Amélie la soeur de mon Damien

Fabienne,

que dire ... je suis vraiment désolée de ce que vit Amélie et j'espère du fond du coeur que ce n'est pas grave ! tiens-nous au courant !

Quant à tes sentiments ... je les comprends très bien pour les ressentir également par période. accepter que notre Vie sera toujours comme ça ... pas chose facile.

Plein de courage et à très vite pour des nouvelles.

bisous

virginie

Bonjour à tous,

voilà tous les résultats sont revenus, apparemment rien d'inquiétant du côté de la prise de sang et des radios. bref on est pas vraiment plus avancé. je ne revois que le 28 mars le médecin pour faire le point. Amélie a débuté y'a plus de 8 jours un traitement pour son hypotention mais apparemment ça ne résout pas le trouble.

elle est toujours aussi fatigué en plus et à mal au bras et à d'autres en droit du corps. mon mari pense à la fybromyalgie, car il souffre de cela depuis l'âge de 18ans. et ça peut être héréditaire. va falloir encore creusé alors et espérons qu'on m'écoute pour faire les examens appropriés.

pour ma part torticolis depuis mercredi matin côté gauche avec douleur dans la tête. et fatigue aussi.

Amélie a vu aussi la psychologue mercredi après-midi en solo. celle-ci lui a dit qu'elle pouvait l'aider si bien sur elle accepte son aide. elle lui a dit aussi qu'elle se soucie trop des autres et de ce qu'il pourrait penser d'elle; et qu'elle n'exprime pas assez ses sentiments, qu'elle ne pleure pas. Amélie ne veut toujours pas le reconnaitre.

fabienne

Chere Fabienne,
rien n'est facile et j'espere du fond du coeur que les medecins vont t'ecouter et trouver enfin sce qui pourra aider Amelie.Elle est bien entourée,et c'est une grande chance.
Je te souhaite beaucoup de courage et je pense tres fort a toi.
Flo

bonjour Fabienne,
 merci de nous donner des nouvelles d'Amélie, malheureusement je vois que tout ne se passe pas comme tu l'espèrais il y a quelques mois, ce serait trop beau! j'espère que tout ce qui se met en place en ce moment va permettre à Amélie  d'evacuer ce trop plein de douleurs qu'elle a en elle, et qui ( et cela j'en suis sure pour l'avoir vecu!)ressort physiquement sans quon en comprenne le sens;souvent il faut guerir les douleurs du coeur et de l'ame pour guerir celles du corps!
et pour vos projets de maison vous en etes où???
j'espère aussi que la tombe de Damien n'a plus ete vandalisée?
je vous embrasse tous très fort; on est là pour vous, continue de donner des nouvelles. sylvette

Pas mal occupé ces derniers temps avec Amélie et tous ses examens. les résultats sont de retour mais n'indiquent rien d'anormal. je refais le point avec le médecin que le 28 mars. En attendant, nous ne savons toujours pas la cause de ces soucis de santé. ces vertiges sont toujours présents, encore ce matin elle me dit qu'elle a eu un vertige et la sensation d efièvre avec vue floue pendant au moins une minute. Elle est fatigué malgré le fait de se coucher à 21h le soir et levé pour l'école à 18h30. elle aussi toujours ses douleurs articulaires. c'est quand même bizarre tout ça. on ne cherche peut-être pas là où il faut.



Elle a commencé une thérapie avec une psy de l'hôpital de Mulhouse spécialiste en pédiatrie. elle a son 2ème rdv le 9 février. on verra ce que ça donnera. en tout cas elle l'a trouve un peu plus sympa que les autres qu'elle a vu jusqu'à maintenant. La psy lui a dit qu'elle pouvait l'aider, qu'elle trouvait qu'elle n'exprimait pas assez ses sentiments et qu'elle se souciait trop ce que ce les autres pensaient d'elle, notamment au fait de pleurer ou pas. moi je suis d'accord avec ça depuis bien longtemps, même si Amélie a encore du mal à le reconnaitre.
bises à tous

fabienne

bonsoir fabienne,
je ne suis pas psy, mais tout simplement une maman et mème une mamou, mon metier est assistante maternelle!
après une longue reflexion sur ce que tu nous dis, je pense qu'Amélie inconsciemment refuse de grandir parceque son petit grère ne grandira plus, et que toutes ces douleurs physiques qu'elle ressent et qui sont vraiment là ne sont pas une façon de souffrir comme son petit frère a souffert. ce n'est que mon ressenti, et je sais que tu as fait le bon choix , elle acceptera toujours plus facilement d'entendre certaines choses par quelqu'un d'etranger à son cercle familier. cela va peut-etre prendre du temps, mais vous allez y arriver, et nous serons là pour lire tes angoisses ou tes colères Fabienne.
je vous embrasse très fort toutes les 2; sylvette

