medulloblastome métastatique

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medulloblastome métastatique

Message par GOGO le Mer 9 Juin - 15:52

Bonjour a tous, je débarque sur le site. J'ai un fils de 15ans qui a des medullo depuis 6 ans et demi. Je recherche des parents qui vivent la même ou ont vécu la même situation que moi. J'ai besoin de communiquer, d'échanger ces moments difficiles.
A bientôt GOGO Rolling Eyes

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Re: medulloblastome métastatique

Message par Rachel17780 le Mer 9 Juin - 16:08

salut a tous et a toute j'ai donné le nom de ce site a GOGO qui se sent bien seule face à la maladie de son fils aider la elle se pose beaucoup de question face à cette saloperie de maladie!!!
Merci à tous et à toute!!!!
Rachel
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Re: medulloblastome métastatique

Message par CouleurJade le Mer 9 Juin - 20:21

rachel,
tu as bien fait !

Je ne sais pas si on pourra te répondre GOGO, mais n'hésite pas à poser tes questions, faire part de tout ce qui te passe par la tête ... ce forum a été créé pour cela !

Bon courage et à bientôt j'espère

Virginie (présidente de Couleur Jade et mamange de Jade)

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Re: medulloblastome métastatique

Message par fabienne(maman de Damien) le Jeu 10 Juin - 8:03

Bonjour Gogo,

Ici, plusieurs mamans ont eu ou ont encore un enfant suivi pour un médulloblastome. Si tu as des questions concernant cette maladie ou les traitements ou tout autre, il y aura certainement quelqu'un pour te soutenir ou t'aider à y voir plus clair.

Quand tu dis plusieurs medullo, tu penses à plusieurs récidives?où ton fils est-il pris en charge? peux-tu nous en dire plus sur son parcours?

courage à toi.
Fabienne, Maman de Damien 8ans et demi (24/09/98 - 30/06/07) et Amélie (15ans)

Médulloblastome diagnostiqué en avril 2004.
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Re: medulloblastome métastatique

Message par patouchon le Ven 11 Juin - 15:55

Hello Gogo,
N'hésite pas à nous poser les questions qui te viennent à l'esprit on essaiera d'y répondre du mieux qu'on pourra...
En attendant courage dans cette longue lutte contre cette saleté de maladie...
Patricia
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Re: medulloblastome métastatique

Message par medulla11 le Mar 27 Nov - 12:09

Bonjour je ne sais pas si j ai ma place ici bien que ma fille est suivie pour un medulloblastome depuis 2ans.Mais elle a 24ans,j imagine que la même angoisse nous dévore.Les médecins ont fait une exerese complète du medulloblastome (standard) puis elle a suivi une radiothérapie ciblee mais rien d autre.La première année irm tous les 3mois puis tous les 6 mois ,la dernière avait montre 2taches de 3mm alors elle a du faire un petscan afin de voir l évolution et apparement il n y en a pas. Au mois de décembre est prévue la prochaine irm,mais ici en Belgique on ne reçoit pas les résultats immédiatement,il faudra attendre mi-janvier.Pour ma part ,le jour ou les résultats seront mauvais ,j essaierai d obtenir du laetrile c est de la vitamine b17 qui n est pas en vente en Europe mais qui aurait des vertues anti cancer.Évidemment comme vous tous je suis révoltée mais je me pose une question.Comment cela se fait il que le SIDA qui est une maladie récente est a peu prêt contenue tandis que le cancer exterminé tant de nos êtres chers.
Je vous conseille aussi de regarder le scandale du siècle info ou intox a vous de juger mais pour moi ça,ce fut interpellant.Je finirai par dire que je pense très souvent a Bruno Dimitri Aude Jade Damien Nicolas et tant d autres de leurs histoires mais surtout a leurs parents a leur courage et générosité et de nous informer et de continuer a se battre malgré leur chagrin . A bientôt j espère avec de bonnes nouvelles. Medulla11 .

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Re: medulloblastome métastatique

Message par Pierre papa de Moise le Lun 10 Déc - 12:15

Bon courage a vous et votre fille !!!!
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Re: medulloblastome métastatique

Message par medulla11 le Mar 11 Déc - 14:59

Merci pour vos encouragements je sais que l on tente tout pour sauver ses enfants Même si ça ne guerit pas essayer 5fruits et5legumes par jour ,les médecins sont tous d accord pour dire que cela ne peut pas faire de mal.Depuis que l on a découvert des taches sur l irm de ma fille je l ai mise a ce régime .Les fruits sont souvent en jus mais doivent être pris dans les 15minutes pour les vitamines et les légumes de préférence crus en salade sachant que la ciboulette persil oignon sont considéré comme 1legume,la tomate l artichaud sont antioxydant .bref chercher sur le net et je vous envoi mes encouragements tant que il y a de la vie il y a de l espoir.Beaucoup de courage et de force aussi.



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