'un de nous 2 avec elle dans la journée. elle pleure quand on s'en va quand même.
j'ai du mal à faire ma journée de travail et les 300km de routes par jour, mais je me dis que ce n'est rien par rapport à ce qu'elle supporte.

Et puis les "bonnes" nouvelles s'enchainent, il s'agit d'une LAL dont le type est le "moins" grave qu'elle pouvait avoir , Elise réagit à la chimio et aux corticos, les analyses s'améliorent, son moral et le notre aussi. mon but étant de continuer à faire le clown avec elle comme avant.  
3-4 semaines après, elle passe en semi-stérile, puis en chambre classique.

cela fait maintenant un peu plus de 15 jours qu'elle est rentrée à la maison, soit 6 semaines après son diagnostic.
elle continue son traitement évidement, elle perd ses cheveux, une visite à l'hopital par semaine.

ses muscles ont fondu, en rentrant elle ne pouvait pas marcher 10m ( de vraies allumettes ses jambes). Maintenant elle cours.
Elle a accepté sa maladie, elle sait qu'elle devra prendre des médicaments pendant longtemps.

Alors qu'ai je retenu ?
- finalement, son séjour a l'hopital a été beaucoup plus court que je le pensais au début , je m'imaginais des mois entier de solitude pour elle, ca n'a pas été le cas
- on se rend compte de la solidarité des gens qui nous entoure
- nous avons mis un point d'honneur à ne jamais laisser transparaitre nos sentiments en présence d'élise, je suis certain que ca a été bénéfique
- je me rend compte que les enfants de cet age ont un courage IMMENSE
- nous aurons peut être des bas dans les semaines ou mois qui viennent, mais je profite d'elle au maximum
- nous avons arrête de culpabiliser en pensant que les symptomes qu'elles avait depuis des mois auraient du nous faire prendre conscience qu'elle était malade

je suis sincèrement de tout coeur avec les parents qui ont connu celà .

j'espère que mon cas, qui se déroule "plutôt bien" pour l'instant donnera du courage à ceux qui vivront cela, en tout cas, moi je n'imagine pas autre chose qu'une fin heureuse à cette maladie.
avatar
fantomas60

Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/07/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par sylvette fleming le Mer 3 Juil - 18:21

très cher Fantomas,
c'est toujours douloureux de lire un tel temoignage, mais c'est aussi pour cela que nous existons. nous sommes là pour ecouter les parents qui doivent faire face à cette Saleté .Ton recit nous prouve une fois encore la force insoupçonnée de nos petits guerriers.Elise( quel doux prénom!!)a compris qu'elle devait se battre et elle va gagner car elle a pour elle sa volonté mais aussi tout l'amour de ses parents. Elle est sur la bonne voix, et elle sera comme tous nos petits combattants dans mes prières.
Reviens nous donner des nouvelles très vite. Personnellement j'espère que ta demarche incitera d'autres papas à venir temoigner et crier aussi leur colère si ils en ressentent le besoin. Je crois qu'il est plus facile pour une maman de se confier, mais nous n'oublions pas les papas, j'ai d'ailleurs mis un message dans ce sens le jour de la fete des pères.
Gardez confiance dans votre petite Elise, elle va gagner et nous nous allons continuer à nous battre pour que plus jamais..........
je vous embrasse très affectueusement tous les 3.

Sylvette - couleurjade.

sylvette fleming

Nombre de messages : 86
Date d'inscription : 03/04/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par fantomas60 le Mer 17 Juil - 8:36

bonjour à toutes et à tous !

Alors quoi de neuf ? et bien à vrai dire rien de bien nouveau.
Ah si, on a enfin eu le résultat du J35, qui montre bien que tout est OK.
Comme Elise va une fois par mois seulement à Amiens (hier ), on n'a eu la confirmation que hier. ce n'est pas une surprise car si c'était mauvais, je pense qu'on nous aurait averti...
Une fois par semaine, c'est une toute petite demi-journée à l'hopital de compiègne à 10 minutes en voiture pour analyse et changement du pansement de catheter.
Alors les analyses se suivent et sont bonnes, je devrait être content à chaque fois ! et bien non car c'est juste un soulagement, et je me projète tout de suite sur le résultat du prochain.
on a arrété les petites gouttes à base de morphine contre la douleur ( je ne me rappelle plus le nom ), le fungizone. C'est toujours ça de moins dans l'appareil digestif.
Voilà je vais enfin avoir des vacances ( une petite semaine ), car faut dire que je n'ai pas arrêté de travailler depuis le début de sa maladie.
Très souvent j'ai l'impression d'aller super bien, je rigole avec tout le monde, mes enfants, mes collègues, mes amis, et puis quand je suis seul, il ne faut pas grand chose pour avoir la larme à l'oeil. Personne à qui je peux en parler, même pas à ma femme, je n'ai pas envie de lui transmettre mes angoisses.

