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nouvelle sur le forum!!!

Message par sophie le Jeu 18 Nov - 20:45

Bonsoir a toutes et a tous,
j'ai mis beaucoup de temps comme la plupart de vous tous, je crois, a m'inscrire et à franchir le pas pour vous raconter notre histoire. Il se trouve que la petite de ma cousine avec qui je suis très proche, souffre aussi d'une tumeur au cerveau, depuis le mois d'aout. j'ai longuement hésité avant de poster car en fait, malheureuse coïncidence, notre petite s'appelle Jade. Pur hasard que je sois tombé sur ce site (qui est d'ailleurs formidable car j'en parcours toutes les lignes depuis plusieurs semaines!!!!). Tout à commencé pendant qu'ils étaient en vacances où la petite a brusquement eu un malaise. Ayant du mal a se relever, elle a été conduite d'urgence à l'hopital et là, après plusieurs examens, le verdict tombe : tumeur au cerveau non opérable, (gliome) et depuis ce jour, elle n'a pas cessé de régresser, jusqu'au moment où elle ne bougeait plus du tout aucun membre, rien sauf les yeux. Bien sur, inutile de vous dire qu'elle ne mange plus non plus et qu'elle ne parle plus non plus. Après 2 mois de rayons et chimio elle est en centre de réeducation pour réapprendre tout!!!! Elle commence d'ailleurs à prononcer quelques sons et bouger un peu son bras gauche et sa tête. mais rien du coté droit. Elle est bien heureusement une sacrée battante (comme tous ces enfants dont j'ai pu faire la connaissance sur ce site...) et les parents sont également très courageux (bien heureusement aussi) Je ne sais pas trop ce que va etre son avenir mais je me fais beaucoup de soucis car j'entends énormément de choses a son sujet (qu'elle ne s'en sortira pas, que l'on ne sait pas tout...etc...). Je sais qu'il faut peut-être se préparer au pire mais je sais aussi qu'il est impossible d'être prêt car je ne peux absolument pas imaginer vivre ça!!! J'ai 3 enfants dont une qui est de l'age de Jade,(je ne vous ai d'ailleurs pas donner son age : 9 ans) et je ne sais pas quoi dire a mes filles quand elles me demandent si leur cousine va revenir bientot comme avant!!!!! je voudrais savoir si vous avez vécu avec vos enfants un peu la meme chose que notre petite et si vous savez ce qu'il va se passer, même si cela devait s'avérer négatif, j'ai besoin de savoir. Il lui a été fait un scanner juste aprés l'arret de la chimio et des rayons qui a révélé que la tumeur n'avait pas régressée. Elle n'aura plus droit de faire des rayons mais 5 jours par mois elle reprend la chimio. je vous remercie par avance de me répondre et vous souhaite à tous bon courage pour ce que vous vivez.
Sophie

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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par Rachel17780 le Ven 19 Nov - 2:52

Bonjour Sophie,je suis la maman d'Annabelle qui à 8 ans et demi maintenant et qui a été opérée d'une tumeur au cervelet un médulloblastome.
Elle a été opérée l'année dernière.On m'avait aussi rendu un légume a qui il a fallu tout réapprendre et maintenant elle court et refait du vélo....
Il ne faut jamais perdre espoir..
Vous etes suivit ou?
chaque cas et différent et les enfants sont plein de ressources....
Amicalement
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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par fabienne(maman de Damien) le Ven 19 Nov - 7:15

Bonjour sophie,

je suis la maman de Damien décédé des suites d'un médulloblastome. pour le gliome tu trouveras des renseignements très complets sur le site de Michel Esnault http://gfme.free.fr/ il y a même un forum où tu peux échanger avec d'autres malades ou parents de cette maladie.

bon courage

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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par neptune le Ven 19 Nov - 13:47

Bonjour Sophie

Je suis la maman d'une petite fille de 7ans atteinte de deuxx tumeurs cérébrales (gliomes, astrocytomes pilocytiques de grade II précisément). Elle a subi 4 opérations mais devant un résidu évolutif non opérable nous avons dû commencer une chimio de 19mois en mai 2010. Elle se bat comme tous ses petits bouts, elle supporte plutôt bien tout cela et va même à l'école !!! Nous avons passé son IRM le 5/11, nous attendons confirmation de Necker pour les résultats...

