Le combat de ma fille

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Le combat de ma fille

Message par pleinedevie le Jeu 25 Nov - 16:25

Il y a 3ans et 4mois, nous découvrons suite à une hydrocéphalie (elle est porteuse depuis ce jour-là d'une dérivation ventriculo péritonéale) deux tumeurs cérébrales + une atteinte méningée et deux "bougies" au niveau du cervelet... En gros son cerveau était rempli de cette cochonnerie, excusez-moi de l'expression... Depuis ce jour-là notre vie a basculée ! Après 4 interventions chirurgicales (dont une de 7h), 8 ponctions lombaires, des transfusions, je ne les compte plus, j'en passe et des meilleures car ce serait trop long a expliquer, notre puce se retrouve avec un résidu de 2mm non opérable sur l'infundibullum. Elle se remet à peine de tout ce qu'elle a dû subir que celui-ci se réveille... Seule solution : une chimiothérapie de 19mois, quelle galère et quelle peur aussi... A ce jour nous avons fait 6mois (aujourd'hui d'ailleurs) en sachant que nous n'attendons pas la guérison mais juste une régression de la maladie par la chimio car la guérison n'est obtenue qu'exceptionnellement avec cette chimio. Déjà nous pensons au après. C'est fou pas encore finie qu'il faut déjà trouver d'autres solutions. Si je poste notre histoire aujourd'hui c'est pour vous la faire partager et échanger avec d'autres parents, personnes de la vie avec la maladie... Merci à tous de m'avoir lue. Mon rayon de sunny vous envoie son plus beau sourire
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Re: Le combat de ma fille

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 26 Nov - 17:54

Bonjour,

Que dire? je ne trouve pas les mots à ta souffrance. apparemment , si je comprend bien tu n'es plus dans l'optique d'une guérison, mais plutôt, un moyen de stabiliser la ou les tumeurs en attendant de trouver le bon traitement.

Pas facile de vivre avec cette bombe à retardement; j'espère que les médecins vont tout mettre en oeuvre pour le confort de ta puce. quelle est le nom exacte de sa maladie?

avec toute mon affection et plein de force et de courage

Fabienne
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Re: Le combat de ma fille

Message par Rachel17780 le Sam 27 Nov - 5:44

Coucou je vois que je te retrouve ici ton histoire est vraiment incroyable ta fille se bat et vous aussi d'ailleurs.
Ici tu es sur le bon site tu rencontreras aussi d'autres maman qui comme nous se batte ou se sont battues contre cette saloperie de maladie.
Je t'embrasse ainsi que toute ta famille.
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Re: Le combat de ma fille

Message par pleinede le Sam 27 Nov - 17:09

Coucou les filles

Merci pour votre soutien et vos encouragements, ceux-ci me vont droit au coeur... J'espère que ma fille s'en sortira !!! Bonne soirée à toutes

pleinede
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Re: Le combat de ma fille

Message par pleinedevie le Ven 18 Mar - 8:39

Je poste pour vous donner des nouvelles de ma fille : Jessalyn 7aans et 7mois

Elle est sous chimio depuis 10mois maintenant, il en reste encore 8 mais petit à petit elle remonte la pente et est de plus en plus costaud. Elle a repris du poids, grandit bien, ses cheveux repoussent et elle retourne à l'école. L'IRM faite en novemnbre montrait une régression tumorale, prochaine IRM fin mai. Nous allons à l'hôpital necker tous les 6mois et elle est très suivie, a des bilans réguliers sur tous les plans (foie, rein, oreilles, yeux....).

C'est une petite fille pétillante et pêchue, qui se bat et qui fait de beaux pieds de nez à sa maladie !!! Nous partons une semaine à la Ciotat le 17avril, ça va nous faire beaucoup de bien de passer d'agréables moments en famille tous les 4. Son grand frère est en 4ème, pour lui ça va aucun souci il s'en sort bien et fait baeucoup de sport pour évacuer les durs moments passés avec la maladie et les traitements. Et pour nous parents de voir nos enfants épanouis est la plus belle chose qui puisse nous arriver et nous donne la force de continuer notre combat qui dure depuis 3ans et 8mois

Amitiés à tous Bisous à vos trésors sunny

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Re: Le combat de ma fille

Message par joel.fle le Ven 18 Mar - 19:25

bonsoir,
je suis contente de lire que l'état de santé de Jessalyn s'améloire peu à peu, c'est vrai que c'est tellement long, que l'on ne peut etre qu'admiratif devant le combat de nos petits guerriers et guerriéres.
 
bon courage Jessalyn, bon courage  à vous sa famille et profitez bien de vos vacances!!!
je vous embrasse affectueusement. sylvette

joel.fle
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ça y est Enfin en rémission !!!

Message par pleinedevie le Ven 20 Avr - 12:40

Bonjour à tous Very Happy

Enfin des nouvelles de ma fille qui sont très bonnes. Elle a terminé sa chimio en décembre et est en rémission depuis !!! cheers Au bout de 5 ans il était temps... C'est un véritable bonheur de vivre sans la maladie et avec des rdvs de plus en plus espacés. On savoure... En plus elle s'est lancée : elle sait faire du vélo toute seule sans roulette. Elle va à l'école normalement et se débrouille comme un petit chef. Bon d'accord elle a encore les IRM tous les 3 mois mais au moins elle est en pleine forme.

