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Message par patouchon le Jeu 24 Jan - 20:37

Bonsoir, cela fait quelques jours que j'ai lu votre histoire et me décide que maintenant à vous écrire. Votre témoignage ma beaucoup touché et émue du fait que ma fille Chloé qui va avoir 5 ans, souffre de la même maladie, cela fait 2 ans qu'elle se bat contre cette saleté de cancer et cette fois, la maladie a pris le dessus. Je sais que vous avez passé par des moments très pénibles et que d'ici quelques mois, à moins d'un miracle, nous passerons aussi par le même chemin. Le site que vous avez dédié à votre ange Jade, je l'ai trouvé formidable avec toutes ses belles photos. La vie est trop injuste et je tenais à vous dire combien j'étais désolée. Amitié.
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Re: Je débute sur votre forum

Message par CouleurJade le Jeu 24 Jan - 21:33

Bonsoir,

quoi dire...à part "P....N" de maladie !!!!
Comment s'appelle votre petite fille? Où est-elle soignée?
J'ai envie de vous dire plein de choses, mais je ne sais comment m'y prendre; peur d'être maladroite.
Pouvez-vous nous donner plus de précision sur son état actuel? si vous le désirez bien sûr !

Je peux vous proposer également de mettre la photo de votre petite fille sur le site avec Valentine qui se bat chaque jour.
Egalement de participer à notre projet de livre.
Si vous trouvez mes propositions déplacées, n'en tenez pas compte .
MAis donnez nous de vos nouvelles souvent!

Je vous embrasse ; et plein de gros BISOUS à votre petite princesse.


ma jadou, maman t'aime fort fort fort...
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Message par flotche le Ven 25 Jan - 9:16

bonjour,je suis la maman de Valentine,atteinte d'un nephroblastome (cancer du rein),et je veux juste vous apporter tout mon soutien dans cette terrible epreuve,je ne peux faire que ca et je suis horrifiée par cette foutue maladie de m...e !!!
Battez vous encore et gardez courage,pour Chloé.
Je vous soutiens de tout mon coeur et vous souhaite plein de courage
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Ma puce s'appelle Chloé

Message par patouchon le Sam 26 Jan - 11:56

Merci pour votre réponse et votre soutien, ma fille s'appelle Chloé est va avoir 5 ans, elle est née le 03.03.2003, jolie date non !!! on pensait mon mari et moi que cela lui porterait bonheur et on s'est planté...Comme nous habitons en Suisse, elle a était soignée au CHUV à Lausanne par une équipe de médecins formidable et humaine, toujours lé quand on a des questions ou angoisses.Chloé est atteinte d'un méduloblastome entre les 2 ventricules vers la nuque, elle a été opérée le 17 mars 2006, ils ont réussis à lui retirer 93% de cette sal....., puis radiothérapie intensive pendant 6 semaines avec petites doses de chimio et après 4 semaines de pause, elle a commencé les grosses chimios avec tout ce qui suit...transfusions, isolements car en neutro..et zona...etc...enfin après tous ces mois de souffrances et de doutes et même en sachant qu'il y avait peu de chance de la sauver, les choses parraissaient aller du bon côté.Pendant presque 8 mois tous les IRM et ponctions lombaires étaient parfaits on était sûre qu'elle allait sans sortir, et on mois d'août 2007 rechute, un nodule était apparu à l'IRM alors cette fois elle a fait de la radiochirurgie une nouvelle méthode de rayons qui venait d'être installée au CHUV,octobre 2007 les nouvelles sont moyennes,rien n'a bougé, mais pour les docs c'était bien car cela ne s'était pas propager et puis décembre 2007 jsute avant les fêtes, la catastrophe tout est revenu 4 de plus dans la tête et une dans la moëlle épignière. Nous avions été très clair avec les médecins depuis le début, nous ne voulons pas d'acharnement thérapeuthique(c'est un choix que nous avons fait, car le papa de mon mari est décedé d'une tumeur au cerveau et on a vu ce qui se passait à la fin de la maladie) on l'on sait bien qu'avec tous les traitements qu'elle a eu il y aurait forcément des séquelles. Alors nous avons décidé de faire une chimio pour la maintenir le mieux possible, mais ça mal commencé...chimio + grippe = 39 à 40 de fièvre pendant plus de 15 jours, ce qui veut dire qu'elle n'a rien pu faire à part rester au lit. le top quoi...Aujourd'hui elle a l'air d'aller mieux, mais a déjà se teint blanchâtre d'un enfant malade et a perdu 1 Kg en 2 semaines, elle est nourrie par sonde gastrique depuis mai 2007 ce qui permet d'éviter une grosse chute de poids.Vue l'évolution de cette maladie les médecins ne se prononcent pas mais ils pensent que si elle tient encore une année ce serait déjà bien. Nous allons profiter de notre fille avec sa grande soeur, en ne remettant jamais à demain ce qu'on peut faire aujourd'hui, Courage à la famille de la petite Valentine, ces enfants ont un courage et une force que l'on ne peut même pas imaginer et c'est avec plaisir que je mettrais une photo de Chloé sur son site.Salutations ensoleillées sunny de la Suisse et gros bisous à tous. Patricia la maman de Chloé.
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Message par jessylm le Sam 26 Jan - 12:49