Aujourd'hui, je suis retournée voir le médecin pour ma fille. Son état ne s'arrange pas, au contraire? fatigué, même état d'épuisement, douleur dans les bras jusqu'aux extrémités des doigts, tension toujours aussi basse malgré un traitement de 5 semaines, qui aurait dû agir au bout d'une semaine.

le médecin m'envoi chez un cardiologue, rendez-vous prévu pour le 11 mars, affaire à suivre, entre-temps rdv chez ophtalmologue pour écarter problèmes aux yeux, le 9 mars.

affaire à suivre

bises à tous

allons enfin trouver l'origine de son mal être?

Chere Fabienne,
j'espere que les medecins vont vite trouver ce qui arrive a ta puce,vous en avez tous vu assez comme ca !! Je te souhaite plein de courage et suis avec toi .
Bises
flo

bonsoir Fabienne,
 
je ne trouve pas les mots pour te dire combien je suis triste que tu doives encore vivre des moments aussi douloureux pour toi et pour ta fille;
 
donnes-nous vite des nouvelles.  j'espère que les docteurs vont enfin trouver ce qui cause ce mal etre d'amélie.
 
courage à vous 2; nous sommes avec vous. gros bisous. sylvette

Fabienne,

j'espère sincèrement que vous allez trouver, rapidement, la raison de son mal être ... Vous n'avez vraiment pas besoin de ça !

Je t'embrasse
tiens nous au courant

Virginie

coucou Fabienne je suis aussi de tout coeur avec vous et j'espère que vous allez pouvoir mettre un nom sur son mal...........
Tout pleins de bisous
rachel............

Bonjour à tous,

hier soir il s'est passé quelque chose; ma fille était dans sa chambre et je l'appelle pour qu'elle vienne m'aider à la cuisine. Pas de réponse, alors je monte à l'étage et là, je la trouve en pleine crise de larme, en pleine douleur parterre. je lui demande ce qui se passe. pas de réponse. je trouve au sol à côté d'elle une carte que je reconnait tout de suite. c'est une carte qu'elle avait écrite à son petit frère en 2004 quand il était hospitalisé. cette carte était censé être dans une boite dans mon armoire avec toutes les autres cartes que Damien avait reçu lors de sa maladie. En fait elle avait fouillé dans mes affaires pour chercher un truc précis mais ne pensait pas tomber sur ce contenu. Cette carte disait: "je veux que tu reviennes à la maison Damien, tu me manques trop".

une douleur alors l'a submergé et je vous dis pas la douleur que j'ai ressenti en la voyant comme ça. j'ai pas su trouver les mots...

Qu'elle atroce douleur je ne sais quoi vous dire cela doit être aussi tellement dur pour elle............
Son petit frère lui manque aussi..........
La vie est tellement injuste pour tous les papas les mamans et les frères et soeurs a qui il manque un être cher je peut que vous dire a quel point tout cela me touche............
Fabienne embrasse bien ta fille pour moi.........
Affectueusement
Rachel

Chere Fabienne,
que dire devant tant de douleur et de detresse !
C'est peut etre un signe ,qu'elle ait trouvé cette carte ,peut etre va-t-elle laisser sortir ses emitions et mettre des mots sur ses douleurs.
Tiens bon, Fabienne,et tout mon courage t'accompagne
flo

bonjour fabienne,
je n'ose imaginer ton desarroi devant la douleur d'Amélie, mais je suis d'accord avec Flo, cela va peut-etre ouvrir enfin la porte qu'elle refuse d'ouvrir depuis le depart de son petit frère. en tout cas je l'espère de tout mon coeur, et je sais que tu vas finir par trouver les mots pour parler avec elle.
 