ceci dit, lorsque je suis avec Elise, je pense sincèrement que je vais bien. La voir comme avant, faire sa chipie, sa craneuse et déborder d'énergie, ca rebooste.

Voilà, bonne journée et bonne vacances à tous

Cyril

avatar
fantomas60

Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/07/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par ludivine05 le Mer 17 Juil - 16:53

bonsoir
je me reconnais beaucoup dans votre texte fantomas, je peux paraître très bien devant les gens mais au fond de moi il y a une souffrance permanente qui me ronge,alors que tous les résultats sont bons!
plein de courage a vous!flower flower flower 
avatar
ludivine05

Nombre de messages : 26
Age : 29
adresse mail : ludivinekernin@hotmail.fr
Date d'inscription : 06/02/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par sylvette fleming le Jeu 18 Juil - 11:14

Cher fantomas et chere Ludivine,

Voilà pourquoi nous sommes là!!!! nous sommes là pour que vous puissiez venir dire ce que vous ne pensez pas pouvoir pas dire à vos proches.Je dis "penser", car Fantomas ta femme ressent peut-etre la mème chose que toi et elle aussi evite de t'en parler pour ne pas te donner plus d'inquiétudes???et c'est pareil pour toi ludivine!!
Par contre je comprends très bien que l'inquiétude du prochain controle ne vous quitte pas. Mais malgré tout essayez de prendre tout ce qu'il y a de bon à prendre au jour le jour. Vos loulous sont de vrais guerriers, ils vous l'ont déjà prouvé.
Profitez des vacances et du soleil, et continuez de nous donnez des nouvelles. je ne pars pas je serai à votre ecoute chaque fois que vous le souhaiterez;

je vous embrasse tous très affectueusement.

Sylvette- couleurjade

sylvette fleming

Nombre de messages : 86
Date d'inscription : 03/04/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par flotche le Jeu 22 Aoû - 7:43

Bonjour Fantomas,
je decouvre l'histoire D'elise et je suis vraiment tres touchée ,comme pour chacunes des histoires de nos loulous rencontrés ici.
Je suis la maman de Valentine ,qui a eu un cancer du rein a l'age de 21 mois.Apres des operations,des cures de chimios,des moments tres durs et des moments de joie,Valentine a aujourd'hui 7 ans et demi et est GUERIE !!Oui ,comme vous ,j'ai eu cs momemnts de doutes ,de joies,de solitude ou tout remonte en pleine figure...mais ou bout du compte,LE mot qu'on esperait entendre et prononcer arive et on ose enfin croire que tout est fini !!Alors ,bon courage a vous ,a votre petite Elise qui s'en sort et se bat avec un immense courage,elle vous donnera la force d'aller de l'avant.
Tenez nous au courant ds que vous le pouvez.*

Bisous a votre puce

Florence
avatar
flotche

Nombre de messages : 586
Age : 41
Localisation : Halluin (nord),pres de Lille
Date d'inscription : 30/10/2007

Voir le profil de l'utilisateur http://famille-rigaux.monfairepart.com

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par fantomas60 le Mer 12 Fév - 11:08

Bonjour à tous et à toutes.

Quelles nouvelles pour Elise ?

le traitement suit son cours, nous en sommes à la dernière grosse phase , viendra ensuite le retrait du cathéter et le début de la phase d'entretien.
le vie n'est pas un long fleuve tranquille, et certains obstacles se sont mis en travers, comme 2 infections donc une assez rare, qui a infecté la KT, et qui a nécessité son remplacement, et un traitement aux antibiotiques encore d'actualité et 4 semaines d’hôpital. L'autre infection plutôt d'origine nosocomiale.
nous avons eu droit aussi à un malaise cardiaque suite à une injection de chimio.