Ma petite chérie : bravo pour ton combat, ta ténacité et ton magnifique sourire que tu as toujours gardé. Nous t'aimons très très fort
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Re: Le combat de ma fille

Message par Rachel17780 le Ven 20 Avr - 12:44

Ta fille est une grande guerrière elle mérite cette rémission ainsi que toute ta famille
bises
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Merci

Message par pleinedevie le Ven 20 Avr - 12:54

Merci Rachel, ton message me fait très plaisir sunny

Toi aussi tu as une petite guerrière. Je suis très heureuse qu'elle aille bien et qu'elle ait pu fêter ses 10 ans. C'est merveilleux, IRM tous les 6 mois c'est super pour vous tous. Gros Bisous à toi et à toute ta famille

Jessalyn est radieuse et retrouve petit à petit sa joie de vivre et son dynamisme. Nous sommes heureux et croquons la vie à pleine dents, profitant de chaque moment en lêchant les miettes

Merci à tous pour votre soutien
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Re: Le combat de ma fille

Message par Drew le Ven 20 Avr - 13:00

Bravo à Jessalyn!
Ce moment tant attendu est arrivé! Des bonnes nouvelles comme celles-là, on en veut à volonté!!!!
Bravo aux parents courageux également!!
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Re: Le combat de ma fille

Message par pleinedevie le Ven 20 Avr - 13:04

Oui je l'avoue !!! ça a été un très dur combat pour Jessalyn, son frère (qui est maintenant en 3ème) et pour nous ses parents. Mais je me répète je tiens vraiment à féliciter Jessalyn et tous ses petits bouts qui se battent contre ses s......es
Merci Drew Je suis si heureuse de partager ces merveilleuses nouvelles
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Re: Le combat de ma fille

Message par flotche le Ven 20 Avr - 14:17

Bravo !!!!!!Jessalyn ets une championne !!C'est une merveilleuse nouvelle qui nous met du soleil dans notre ciel tres gris d'avril !!!
Je susi tres heureuse pour vous !
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Re: Le combat de ma fille

Message par pleinedevie le Ven 20 Avr - 15:08

Merci Flotche

C'est vrai que quand un enfant gagne ça met du baume au coeur aux autres parents qu'ils aient un enfant malade, en rémission... J'espère qu'elle va arriver aux 5 ans sans rechuter mais j'avoue y croire très très fort !!!
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Re: Le combat de ma fille

Message par flotche le Ven 20 Avr - 15:13

Il faut y croire,et tu verras ,la vie reprend sa route et tu arriveras aux 5 ans que tu ne t'en rendras pas compte.
Nous allons feter les 4 ans de remission de Valentine le mois prochain et je t'avoue que jen'aipas vu le temps passé !!
Jessalyn a l'air d'etre une fillette plein de joie de vivre et elle fera avancer toute ta famille ,j'en suis sur !
Je vous souhaite tout le bonheur possible et une belle et longue vie a Jessalyn.
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Re: Le combat de ma fille

Message par pleinedevie le Ven 20 Avr - 15:17

Merci beaucoup pour tes paroles rassurantes Pour le moment IRM tous les 3 mois ça passe très vite mais bientôt on passera aux 6 mois... Oui Jessalyn est pétillante, pêchue, pleine de vie oh que oui, notre rayon de soleil !!! Je sais qu'elle va continuer à aller de l'avant mais c'est vrai qu'on a la boule au ventre avant chaque IRM mais vous savez tout cela...
Bisous à tous vos trésors
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Re: Le combat de ma fille

Message par pleinedevie le Jeu 18 Avr - 8:57

Des nouvelles de ma princesse :

Elle est en rémission depuis 1 an et demi Prochain IRM le 5 juin puis rdv à Necker Elle est en grande forme, elle rayonne Nous avons repris le chemin de la vie avec bcp de choses concrètes. Je travaille à temps plein depuis 7 mois, nous avons acheté notre maison, Jessalyn va au centre aéré (elle était à Amnéville de lundi à hier avec le centre), son frère est en seconde et elle au CM1. Elle a fait carnaval dimanche sous un magnifique soleil. Nous sommes fiers d'elle et tellement heureux de la voir ainsi.

Je croise les doigts pour que ça continue ainsi et souhaite le même bonheur à tous les enfants qui ont été ou sont malades Gros Bisous à vous tous de la part de ma fille
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Re: Le combat de ma fille

Message par sylvette fleming le Jeu 18 Avr - 11:36

que ça fait du bien de lire de telles nouvelles. Que du bonheur!!! bravo Jessalyn, tu t'es battue comme une lionne !!!! nous savons à quel point nos loulous sont courageux;

je vous souhaite plein de bonheur pour très longtemps;

je vous embrasse.

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Re: Le combat de ma fille

Message par flotche le Lun 22 Avr - 18:56

Bonsoir !
Oui ,ca fait du bien et oui, des enfants peuvent y arriver...dommage que tous n'ont pas cette chance...
Bravo ,Jessalyn,bientot tu tiendras la main de ma Valentine qui est arrivée au terme des 5 cinq années de remission et qui est desormai guerie !!!Je te souhaite du fond du coeur la meme chose,tu y arriveras ,c'est sur !!
PLein de bonnes choses a vous et a tres bientot

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