Les enfants se battent incroyablement bien, il sont très forts, il ne faut jamais baisser les bras et y croire...

Tu as bien fait de venir sur ce site, car cela fait du bien de partager des choses aussi intenses...

Amicalement, Manuela

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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par sophie le Ven 19 Nov - 22:03

bonsoir a tous et toutes,
Merci beaucoup pour vos réponses, qui bien sur me réconfortes un peu (mais c'est bien ce que l'on vient chercher ici : du réconfort) Petite Jade a repris un traitement par chimio lundi et hier elle était très fatiguée!!!! j'attends demain pour avoir d'autres nouvelles. Pour répondre à Rachel : elle est suivi sur Montpellier. En tout cas merci encore d'avoir pris du temps pour me lire et surtout me répondre. Bon courage a tous
Sophie

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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par Rachel17780 le Sam 20 Nov - 8:21

Bonjour Sophie,
etes vous sur l'hopitel de Guy de chauviac?
Du réconfort nous en avons tous besoin ici tu es au bon endroit.
Lache toi n'hésite pas on est là pour t'écouter et te parler.
Amicalement
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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par sophie le Sam 20 Nov - 8:47

Bonjour
Elle est suivi à l'hopital Arnauld de Villeneuve. Mais actuellement elle est en centre de réeducation à Palavas. Les parents sont les personnes les plus courageuses que je connais, je ne sais pas si je tiendrais le coup comme eux si il m'arrivait la meme chose vu comme je prends les choses pour elle. J'aurai aimé qu'ils viennent poster eux aussi sur ce site pour leur faire aussi du bien mais pas possible car ils sont anti-internet!!!! Je ne sais même pas si ils aprécieraient que je parle de leur petit bout avec vous!!!!Je ne les imagine pas du tout venir exposer leur mal-être, alors que ça fait vraiment du bien. Je suis ravie de tous vous connaitre car, à vous lire, j'ai vraiment l'impression que vous etes tous des gens formidables. Alors continuez à etre vous-même et merci encore.
sophie

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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par Rachel17780 le Sam 20 Nov - 8:51

Je sais pas vraiment si nous sommes des gens formidable mais en tout cas on se bat contre cette maladie si injuste pour tous nos enfants.
Je suis contente que tu puisses en parler ça fait vraiment du bien de se confier et de savoir tout simplement qu'on est pas seul!!!
Amicalement
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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par Marie le Sam 20 Nov - 9:31

Bonjour,

encore un enfant touché par cette m.., bienvenue sur le forum même si nous aurions tous aimé que ce soit dans d'autres circonstances..j'espère que tu trouveras du réconfort sur le forum et que tu pourras apporter tout le soutien à tes cousins, parents de la petite Jade..
De gros bisous à cette petite puce que je ne connais pas mais qui je suis sûre va se battre contre la maladie

Amicalement
Marie (membre de Couleur Jade et amie de Virginie)



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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par CouleurJade le Sam 20 Nov - 16:44

bonjour,

tout d'abord je comprends les parents de Jade.
Pendant la maladie de "ma" Jadou, il ne me serait pas venu à l'esprit de prendre le temps de discuter de ce mon bébé vivait. Internet me servait à trouver des infos que les médecins étaient "frileux" à me donner.
aujourd'hui il ne se passe pas un jour sans que je vienne sur ce forum que j'ai décidé de créer un an après le départ de Jadou.
je ne poste pas à chaque fois, car quand le moral n'y est pas, je ne veux pas vous le transmettre : mais je vous lis TOUS les jours !
alors n'hésite pas à venir car il y aura toujours quelqu'un pour te lire et répondre .
J'ai créé ce forum pour offrir une écoute, offrir un lieu de parole, tout simplement ... et je suis heureuse aujourd'hui qu'il puisse vous servir ! (même si j'aurais aimé ne jamais avoir eu besoin de le créer ...)

je t'embrasse, ainsi que ta petite Jade

virginie
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mamange de Jade et maman de maëlle

_________________
Ca y est, Jadou a une petite soeur : Maëlle. J'aurais préféré que Jadou soit simplement sa grande soeur et non son Ange gardien... C'est tellement DUR sans Toi Jadou !!!
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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par joel.fle le Dim 21 Nov - 7:36

