Bonjour à tou(te)s

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Bonjour à tou(te)s

Message par mimo le Lun 14 Juin - 14:06

C'est en cherchant des informations sur un type de cancer que j'ai découvert votre site.

Même si cette maladie ne me touche pas personnellement, elle a frappé un tout petit bonhomme de mon entourage, de l'âge de 5 mois (né quelques jours avant ma puce). Il est atteint d'un gliome de bas grade (astrocytome pilocytique) inopérable (situé dans le chiasma occulaire). Il a commencé sa deuxième chimio ... Le pauvre chat ne s'alimente plus ...

Enfin voila, nous n'habitons pas cote à cote. Je ne sais comment la soutenir.

Existe t-il des ouvrages qui pourraient l'aider à supporter les différentes étapes des hospitalisations, de la maladie?
Quels gestes pourraient leur alléger le coeur, si ce n'est quelques minutes?

Merci de votre aide et un grand soutien pour tout ce que vous traversez.

Mimo

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Re: Bonjour à tou(te)s

Message par CouleurJade le Lun 14 Juin - 20:17

Bonjour mimo

je suis très triste d'apprendre qu'encore un bébé est frappé par cette maladie...

C'est difficile de conseiller des ouvrages, surtout dans une telle situation, compliquée et inextricable semble-t-il.

Je vais te parler en tant que Maman ayant vécu cette situation.
La seule chose qui pouvait m'alléger, c'était de voir le sourire de ma fille; surtout à la fin. On essayait de lui faire passer des journées de "petite fille" : on regardait ses dessins animés préférés, on écoutait ses musiques préférés, on chantait, on regardait les livres ... tout cela cloitrés dans sa petite chambre sans pouvoir sortir.
Le plus important pour moi est d'avoir pu passer toutes mes journées, 24hsur24 avec ma petite Jade. C'est primordial. Et je sentais qu'elle était heureuse d'avoir son papa et sa maman continuellement avec elle, du haut de ses 2 ans.
Les visites aussi ... elle adorait !

D'autres parents ont besoin de parler, de s'évader quelques minutes ou quelques heures ... propose le éventuellement à ton amie. Mais surtout ne t'offusque pas si elle refuse. Cela ne signifiera pas un manque de confiance, mais simplement un besoin vital de passer du temps avec son enfant.

Je ne sais malheureusement pas quoi te conseiller.
Peut-être que des personnes qui m'ont entourée pourront te donner des pistes.

je reste à ta disposition.
si tu veux bien nous donner plus d'infos sur ce petit bonhomme : son prénom, le lieu où il est soigné ...

à bientôt
Virginie (mamange de Jade et Présidente de Couleur Jade)

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Ca y est, Jadou a une petite soeur : Maëlle. J'aurais préféré que Jadou soit simplement sa grande soeur et non son Ange gardien... C'est tellement DUR sans Toi Jadou !!!
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Re: Bonjour à tou(te)s

Message par joel.fle le Mar 15 Juin - 5:30

encore un petit loup, frappé par cette S........... de maladie de merde(voilà je l'ai dit)! et une raison de plus pour continuer le combat.
moi j'ai la chance de ne pas connaitre ce calvaire!
mais je me bats au quotidien pour faire avancer la recherche!
n'hesitez pas à venir sur le site il y aura toujours quelqu'un pour vous ecoutez et vous faire part de leur propre experience.
en attendant courage à ce petit guerrier et pleins de pensées pour ses parents.
 
amicalement . sylvette (membre de "couleurjade"
 
tendres pensées à nos petits anges!

joel.fle
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Re: Bonjour à tou(te)s

Message par mimo le Mar 15 Juin - 6:58

Merci à toutes les deux de vos messages.

Virginie, ce petit bout s'appelle Lovic. Il est né le 22 décembre près de Grenoble Il a également un frère jumeau.

Tout s'est bien passé les premiers mois pour les deux bonhommes.
La maman a commencé à s'inquiéter quand elle observait la différence de comportements entre les deux frères : Lovic ne posant sa tête que d'un seul coté, comme s'il avait un torticolis.
Les premiers examens sanguins ont rapidement confirmé les peurs et l'IRM a montré une tumeur, inopérable car près du nerf optique.
Depuis la biopsie, Lovic ne s'alimente plus. Il a été sondé car perte de poids énorme mais il vomit malgré tout. Il a commencé la chimio pour un protocole estimé jusqu'en janv 2012 ...

Pour l'instant, il continue son hospitalisation à cause des vomissements ....

Vous pouvez comprendre dans quel état d'esprit est cette maman. Moi je ne peux que l'imaginer.
C'est dur de trouver les mots, ceux qui réconfortent.

Et puis dans quel sens parler de la maladie sans condamner Lovic tout en gardant ce minimum de prudence que le sort et notre ignorance nous imposent ?

Comment accompagner son frère?

Quelle injustice.

Merci pour vos expériences, vos conseils, votre empathie envers cette famille (qui j'espère comprendra que je vous dévoile ces informations)

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Re: Bonjour à tou(te)s

Message par Rachel17780 le Mar 15 Juin - 10:56

Je viens de lire ton message je vais te demander comment va la maman??Comment gère t'elle ça??
Je suis passé par là aussi ma fille a été opéré d'un medulloblastome en novembre 2009.
C'est un cauchemar je vous envois toutes mes plus tendres pensées!!
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Re: Bonjour à tou(te)s

Message par mimi le Mar 15 Juin - 11:35

bonjour Mimo

Une nouvelle fois je découvre qu'un petit Chéri est touché par cette "foutue" maladie..... que dire ? que faire?
C'est trop injuste!!! c'est ce que j'ai si souvent dit et pensé lorsque nous avons appris la maladie de JADE, ma Petite fille (je suis la maman de Virginie). Je le pense d'ailleurs toujours!
Nous avons donné tout le temps que nous avons pu pour entourer au mieux nos enfants et profiter le plus possible de notre Petite fille et croyez moi chaque instant fut précieux .......
Ne trouvant plus de mots à cet instant, je tiens à adresser tout mon soutien à la famille de LOVIC!



MARYLINE (Maman de Virginie et Mamie de Jade),

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Re: Bonjour à tou(te)s

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