je vous embrasse très fort toutes les 2. sylvette

bonjour à tous,

ce matin on a vu le cardiologue; rien a signaler de ce côté, tout est normal, à part une confirmation de son hypotention. Amélie doit faire les choses doucement et pour le sport pas de sport violent, plutôt de l'endurance.

sinon les séances de psy commencent à donner du fruit, Amélie s'ouvre enfin et commence à parler de son frère.

les médecins ne s'arrête quand même pas là. d'autres examens sont prévus, j'attend donc la consultation du 28 mars pour en savoir plus.

bises

fabienne

chère Fabienne,
et bien c'est plutot positif tout ça, je pense que tu as du etre soulagée qu'elle n'est rien du coté cardiaque.
 
je pense qu'Amélie est sur la bonne voix, méme si le chemin doit etre encore long, elle a la chance d'avoir une super maman.
je vous embrasse très fort toutes les 2;
 
tendres pensées à nos petits anges

Bon Courage Fabienne
J'espère que tout ceci va vite s'apaiser ...
C'est déjà si dur de perdre nos enfants ... mais en plus nos vies sont totalement chamboulées après ...

je t'embrasse fort

amitiés

virginie

Je suis très heureuse de lire qu'Amélie est sur la bonne voie.... Elle va y arriver mais c'est sûr que ça demande beaucoup de temps. Ce sera sûrement encore très long mais je suis sûre qu'elle va réussir à évacuer tout ce qu'elle a sur le coeur

Courage à vous, bises Manuela

Bonjour à tous,

Hier, nous avions rendez-vous à l'hôpital avec la pédiatre qui suit Amélie depuis janvier. Tous les résultats sont revenus sans faire apparaitre d'anomalies. Le médecin a même si ce qui est très bizarre c'est que les analyses sont même parfaites. d'habitude on trouve toujours un petit quelque chose mais là rien. Contrairement au cardiologue, elle confirme qu'Amélie a finit sa croissance et qu'une cassure est nette à entre 9ans et demi et 10ans, moment qui correspond à l'annonce de la maladie de Damien, son petit frère. Une prise en charge psychologique avait pourtant été prise à cette époque pour ma fille, mais celle-ci se braquait déjà à l'époque et ne voulait pas parler de tout ça; aujourd'hui une thérapie est mise en place depuis janvier et on l'a poursuit même si Amélie n'en vois toujours pas la nécessité. le pédiatre a dit qu'il fat régler ça maintenant, pas à l'âge adulte pour pouvoir passer à autre chose.

elle me demande aussi de consulter un médecin pour son dos, car elle a une hyperlordose. et enfin pour écarter toute suspicion elle prévoit une Irm de sa tête, car Amélie se plaint de décharge électrique dans la tête , les mains et les bras depuis des mois. Donc, puisque rien n'est révélé au niveau biologique, elle veut se rassurer par cette Irm. elle devrait se faire sous un mois.

voilà pour les nouvelles

bises à tous

bonjour fabienne,
merci de nous tenir au courant de l'etat de santé d'Amélie,c'est dejà un point positif si les analyses sont bonnes,. bon courage pour la suite des examens;
je pense très fort à vous et je vous embrasse toutes les 2; sylvette

Bonjour Fabienne,

maintenant que les résultats sont tombés, j'espère que cela va te soulager un peu ...

grosses bises

amitiés

Virginie

Bonjour Virginie,

Soulagée? oui et non; les médecins sont pas du genre à faire des examens couteux sans raisons. J'ai insisté sur la raison de l'Irm, puisque le médecin rajoute:" je suis certaine qu'il n'y aura rien"; alors pourquoi faire un tel examen? le médecin se contente d'un: "je préfère", alors je lui dit pour quand? assez rapidement. j'attend maintenant la date.

bisous

Bonsoir,

y'a eu un bug, mon message ne s'est pas mis au bon endroit...

Bonjour,

La date de l'irm est programmée: ce cera pour mercredi 20 avril à 13h30. c'est mon mari qui accompagnera Amélie. je ne m'en sens pas capable. retourner à l'endroit où Damien passait ses Irm tous les 4 mois et où on a découvert sa tumeur, non merci.

Fabienne

mes pensées et mes prières seront avec vous mercredi, je vous souhaite beaucoup de courage. je comprends que tu ne puisses retourner dans cet endroit, mais il faut garder confiance pour Amélie. je vous embrassse très fort. sylvette