Nanou dit vrai, nous sommes nombreux à venir sur le forum tous les jours et mème plusieurs fois par jour, mais parfois nous n'osons pas ecrire, pour ma part parfois je prefère vous laisser dialoguer entre vous, par crainte d'etre de trop. mais sachez que je pense à vous tous et toutes tous les jours , que vous etes dans mes prières chaque soir, tout comme je prie chaque soir pour nos petits anges.
 
jhe vous embrasse tous et toutes très fort ; courag.
sylvette(membre de couleurjade)

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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par sophie le Lun 22 Nov - 21:18

Bonsoir,
j'ai vu Jade aujourd'hui, je l'ai trouvé un peu mieux, en tout cas elle mange un peu de compote et suce du chocolat et des sucettes!!! (et elle aime ça la coquine!!!!) elle fait des bisous, mais ne parle toujours pas et ne bouge toujours que sa main et son bras gauche (malgré que les mouvements ne soient pas encore bien précis, c'est un bon début). Elle a toujours le visage bien gonflé mais tant que cette s..... de tumeur sera là et ne régressera pas ....!!! Par contre, je me fais beaucoup de soucis pour ma cousine, qui est un peu faible, elle ne va pas super bien malgré la façade qu'elle se donne devant Jadoune (c'est normal mais bon..) j'ai un peu peur qu'elle craque maintenant. Elle a tendance à pleurer pour un rien!!!! Aujourd'hui, elle m'a clairement dit qu'elle n'allait pas bien, mais refuse de prendre les antidepresseurs que le doc lui a marqué de peur de trop dormir!!!! Je sais bien que dans la situation où elle se trouve elle ne peut qu'aller mal mais je ne lui ai rien demandé et elle m'a tout simplement confié qu'elle n'alllait pas bien. Je ne sais pas trop quoi faire pour l'aider a part lui répéter que je suis là pour la soutenir à toute heure du jour et de la nuit, et qu'il faut qu'elle tienne bon car c'est maintenant que Jade a besoin de sa force car elle sort ce week-end pour 2 jours. Ils vont pouvoir se retrouver enfin en famille tous les quatres (avec la soeur de Jade) car cela fait 3 mois qu'elle n'est pas rentré chez elle et sa maman non plus. La derniere fois qu'elle était chez elle, elle était encore bien car elle pouvait marcher (difficilement mais seule) et elle parlait aussi trés bien mais là, il faut tout organiser chez elle pour qu'elle puisse s'y sentir bien. Voilà, si vous pouviez m'aider pour que je puisse venir en aide a mon tour à ma cousine, je vous en remercie d'avance. Peut-etre que vous pouvez me dire ce que vous avez ressentit et ce que vous attendiez des autres? On est très proche (c'est ma cousine mais on a été elevée ensemble et je la considère comme une soeur.) Peut-etre aussi qu'elle ne veut rien de nous au contraire mais je dois savoir pour m'adapter.
Bonne soirée.
Sophie

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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par Rachel17780 le Mar 23 Nov - 5:12

Bonjour Sophie,
Tu fais déjà beaucoup tu l'as soutiens!!!!
Si elle ne veut pas prendre ses antidépresseurs je la comprend elle veut rester "lucide"..
Le seul conseil que je te donnerais c'est
Reste avec elle soutiens les et si elle se confie a toi c'est que ça lui fait du bien écoute là.
Qu'elle pleure pour rien c'est aussi normal elle doit être a fleur de peau et puis ca fait du bien aussi!!!!!!!!
amicalement
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Re: nouvelle sur le forum!!!

Message par pleinedevie le Jeu 25 Nov - 15:57

Tout comme Rachel, je te dirais essaie de rester présente à leur côté pour qu'ils ne se sentent pas seuls. Etre épaulés, soutenus, c'est essentiel dans ce genre de situation... Peut-être peut-elle avoir recours à une médecine plus douce que des anti-dépresseurs ? Je ne sais pas... Pour ma part, je n'ai pris que des vitamines car après bilan sanguin, il s'avérait que je manquais de certaines choses... Oui elle doit être à fleur de peau (moi je compare cela à une femme enceinte, nous sommes très émotives enfin pour moi) alors c'est normal qu'elle pleure, cela peut aussi lui faire du bien... Qu'elle se confie, qu'elle se sente entourée, je pense que cela lui permettra de continuer dans son combat. Bon courage, amitiés et bisous à Petite Jadoune
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