Que vous dire après un tel témoignage,je vous envoie toutes mes pensées à vous et à votre famille ainsi qu'à viotre petite Chloé.Profitez,profitez et profitez de tous les moments que vous pouvez partager avec elle.
Petite Valentine continue à nous prouver que l'on peut venir à bout de cette satanée maladie.
J'envoieégalement de gros bisous à Romane qui doit apporter tout le bonheur dont son Papa et sa Maman ont besoin.
Jade,Enzo et tous les petits Anges je vous envoie d'énormes bisous
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Message par arnaud et sophie le Sam 26 Jan - 19:29

Bonjour,

Je redoutais le jour où une famille de plus serait atteinte par cette maladie....

En m'adressant aux parents de Chloé, je vous apporte tout notre soutien et toute la force que nous avons pour soutenir dans cette épreuve.

Gros bisous à vous tous,

Que nos anges respectifs veillent sur chloé et Valentine...

Papa d'enzo..
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Message par flotche le Dim 27 Jan - 19:19

Plein de courage pour Chloé et sa famille,je vous soutiens du fond du coeur.
Des milliers de bisous et de pensées tres tendres pour Jade et Enzo
bisou tout plein pour Romane
florence
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Message par CouleurJade le Dim 27 Jan - 20:21

Qu'elles sont jolies !!!! Chloé, Valentine en petite reine !!!!

à chacune de vous les filles...à tous nos petits loulous malades...ou partis trop tôt...

Virginie
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Message par patouchon le Dim 27 Jan - 20:42

Bonsoir,

J'ai regardé le blog que les parents de Enzo ont fait,il est superbe, les photos sont magnifiques, je tenais à vous dire que je vous trouve très courageux et qu'il faut beaucoup de coeur pour parler avec d'autres parents de la maladie qui a prit votre enfant et je vous en remercie.

Il y a quelques mois, sur un autre site, j'avais ouvert un sujet concerant ce cancer et je n'avais obtenu aucune réponse , je suis soulagée de pouvoir parler avec d'autres parents qui connaissent toutes les souffrances qu'apporte cette sa..... de maladie, il y a encore moins de 2 ans je pensais qu'on était les seuls dans cette situation, mais au fil des mois j'ai vue, que je mettais trompée et que le cancer touche encore beaucoup trop d'enfants. Sad

Je vous remercie encore tous pour vos messages de soutiens et vous envoi pleins de tendres pensées sunny et courage à Valentine et ses parents.

Patricia
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Message par Marie le Mar 29 Jan - 20:29

Bonsoir,
Patricia tu dis à moins d'un miracle..et bien saches que moi je veux bien y croire ne serait-ce que pour ta petite Chloée qui a besoin de toutes les pensées positives autour d'elle..Je vous envoie tout plein de bisous
Marie

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Message par patouchon le Mar 29 Jan - 20:44

Hello,

J'y crois aussi un peu...on dit toujours que l'espoir fait vivre.

Chloé est suivie par une thérapeute qui a un certain don(à chaque fois qu'on allait chez elle ou qu'elle venait à la maison, ma puce était fatiguée, je la mettait en poussette car trop faible pour marcher,elle resortait en marchant et pleine de couleurs) et elle m'a dit 3 fois qu'elle avait reçu un message de l'eau-de-là que Chloé allait sans sortir....(faut bien croire en qque chose,mais pas à tout non plus...)la dernière fois qu'on s'est vu
elle avait hésité à me le dire et après 30mn elle me dit qu'on lui faisait comprendre qu'il fallait me dire que Chloé allait sans sortir....je lui ai répondu que je gardais de l'espoir, mais que j'avais quand même les pieds sur terre...être réaliste c'est important, j'en ai assez de me prendre des claques à tout bouts de champs.

A chaque fois qu'on pense que ça va aller et que tout va dans le bon sens c'est l'inverse qui se produit....

Bisous à tous, courage à Killian et Valentine et leurs parents.

Patricia
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Pour Chloé

Message par Marie le Ven 1 Fév - 22:51

Je trouve ta petite puce Chloé adorable et trés courageuse , je pense bien fort à elle

gros bisous
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