fatiguée

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fatiguée

Message par saaida le Ven 26 Nov - 17:15

bonsoir,

voilà je me présente je m'appelle saaida et mon petit neveu agée de 2 ans et 3 mois se bat contre une tumeur au cerveau depuis septembre 2009 et auajourd'hui rien ne va plus.... Depuis la découverte de sa maladie il a eu ptit bonhomme 5 opérations au cerveau et cervelet pour enlever cette foutu tumeur chose qu'il ont presque réussi car au bout une vingtaine de chimio et 1 mois et demie de rayon cette été il est sorti de l'hosto pour un repos bien mérité à la maison mais au bout d'un mois et avant même l'irm de controle il a été pris de vomissement donc hospitalisation et là verdict la tumeur au cerveau est parti mais une autre s'est installé au niveau de la moelle épinière et ce qui inquiète le dr avec qui j'ai parlé car sous chimio et rayons elle s'est bien installée hier ma soeur m'appel en pleurs le petit est pris de convulsion donc je la rejoint en urgence mon ptit neveu ne convulse plus mais il est pris de tremblement et il n'est pas bien à peine je lui carresse la peau il se blotti contre sa maman il a 39.5 de fièvre et aujourd'hui il ne bouge plus ma soeur elle est en pleurs et moi je n'y arrive pas j'ai du mal a réaliser et pourtant cette p de maladie je la connais ma belle mère est partie de cette maladie à 53 ans mais je n'arrive pas à réaliser que mon ptit neveu puisse partir c'est tous simplement pas possible je n'arrive pas a en parler à mes amis j'ai trop mal et dès que je sent que mes larmes arrive je parle d'autres choses je ne me comprend pas ou peut être que j'ai peur jsais plus

saaida

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Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 26 Nov - 17:49

Chère Saaida,

Comme je comprend ton ressenti. C'est normal d'être à bout après tant de combat. J'ai vécu ça aussi avec mon fils. Il nous a quitté après 3 années de combat à l'âge de 8ans et demi, des suites d'un médulloblastome. j'ai trouvé le moyen d'évacuer tout ça avec un blog. et puis, avoir des amis très proches juste à notre écoute, nous prenant la main aide beaucoup.

C'est pas facile de gérer cette souffrance et de nous savoir si impuissant. Tu as le droit de craquer parfois.

mes soeurs ne me parlaient jamais de leur ressenti; même après la mort de mon fils, elles ont mis longtemps à me dire leur souffrance de peur de m'en rajouter. mais, moi, ça me fait du bien qu'elles parlent de lui, qu'elles ouvrent leur coeur de leur sentiments vis-à-vis de leur neveu Damien.

peut-être que cet endroit va te permettre d'évacuer tout ce que tu n'oses pas dire ailleurs, sans peur d'être jugés.

vas-y vide ton coeur, ça t'aidera à supporter cette douleur?

amicalement

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Message par Rachel17780 le Sam 27 Nov - 5:40

Bonjour je suis Rachel maman d'Annabelle elle a été aussi diagnostiquée l'année dernière en novembre elle a été opérée d'un medulloblastome.
Tu nous dit pas de quelle tumeur est attend ton petit neveu je sais qu'il est très difficile se combat.
Si tu as besoin de parler et même de pleurer je suis là.
D'ou êtes vous?Et ou est hospitalisé ton neveu?
Amicalement
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Message par Marie le Mar 30 Nov - 18:12

Bonsoir Saaida,

bienvenue sur ce forum, il y a aura toujours quelqu'un pour échanger avec toi ou tout simplement t'écouter, je suis attristée d'apprendre qu'il y a encore un petit bout de chou qui se bat contre cette maladie..mais vendredi dernier de formidables bénévoles ont redonné de l'espoir à de nombreuses familles qui attendent beaucoup de la recherche puisqu'ils se sont donnés à fond devant 3000 personnes et ont collecté 65000 € pour l'Institut de recherche Curie. On espère que cet élan de générosité ne s'arrêtera pas et que les chercheurs trouvent enfin pour que plus jamais..
De grosses bises à ton petit neveu qui est j'en suis sûre entouré de tout votre amour,
Marie
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Message par joel.fle le Mar 30 Nov - 19:26

bonsoir,
je suis Sylvette (membre de couleujade), je suis toujours infiniment malheureuse chaque fois que nous apprenons un nouveau cas; mais comme te l'ont dit fabienne, rachel et marie ,il y aura toujours quelqu'un pour te lire et essayer de t'aider, je dis essayer car c'est tellement dur!!!
 et  si tu as envie et besoin de crier ta colère et ton chagrin, viens sur le site!!!
gardez l'espoir, nos petits combattants  sont tellement courageux!!!
 