Vous pourriez vous dire "Oh la la...quelle misère..."

Et bien NON ! les pires journées de ma vie ont eu lieu en mai, c'est évident. Mais c'est du passé. Lentement mais surement, le moral de tous est remonté.

Là nous sommes tous au taquet . Lorsqu'elle est à la maison, il ne se passe pas une journée sans rire. Lorsqu'elle est à l’hôpital, c'est plus dur mais bon, on essaye. Moi je parle aux autres parents, et je charie les infirmières. elles me le rendent bien quand elle font les soins...ce qui fait forcément rire Elise.

il y a les rires certes, mais il y a les pleurs (parfois larmes de crocodile) que je ne laisse pas passer. L'exemple typique est une copine de chambre du même age qui avait décidé de ne pas aller manger à la salle commune avec les autres enfants, et de se faire livrer sur son lit le repas. Elise avait décidé de faire de même ! malheureusement pour elle, les parents ne sont pas tous les mêmes, et elle a du aller à la salle à manger , avec son chariot , toute sa peine et les larmes qui vont avec.

La maladie ne doit pas empêcher l'application de règles qui existaient avant. Ce n'est pas grand chose, du genre règle de savoir vivre, les devoirs, ne pas passer son temps devant la télé ou l'ordi, pas de grignotage la journée ( gateaux), de soda...

En ce qui me concerne,au début, j'avais besoin d'exprimer ce que je ressentais, par un message ici, sur facebook, j'envisageais un blog...Et puis petit à petit, j'ai surmonté mes angoisses . j'ai arrêté de communiquer sur Elise sans pour autant renier la maladie.

Finalement, nous vivons cela sereinement. Je sens bien que beaucoup de gens s'inquiètent ,voudraient des nouvelles régulièrement, et voudraient nous encourager . Mais je n'en éprouve pas le besoin. Nous ne suivons pas au jour le jour les analyses en détail, mais nous suivons plutôt une tendance selon les phases.
. Dans ces cas là, il y a forcément des progressions, et des régressions. Si une analyse n'est pas bonne pour commencer une phase, et bien on attend la suivante, et à la suivante c'est souvent bon. Donc il n'y avait pas de quoi s'inquiéter, et de toute façon, ça n'aurait servi à rien !

Maintenant, je suis arrivé à un point où j'ai beaucoup à donner aux autres

- Le personnel soignant : elles font toutes un boulot incroyable. Ce n'est pas compliquer des leur faciliter un peu leur vie : sourire, plaisanter,taquiner, leur donner des petites attentions comme des chocolats, des biscuits...Et surtout ne pas les faire chier pour un rien
- les enfants, sans commentaire ! Une leçon de courage. C'est pareil, j'aime bien parler avec eux, car même à 10 ans ( ou moins), on sent une maturité certaine. Mais c'est pareil, ils ne veulent pas qu'on les plaignent ! ils veulent juste sortir de leur train train quotidien. Parler de la dernière émission de "the Voice", ou du prochain koh lanta, etc...
- les parents, c'est plus dur, mais on arrive à trouver des points communs comme le sport,...
- les docteurs, bah poser calmement des questions, mais sans chercher à voir à long terme. Une chose après l'autre ! Après il ne faut pas hésiter à dire tout le bien qu'on pense du personnel.

Voilà, les prochaines grandes étapes seront lesquelles?

Pour moi, il y en a 2 : c'est le retour à l'école en grande section en mars ou Avril, et la première compétition de course à pied

Voilà, n'oubliez pas que toutes nos angoisses doivent rester hors de portée de nos enfants. Bises à toutes et à tous
avatar
fantomas60

Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/07/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par sylvette fleming le Mer 12 Fév - 11:38

cher fantomas,
Voilà une belle leçon de courage, car il t'en a fallu pour arriver à cet état d'esprit.c'est formidable pour toi de pouvoir profiter de chaque moment que tu vis avec Elise.Et en effet il faut continuer d'agir avec nos loulous comme si ils etaient en bonne santé (dans la mesure du possible). Repecter les regles de vies, c'est leur dire qu'ils sont toujours là et que l'on croit dans la guerison et au retour à une vie normale .
Je suis sure que tu sais apporter ton aide aux autres enfants et à leur famille. Nos loulous sont plus forts et ils nous donnent des leçons.
Quant au personnel soignant, nous leur rendons tous hommage. Ils le meritent amplement
Ils sont chaque jour au chevet de nos petits avec devouement. Ils sont aussi tellement presents pour les parents
.
J'aimerais que d'autres parents lisent ton message.Moi je te remercie de nous faire partager ton ressenti;
Je vous embrasse très affectueusement elise, toi et toute ta famille;

