léo son histoire

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léo son histoire

Message par maman de léo le Dim 8 Jan - 21:54

bonjour, merci d'avoir accepter mon inscription.
Je me prénomme christelle, je venais souvent sur votre site sans oser m'inscrire et là je sens le besoin de faire part de mon histoire qui ressemble énormément aux votres.
Je suis maman d'un petit garcon léo à qui on a détécté un médulloblastome début juin 2011,on lui pose un drain pour soulager la tension intracranienne en attendant le jour de l'opération qui se déroulera le 20 juin, l'ablation de la tumeur a été un succès au niveau chirurgicale car ils ont réussi à tout enlever mais les séquelles au réveil étaient très importante,je retrouve un enfant désarticulé, plus de tonus musculaire meme au niveau du cou, paralysie du coté droit, mutisme, impossible de s'alimenter meme déglutir sa salive durant 2 mois, la réeducation intensive se mets en place rapidement en meme temps que le traitement de chimiothérapie.
Jusque mi septembre, je m'accroche à ses progrès, son évolution, ses petits pas de gagner tout les jours mais au fond de moi je vois toujours le long chemein que nous avons encore à parcourir pour retrouver ce petit garcon d'avant l'opération
L'état de léo se dégrade de nouveau dans le courant du mois de septembre, il vomit de plus en plus, c'est à dire 2 à 8 fois par jour tout les jours méme en période ou il ne recevait pas de chimio, il dormait énormement, chaque fait et geste lui demandait une concentration qui l'épuisait de plus en plus, je consulte sans cesse, je me présente régulierement à l'hopital et là les réponses sont toujours les meme, du genre "il est plus sensible qu'un autre enfant au vomissement" "il dort car il est déshydraté à cause de ses vomissement" " il est épuisé car le traitement est lourd" "il ne supporte plus sa sonde naso gastrique, c'est pour cela qu'il vomi" mais moi je savais qu'il y avait autre chose.
A force de consulter, les médecins me proposent une jéjunostomie pour pouvoir l'alimenter avec une sonde de gavage relié directement au jéjunum (première partie de l'intestin) et ainsi pouvoir court circuité l'estomac.
J'ai refusé plusieurs fois, car c'était encore une opération, une anesthesie etc... mais voyant son état se dégrader, j'accepte car il n'y avait pas d'autres solutions pour moi et vu qu'ils m'avaient rassuré en disant que grace à cela il allait regrossir, reprendre des forces, etre plus fort pour continuer le traitement, que si il continuait à vomir, le gavage serait quand meme absorber par l'organisme et que lorsque tout serait fini on lui enleverait, donc je pars confiante et je m'accroche à cette operation car je ne supportais plus de le voir souffrir, ce n'était plus vivable, tant de souffrance.
Cette opération se déroule normalement le 4octobre , mais denouveau léo ne se réveille pas normalement,mutisme, trouble de la déglutition, j'avais l'impression de revivre ce cauchemard du mois de juin,on fait une multitude d'examens, et ce n'est que le lendemain soir suite au derniers examens un irm ou l'on remarque que des cellules tumorales ont envahit les méninges, cela explique toute la dégradation du mois de septembre, l'hypertension intracranienne provoquait tout ses symptomes, les médecins n'y avaient pas penser car une irm de controle avait été faite le 9 septembre qui s'etai révélée impeccable et son état s'est degradé vers le 15 donc il avait exclu que ce pouvait etre une récidive.
Léo recoit 2 cures de chimiotherapie d'urgence beaucoup plus forte que les premières, qui comporte énormément d'effet secondaires que vous connaissez tous assez bien,et que je ne supportais plus, voir souffrir votre enfant est insupportable, il reprend conscience tout doucement mais les séquelles restent et sont bien visible lors de ses 2 mois, je perd espoirs mais les medecins restent confiant du moins c'est ce qu'ils me font croire.
Jusque 9 décembre, ce jour là,léo perd totalement le coté gauche alors que lui il a une hémyparésie droite, on fait un scanner en urgence et on me confirme que le drain qu'il a à la tete est bouché, on l'opère, le nouveau drain fonctionne mais léo est trop faible, en revenant de salle d'op il a fallu l'intuber car il était en détresse respiratoire car malgres la pose du nouveau drain l'hypertension intracranienne augmente et comprime les fonctions vitales, la tumeur est trop aggressive, les cellules dans les meninges se multiplient
Le 14 à 23h30, je recois un coup de télephone de l'hopital qui me demande de me présenter, car léo était en réa et je ne pouvais pas dormir à ses cote, on m'explique que son état s'est degradé et que léo était presqu'en mort cérébrale et qu'il me laissait la nuit pour pouvoir le veiller et laisser tout ma famille venir lui dire un dernier au revoir, tout mes proches sont venu à mes coté toute la nuit et le lendemain matin lorsque j'étais seul avec mon compagnon on me l'a mis dans mes bras et on l'a désintubé pour qu'il puisse rejoindre les anges.
Mais le plus terrible à l'heure actuelle en plus de son absence, c'est de l'avoir vu souffrir physiquement et d'avoir souvent été impuissante à part pour le consoler, quel traitement! il faut l'avoir vécu pour savoir car c'est inexpliquable
merci de m'avoir lu, excuser moi d'avoir été si longue mais j'avais besoin de partager mon histoires
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Re: léo son histoire

Message par lili182008 le Lun 9 Jan - 15:44

Bonjour
Nous sommes Mathias et Ombeline , parents de Titouan ,qui a rejoint les anges le 31 decembre 2004 apres 6 mois de lutte contre une Leucemie ...Il avait 4 ans!
L histoire de ton petit Léo est si triste , si injuste , tu le dis tres justement " il faut l avoir vécu ...." la souffrance et la force dont on du faire preuve nos enfants est inimaginable , insoutenable ...Nous n avons pas les mots assez fort pour apaiser ta peine et ta douleur mais sache que nous comprenons ce que tu vis et que ta colère est bien legitime !!!!!
Nous avons quitté la France depuis 20 mois et qd nous revenons ds nos familles nous repassons sur le forum ...nous repartons demain mais tu trouvera tjrs ici des parents qui ont vecu le meme drame que toi .....
Nous te souhaitons bcp de courage
Enorme pensées à ton petit Léo qui a rejoins nos anges !!!!
Amicalement
Mathias Et Lili parents de Titouan ( 13/10/2000- 31/12/2004) Jade 4 ans et Malo 30 mois
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Re: léo son histoire

Message par Drew le Mer 11 Jan - 19:23

Allo Christelle,
moi je suis la maman d'Étienne atteint d'un médulloblastome également et parti le 10 mars 2011. Je lis ton histoire et celle-ci me ressemble beaucoup également. Comme toi, j'ai mis beaucoup de temps avant d'écrire sur le forum mais lorsque je l'ai fait, c'était comme un cri de détresse, un peu comme toi...il y a des moments où c'est rendu juste insupportable toute cette peine et heureusement, tu peux en parler avec des gens qui te comprennent sur ce site!
Étienne a souffert aussi durant tout ses traitements, mais dis-toi que Léo a fait le combat pour la vie, il aura essayé au moins de combattre cette maudite maladie! Malheureusement, comme Étienne, cette maladie l'aura emporté. Les médecins nous disent qu'il y a des chances qu'ils s'en sortent donc on la prend cette chance, même si on peut avoir des doutes, car il y en a des enfants qui s'en sortent.
Je te souhaite tout le courage possible pour surmonter cette grande épreuve. On est avec toi!
Andrée
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Re: léo son histoire

Message par CouleurJade le Mer 11 Jan - 21:07

Merci Andrée de venir soutenir Christelle, tout ceci est tellemnt récent pour toi aussi !
C'est vrai que ça fait du bien d'avoir un lieu où on peut venir déverser tous nos ressentiments ou sentiments !!! C'est pour cela que j'ai créé ce forum.
Pour ma part, même si ma Jadou nous a quittés il y a ... 5 ans déjà ... j'en éprouve toujours le besoin.

Alors n'hésitez pas !

si vous voulez une page en l'honneur de vos enfants, vous pouvez m'envoyer une photo et un petit texte en message privé .

_________________
Ca y est, Jadou a une petite soeur : Maëlle. J'aurais préféré que Jadou soit simplement sa grande soeur et non son Ange gardien... C'est tellement DUR sans Toi Jadou !!!
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Re: léo son histoire

Message par Marie le Mer 11 Jan - 22:19

Bonsoir Christelle,

je n'ai que des mots et une grande tristesse en lisant l'histoire de ton petit garçon Léo...je suis une amie de Virginie, qui a créé l'association Couleur Jade. En lisant tout ce que ton petit bonhomme a subi et tout ce que tu as dû endurer, mon coeur de maman se serre...
Puisses-tu trouver un peu de réconfort au travers du forum et de l'association..
Amicalement

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Re: léo son histoire

Message par Rachel17780 le Dim 12 Fév - 12:10

Bonjour Christelle,
ça fais du bien d'en parler et de se sentir comprise surtout tu es sur le bon forum.
On se connais puisque je suis la maman d'Annabelle pour ma part le combat continue et je montrerais qu'il y a des enfants qui s'en sorte votre combat mon combat et celui de nous tous ici ne resteras pas vain je suis toujours peinée d'apprendre que des enfants ne s'en sorte pas ça ne devrais pas exister ni arriver je ne peut qu'imaginer votre peine à tous et je me souhaite de ne pas la vivre.......
Tout mon courage vous accompagne à vous tous mamange etc......
Je continue la bataille pour ANNABELLE pour NOUS pour VOS ANGES et pour vous PARENTS

RACHEL........maman d'ANNABELLE
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