je t'embrasse de tout mon coeur et courage pour ton petit neveu et pour ta soeur. sylvette

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Message par CouleurJade le Mar 30 Nov - 20:28

bonsoir,

que dire ...
mes amies t'ont déjà dit beaucoup avant moi .

Donne nous des précisions si tu le veux bien; tu pourras peut-être trouver des réponses plus précises.

Nous sommes là !

embrasse ton neveu

Virginie
mamange de Jade et maman de Maëlle
présidente de Couleur Jade

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Ca y est, Jadou a une petite soeur : Maëlle. J'aurais préféré que Jadou soit simplement sa grande soeur et non son Ange gardien... C'est tellement DUR sans Toi Jadou !!!
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Message par Bruno le Mar 30 Nov - 20:55

Bonsoir,

Il va vous falloir beaucoup de courage et de force, particulièrement aux parents. Ne perdez jamais espoir et surtout, soyez très présents aux côtés du petit et de ses parents.

Je pense à vous.

Bruno, père de Pauline, décédée d'un glioblastome le 16 février 2010
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Message par saaida le Mar 30 Nov - 22:44

ouahhhh!!!
quelle bouffée de bonheur merci à tous merci et merci ça fait du bien vous ne pouvez pas imaginer en ce qui concerne la tumeur de mon ptit neveu je ne connais pas le terme exact mais tous ce que je sais c'est que la moelle epinière est touchée je demanderais au médecin sinon il est hospitalisé entre villejuif et necker son état ne s'est pas dégrader merci mon Dieu il va un tout petit peu mieux ils ont décidés d'attendre qu'il se nourrice et reprenne des forces pour pouvoir continuer la chimio qui n'ont pas pu lui faire vu son état tout ce que je sais c'est qu'il est nourri par sonde car il ne s'alimente plus et je ne suis pas parti le voir depuis vendredi je vais le voir samedi et promis je vous tiens au courant merci encore biz à tous et courage à nos ptits c'est vrai qu'ils sont courageux!!!!

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Message par Rachel17780 le Mer 1 Déc - 8:15

Bonjour surtout il faut pas que tu hésite tu trouveras toujours une oreille attentive ici.
Ca fait du bien de ne pas se sentir seule.
Tiens nous au courant dès que tu as des nouvelles.
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Message par joel.fle le Mar 7 Déc - 10:07

bonjour Saiida!
alors quelles sont les nouvelles. bisous. sylvette

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Message par patouchon le Mar 7 Déc - 13:17

Bonjour Saiida,
Je suis Patricia mamange de Chloé décédée d'un médulloblastome cela fait 2 ans, comme les autres parents, je suis triste à chaque fois que j'apprends que cette saleté de cancer touche un autre enfant....
Tu trouveras toujours une personne pour te répondre sur ce site....n'hésite pas si tu as des questions ou autres...
Je t'envoie toutes mes pensées pour ton neveu ainsi qu'à ta famille.
A bientôt
Pat
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Message par joel.fle le Ven 10 Déc - 19:06

coucou saiida!
toujours pas de nouvelles?????
bisous . sylvette

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Message par flotche le Mer 15 Déc - 12:37

As -t-on des nouvelles du petit neveu de Saaida?
Plein de courage
flo
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Message par joel.fle le Jeu 16 Déc - 6:36

bonjour,
je suis comme flo, j'aimerais bien avoir des nouvelles de ton petit neveu Saiida!
 
j'espère que tout va bien et que c'est la raison de ton silence. gros bisous. sylvette

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