Sylvette-couleurjade

sylvette fleming

Nombre de messages : 86
Date d'inscription : 03/04/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par fantomas60 le Jeu 4 Sep - 16:08

Bonjour à toutes et à tous

je vous avais laissé sur une note pleine d'espoir avec deux objectifs : L'école et la course à pied.

Et bien pour l'école, Elise est entrée directement en grande section en Avril . C'était un peu l'attroupement autour d'elle, un peu le centre du monde car ses copains et copines étaient au courant évidement. Tous les enfants étaient vraiment contents.
Et cette semaine rentrée en CP, armée de son cartable préparé 2 mois à l'avance. Aucune difficulté pour apprendre malgré une année sans école.

Deuxième étape, la course à pied...Alors j'ai changé mon avatar, je suis passé d'une photo de chambre stérile à celle-ci ( sa première course depuis...). La licence est dans la poche. Entre temps, la miss a pu se baigner cet été à la mer.

J'ai énormément de douleur à lire certains messages, alors que nous, nous fonçons à 100 à l'heure. On aimerait bien embarquer tous les autres enfants avec nous.

Élise est en période d'entretien, elle continue son traitement quotidien. une visite par mois à l’hôpital. Les analyses ( mensuelle) se suivent et se ressemblent ( très bonnes), aucune infection depuis, le moral de tout le monde au beau fixe.

je souhaite le bonheur à tous ceux qui vivent cette terrible aventure.

A bientôt
avatar
fantomas60

Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/07/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par sylvette fleming le Dim 7 Sep - 10:23

Cher fantomas,

Quelle joie de lire ces bonnes nouvelles!!!!!! Comme je le dis souvent j'ai confiance dans la force de nos petits guerriers, et ta merveilleuse Elise nous le prouve encore.

Oui le combat continue pour d'autres loulous, mais nous avançons, la determination des associations comme la notre commence à porter ses fruits, on sent un leger fremissement, "les hautes sphères" semblent enfin réaliser qu'il faut agir.
Et des messages tels que le tien cher fantomas est encourageant:

Bravo petite Elise, bravo à vous ses parents qui n'avez pas laché prise. Donnez nous des nouvelles de temps en temps.

je vous embrasse très affectueusement.

Sylvette-couleurjade

sylvette fleming

Nombre de messages : 86
Date d'inscription : 03/04/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par fantomas60 le Mar 13 Oct - 8:39

Bonjour,

je suis très peu actif sur ce forum, depuis un an, je ne donne plus de nouvelles.

Alors quelles sont-elles?
A vrai dire très bonnes, nous fonçons toujours à 100 à l'heure et nous voyons le bout du tunnel qui devrait se situer vers Mars 2016.

Que devient Elise ? elle grandit, 7 ans depuis Mai.
Elle est très douée à l'école, et en course à pied...n'en parlons pas..

Nous avons aussi faire des choses simples comme :
- partir en vacances et se baigner dans la mer
- adopter un chien.

Bref pratiquement une vie normale, hormis ce traitement quotidien, et ces ponctions lombaires qui reviennent tous les 3 mois.

Je souhaite le courage à toutes et à tous pour supporter du mieux possible ces épreuves.
avatar
fantomas60

Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 03/07/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par Christophe(Anne et Sarah) le Mer 14 Oct - 8:41

C'est super pour ces nouvelles, Bravo petite Élise. Je n'ai jamais participé à ce poste peut être parce que ça me rappellait le combat de ma fille Sarah partie en mai 2008 d'une leucémie. Donnez nous des nouvelles régulièrement. COURAGE

Christophe(Anne et Sarah)

Nombre de messages : 123
Age : 49
Localisation : Oise
adresse mail : christophedelb@live.fr
Date d'inscription : 02/09/2008

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Leucémie Elise 5 ans

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum